Hola, me llamo Pedro José, y desde hace aproximadamente unos 28 años o sea, a los 41 años veía que a mi mujer le empezaban las molestias, dolores, a veces la cadera, a veces un hombro, otras la cabeza y así dependiendo de los momentos, causas o clima, le dolía alguna parte de su cuerpo.

Decidimos pedir consulta con, varios médicos  especialistas en Traumatología, Reumatología, Neurología, Fisioterapeutas, en fin, nadie nos daba confirmación de tal enfermedad conocida como (el dolor del silencio)

Bueno pues el día a día del convivir con una persona que padece tal enfermedad, es un sin vivir.

Es un sin vivir porque no puedes tener una continuidad en tu hacer diario, no puedes programarte, para hacer algo, no puedes hacer planes para ir a algún lugar, no puedes quedar con nadie, un día tienes ganas de tomar un café en una cafetería, pero otros muchos días no tienes ganas ni de asearte, nada más quieres estar quieta, que nadie te diga nada, que no te molesten, o sea, no quieres vivir. Cuando estaba en activo (trabajaba) no veía a mi mujer en casi todo el día, cuando llegaba a casa llegaba cansado y no tenía ni ganas de jugar con mis hijos y a ella no le notaba el posible dolor que tenía en ese momento y que ella lo sabía disimular posiblemente para que yo no me preocupase.

Cuando quería por motivo de alguna celebración que hacíamos o con los chiquillos, jugando, a veces le daba un abrazo o broma de mano que ella no rechazaba, pero le dolía el cuerpo yo lo notaba y entonces también dejaba de jugar con ella y con los niños.

Hoy ya comprendo un poco más esa enfermedad que ella y muchas más padecen, y a veces cuando estamos sentados en el sofá y ella empieza a quejarse o retorcerse, yo ya veo que le comienza una crisis de dolor y me muerdo por dentro al verme impotente, y no poderla ayudar ni tan siquiera compartir su dolor.

 El dolor corporal, la fatiga incapacitante, la falta de ganas, etc… que caracterizan a las que padecen fibromialgia son los responsables de obstruir la vida diaria de las personas que sufren de esta enfermedad

 “La enfermedad invisible”, y lo es porque el paciente que la sufre no manifiesta señales externas, pero en realidad sufre de dolores musculares y articulares agudos, así como de constante fatiga, dolores de cabeza crónicos, ansiedad y sobretodo episodios de depresión

Una forma de ayudarlos es a través de las tareas físicas que ellos deberían realizar a diario.  Tareas del hogar, hacer compras de comestibles, regar el jardín, hacer la cena entre otras muchas.  Pero claro es muy fácil escribir, pero la realidad de estas enfermas es que muchos días, los más, no tienen ganas  ni de levantarse de la cama.

En ese estado es donde los que con ellas convivimos, poner nuestro amor y cariño para que ellas a pesar de su dolor vean que no están solas en su vivir diario.

No todos los días, el enfermo de fibromialgia necesitará esta ayuda, pero cuando así sea no hay que dudarlo porque  se lo agradecerán.

Las reacciones ante las crisis de dolor, pueden ser mas llevaderas al poder compartir tiempo con otros pacientes porque  resulta de gran ayuda. 

 

Por ello es importante que seamos tolerantes y flexibles, sobre todo las enfermas de fibromialgia son merecedoras en su estado de mucho cariño, paciencia, comprensión y mucho amor.

En serio "sensible" a la contaminación

Lo llevo en Bad Aire :: Zoraida

 

Mi nombre es Zoraida y vivo en España. Me diagnosticaron con MCS hace dos años, pero había estado teniendo reacciones para un par de años antes de eso.Todo se agravó repentinamente en 2014, y fue cuando empecé a necesitar una máscara para la vida cotidiana. Ha habido muchos otros cambios, además de la máscara. Entre ellos, moviéndose a una ciudad más pequeña, menos contaminado.

Mi equipo de seguridad:

- Una máscara de filtrado para la mayoría de las situaciones. Se compone de un filtro de carbón activado gruesa que dura unos pocos meses, y una carcasa de algodón que se puede cambiar siempre que sea necesario. Tengo varios casquillos, algunos de ellos hechos a casa.

- Un respirador de media cara con filtros de gran alcance para los lugares donde el aire es aún peor.

- Gafas de sol y una gorra, porque soy sensible a la luz solar

- Yo no lo necesito ahora, pero solía llevar un paraguas de sol-bloqueo demasiado

¿Cómo lo uso todos estos?

No necesito una máscara en casa o en el coche, ya que son ambientes controlados, pero yo uso una en casi cualquier otro lugar.

Mi protección básica es la máscara de inserción carcasa de algodón + carbón vegetal. Tengo siempre alrededor de mi cuello, y lo uso para cubrir mi cara cada vez que lo necesite. Esto significa que casi todo el tiempo, como el humo del tabaco, los gases de escape, perfumes, suavizantes de ropa, productos de limpieza perfumados, y por supuesto, todos los productos químicos más fuertes causan efectos adversos para la salud.

El respirador está en mi mochila, por si acaso la máscara más pequeña no es suficiente. Lo necesito en algunos espacios cerrados, si se han pintado o renovado, o si están recién limpiado o desinfectado, o si "ambientadores" de aire se utilizan.

También llevo el respirador en cualquier lugar lleno de gente, cuando hay una concentración de todos los olores emitidos por los productos cosméticos y para el cuidado de la tela. Y yo he necesitado que incluso en el país, si se rociaron herbicidas o pesticidas.

 

Así que ya ves, es muy divertido !!

Escuchar al paciente con fibromialgia

El reto del experto: Escuchar al paciente (Dr. Ferran)


 

 

Cuando hace ya muchos años comencé mi andadura en el ejercicio de la medicina recuerdo que un gran médico y reumatólogo, pero también un gran humanista, mi maestro, el Dr. Poal Ballarín, me dijo que lo más importante, incluso más que los propios conocimientos de medicina, era “escuchar al paciente”, algo que, para la natural prepotencia del que acaba sus estudios y que cree que lo sabe todo, parecía un tanto estéril, pero que es algo que no solo no he olvidado con el paso de los años, sino que ha ido adquiriendo cada vez más valor. Incluso en los momentos más duros del ejercicio profesional, que los hay y muchos, cuando estamos ya ante el último paciente de un día agotador, siempre resuenan en mi interior estas palabras. En los últimos tiempos venimos asistiendo a un florecimiento de demanda asistencial por patologías de dolor crónico y fatiga, entre las que destacan de forma muy especial, la Fibromialgia (FM) y el Síndrome de Fatiga Crónica (SFC), aunque es conveniente aclarar que no son las únicas entidades nosológicas que pueden cursar con estos síntomas, ni mucho menos. El paciente acude al médico tras un periplo importante de visitas a otros compañeros sin conseguir un diagnóstico o con indicaciones vagas e imprecisas sobre lo que le ocurre al paciente, muchas veces ha gastado una importante suma de dinero en intentar que la medicina alternativa arregle sus problemas, por supuesto sin conseguirlo y en más de una ocasión nos refiere que, más allá del diagnóstico y del tratamiento de su enfermedad, solicita un “trato digno y ser escuchado”. También nos relata que en sus visitas a los colegas, en muchas ocasiones “ha salido peor de lo que estaba”, cosa que realmente debería hacernos reflexionar como profesionales de la salud pues quiebra todos los axiomas que dirigen la prestación de nuestro servicio. En los últimos meses, la situación se ha tornado un tanto caótica por cuanto de esta situación se ha pasado a un claro sobrediagnóstico dual.

 

Por una parte se diagnostica Fibromialgia en pacientes que de forma evidente no cumplen los criterios diagnósticos recomendados por el Colegio Americano de Reumatología ya en 1990 y por otra parte, este diagnóstico, muchas veces de complacencia, se acompaña del diagnóstico de Síndrome de Fatiga Crónica, lo cual, por lo que ahora comentaremos añade tintes dramáticos a la situación.

 La Fibromialgia (FM) y el Síndrome de Fatiga Crónica o Encafalomielitis Miálgica (SFC) son entidades complejas claramente diferenciadas no sólo, y de ahí la importancia de escuchar, por el simple relato del paciente a los oídos de un médico experto, sino por un amplio consenso de todas las organizaciones internacionales y comités de expertos.

 Así la Organización Mundial de la Salud las define en epígrafes diferentes en su Clasificación Internacional de Enfermedades en su última versión y además nos la diferencia de otras formas de “fatiga” y de “dolor crónico”.

El Centro para el Control de Enfermedades (CDC) de Atlanta adoptó, tras el consenso de un comité de expertos presidido por Fukuda en 1994, unos criterios internacionales para el diagnóstico de SFC que siguen siendo válidos hoy en día y que nada tienen que ver con los criterios de FM.

Los fondos que se destinan a investigación en el ámbito de estas enfermedades están diferenciados en todo el mundo y las organizaciones tanto promotoras de la investigación como de enfermos, también.

 En España, las cosas son un poco diferentes, pues en el Registro de Enfermos con Fibromialgia y/o Síndrome de Fatiga Crónica que se mantiene en la Fundación para la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica (www.fundacionfatiga.org), un 72% de enfermos, de forma espontánea, afirma que padece ambas enfermedades diagnosticadas por un médico, cosa imposible, desde el punto de vista estadístico, pues sabemos que la frecuencia de la Fibromialgia es próxima al 3% de la población general, pero que la de Síndrome de Fatiga Crónica es de un 0,3%, es decir, 10 veces menor.

Tal vez habría que hacer un llamamiento a los diagnosticantes de estas patologías en el sentido de concretar si la paciente con FM sufre una “fatiga crónica” como síntoma adicional o bien estamos ante un Síndrome de Fatiga Crónica / Encefalomielitis Miálgica, con su identificación G93.3 del CIE-10. El confusionismo sobre esta supuesta dualidad o similitud es peligroso, por cuanto sabemos que la actitud terapéutica, por ejemplo en el plano de la recomendación de ejercicio es diferente en la FM y en el SFC, entre otras muchas características entre las que destacaría el sombrío pronóstico del SFC en cuanto a la posibilidad de mantener un puesto de trabajo.

 De hecho, solo un 20% de enfermos con SFC podrán mantener un trabajo, aún adaptado a los cinco años del diagnóstico de la enfermedad, en tanto que esta cifra sube hasta el 73% en el caso de la FM.

Pero veamos algunas otras diferencias. Un 70% de enfermos con SFC cumple criterios de FM, pero sólo un 8% de pacientes con FM cumple criterios de SFC.

  

La proporción mujer/hombre es de 10/1 para la FM y de 3/1 para el SFC. La edad estadística de inicio en la FM se sitúa entre los 45 y los 55 años en tanto que para el SFC es entre los 29 y 35 años.

 El ejercicio aeróbico es eficaz en la FM, pero puede empeorar al paciente con SFC, que requiere un programa de ejercicio gradual de muy baja intensidad que solo podrá realizar en fases concretas de la enfermedad.

 La FM no cursa con dolor en las articulaciones, pero el SFC sí. Los dolores articulares en una paciente con FM deben ser investigados de forma complementaria.

La FM no cursa con síntomas faringoamigdalares, en tanto que el SFC, sí. La fatiga del SFC es extenuante y no permite, aún con el afán de superación, mantener la actividad (es insuperable). Esto no es así en la FM ni en otros cuadros que deberían establecer diagnóstico diferencial de fatiga crónica. Las adenopatías o inflamaciones de ganglios linfáticos no forman parte del complejo diagnóstico de la FM, pero sí del SFC. Los pacientes con SFC pueden tener fiebre o febrícula de forma habitual, siendo esto inusual en la FM. La forma de inicio del SFC es brusca en un 80% de los casos e insidiosa en la FM en casi todos los casos.

El agotamiento en las piernas es extremo en el SFC, en tanto que en la FM la sensación de fatiga es más generalizada y no tan intensa. La fatiga del SFC es más fluctuante en horas, días, meses e incluso años, en cambio en la FM los síntomas son muy estables.

Muchos enfermos con SFC refieren una sensación de estado pregripal constante que se acompaña de escalofríos que no es habitual en las pacientes con FM. La fatiga del SFC es tan severa que incluso en ocasiones se ha detectado una disminución en la fuerza del chorro de la orina o agotamiento precoz al hablar, cosa que no ocurre en la FM. En el SFC se pueden observar signos clínicos específicos como por ejemplo el llamado Crimson Crescents  junto a los molares posteriores.

El trastorno cognitivo (memoria, concentración, comprensión...) es máximo en el SFC y forma parte de los criterios diagnósticos junto a la fatiga mental, pero no incide en el diagnóstico de la FM. Los enfermos de SFC son hipersensibles a las medicaciones y requieren en muchas ocasiones dosis subterapéuticas. Esto no ocurre en la FM.

Esta hipersensibilidad se manifiesta adicionalmente por intolerancia a los ruidos, fotofobia, intolerancia a dosis mínimas de alcohol, etc. Datos que no aparecen en la FM. En el SFC se han relatado muchas alteraciones inmunológicas entre las que cabe destacar:

 ß Baja actividad lítica de las células NK (Kible, Caligiuri, Aoki, Klimas, Barker, Ojo-Amaize, Masuda,See,Whiteside, Levine y Memm).

ß Alteraciones en la proliferación de la proliferación de los linfocitos (Lloyd, Klimas, Strauss).

ß Evidencias de activación inmune (Cheney, Klimas, Chao, van Greure, Landay, Gupta, Tirelli, Hilgers, Matsuda, Suhadolnik, Natelson, Bates, Conti, Buchwald, Bennett, Mawle, Hassan, Borish y Moss).

 ß Incremento de las células CD45RO+ (Klimas, Strauss, Tirelli y Natelson).

ß Incremento de las células CD38 (landay, Barker y Natelson).

 ß Incremento de las células CD8+CD28+ (Barker, Hassan, Natelson, Klimas). ß Incremento de la expresión HLA/DR tipo II (Klimas, Tirelli, Barker, Hassan, Natelson, Mawle, Chao, Matsuda y Buchwald).

 ß Aumento de la Neopterina en suero (Chao, Lindberg, Matsuda, Buchwald, Borish).

ß Presencia de Anticuerpos Antinucleares (Bates, Konstantinov, Nishikai).

ß Incremento de alergias (Khan, Conti, Steinberg, Borish, Bell, Friedberg).

ß Aumento de la RNAsa L (Suhadolnik, De Meirleir, Matsuda).

Adicionalmente se detectan alteraciones discrepantes en mediadores neurohormonales y en escapalas psicométricas de deterioro cognitivo, como la Luria-Nebraska, el Test Barcelona, etc.

A diferencia de la investigación en FM que se orienta esencialmente en el plano de la lucha farmacológica contra el dolor como los inhibidores simultáneos de la recaptación de serotonina y catecolaminas y de fármacos antiepilépticos utilizables en el dolor neuropático , en el SFC los grupos internacionales siguen líneas claramente diferenciadas donde la genética, epigenética y farmacogenómica tienen un papel preponderante (Vernon, Gow, García), pero sin olvidar trabajos en el ámbito de la fisiopatología como el estrés oxidativo y la apoptosis celular, alteraciones en las vías de la respuesta antiviral, implicaciones de la acetil-colina en la respuesta vasomotora, mecanismos de la hipotensión mediada neuralmente, alteraciones metabólicas cerebrales y anomalías bioquímicas musculares.

Por suerte, si recuperamos o potenciamos el escuchar pacientemente al paciente, nos daremos cuenta que, más allá de la búsqueda de pruebas patognomónicas de estas patologías, el enfermo nos dará su propio diagnóstico.

Tal vez cuando el SFC se constituya en criterio de exclusión (como otras muchas enfermedades, como por ejemplo el hipotiroidismo), para el diagnóstico de FM, las cosas queden más claras, pero de momento tal vez un esfuerzo diferenciador, aun cuando nos obligue a dedicar una cuantas horas más al estudio y la actualización puede ser de mucha ayuda a los dos colectivos de afectados.

 

Dr.Ferran J.García Doctor en Medicina y Reumátologo Jefe del Servicio de Reumatología – Clínica CIMA (Barcelona) Director Científico del Institut Ferran de Reumatología www.institutferran.org

¿Qué se siente al ser vieja? (Texto anónimo)

 

El otro día, una persona joven me preguntó: -¿Qué sentía al ser vieja?-
Me sorprendió mucho la pregunta, ya que no me consideraba vieja. Cuando vio mi reacción, inmediatamente se apenó, pero le expliqué que era una pregunta interesante. Y después de reflexionar, concluí que hacerse viejo es un regalo.
A veces me sorprendo de la persona que vive en mi espejo. Pero no me preocupo por esas cosa mucho tiempo. Yo no cambiaría todo lo que tengo por unas canas menos y un estomago plano. No me regaño por no hacer la cama, o por comer algunas "cositas" de más. Estoy en mi derecho de ser un poco desordenada, ser extravagante y pasar horas contemplando mis flores.
He visto algunos queridos amigos irse de este mundo, antes de haber disfrutado la libertad que viene con hacerse viejo.
-¿A quién le interesa si elijo leer o jugar en la computadora hasta las 4 de la mañana y después dormir hasta quien sabe qué hora?- 
Bailaré conmigo al ritmo de los 50's y 60's. Y si después deseo llorar por algún amor perdido...¡Lo haré! 
Caminaré por la playa con un traje de baño que se estira sobre el cuerpo regordete y haré un clavado en las olas dejándome ir, a pesar de las miradas de compasión de las que usan bikini. Ellas también se harán viejas, si tienen suerte...
Es verdad que a través de los años mi corazón ha sufrido por la pérdida de un ser querido, por el dolor de un niño, o por ver morir una mascota. Pero es el sufrimiento lo que nos da fuerza y nos hace crecer. Un corazón que no se ha roto, es estéril y nunca sabrá de la felicidad de ser imperfecto. Me siento orgullosa por haber vivido lo suficiente como para que mis cabellos se vuelvan grises y por conservar la sonrisa de mi juventud, antes de que aparezcan los surcos profundos en mi cara.
Ahora bien, para responder la pregunta con sinceridad, puedo decir: -¡Me gusta ser vieja, porque la vejez me hace más sabia, más libre!-. 
Se que no voy a vivir para siempre, pero mientras esté aquí, voy a vivir según mis propias leyes, las de mi corazón. No pienso lamentarme por lo que no fue, ni preocuparme por lo que será. El tiempo que quede, simplemente amaré la vida como lo hice hasta hoy, el resto se lo dejo a Dios.
( Anónimo )

escrito por Elena Lopez, afectada de Fibromialgia


La puerta permanece abierta, como todos los días, sólo hace falta llamar al timbre. Allí, en aquel piso cedido en su día por la Fundación Caixa Galicia, en pleno barrio de Ultramar, las incondicionales reciben al que llega. Son años de lucha, tantos que en algunas ocasiones se les ha pasado por la cabeza tirar la toalla. Mucho esfuerzo, en el que se han implicado personas de distintos colectivos, para al final intentar que la enfermedad se haga visible. A pesar de momentos de sinsabores, permanecen en pie. En una de las estancias un grupo que podrían ser protagonistas de la novela de Kate Jakocks, el Club de los Viernes, se reúnen en torno a la calceta. Entre confidencias, con un movimiento ágil, van tejiendo, punto a punto, pequeños cuadros, demostrando que más allá del dolor y la fatiga, son capaces de hacer muchas cosas. A esos dos compañeros inseparables del día a día han decidido declararle la guerra y dejarlos en casa.

En otro despacho contiguo, Montse Porto, la presidenta, dirige el centro logístico de operaciones, donde se fraguan todas las gestiones. Lleva casi un año sin aparecer, en el dique seco. Durante este tiempo no se ha encontrado sola. Pedro se ha encargado en su ausencia de llevar el timón. Próximo a él, con su voz cantarina llena de vitalidad, Tamara, la trabajadora social, arenga a un grupo reducido para que se inscriban en clases de gimnasia adaptada. Empieza el nuevo curso y es necesario formar grupo. Como un torbellino, sin esperar respuesta, apunta a todo el que por allí se encuentra.

En las estanterías del fondo, una amplia exposición adorna la entrada. Es sólo una pequeña muestra de lo que son capaces de hacer. Se atreven con todo: collares, pulseras, gorros, patucos, bufandas, broches, no hay nada que se les resista. En realidad podrían hacerlo en la casa de cualquiera de ellas pero significaría rendirse. Las ferias las esperan para recaudar fondos que permitan sufragar los gastos del local y financiar nuevas actividades. A veces las socias vienen, van, aparecen de nuevo, solicitan ayuda en un momento de desesperación, en un camino tan complicado como mantener un nivel de implicación constante en una dolencia crónica.

Hay otra habitación, la más amplia. En su interior, Loli, la masajista, hunde sus manos en nuestro cuerpo, en la procura de un efecto sanador. Con el calor que proporcionan sus piedras, intenta hacer magia, mandando por un momento las contracturas y los dolores al baúl de los recuerdos, con el objetivo de cargar de nuevo las pilas.  

Hoy es jueves, el otoño tiñe con sus hojas de color rojizo la plaza y aunque es temprano las farolas anuncian que empieza a anochecer. Podría ser una tarde como otra cualquiera pero hay asamblea general. Toca hablar de cosas serias, continuidad, nuevos proyectos. Con su voz potente  Mari recuerda que lleva desde las cuatro y media de la tarde para que cada cosa esté en su lugar. Se nota que ha pasado la fregona. Sobre cada una de las sillas reposa una edición de el último boletín informativo financiado por distintos amables colaboradores entre ellos: A Dorna do Cuco, Lucía Cortizas, Mundo Graf etc., el buque insignia de difusión de contenidos, sale costosa para los tiempos que vivimos. Toca adaptarse aunque queda la sensación de que, a pesar de que somos muchos pidiendo, desde algunos organismos se podría hacer un poco más, conscientes de la importancia de la divulgación de la enfermedad y de los nuevos avances que se van produciendo, la mayoría ahondando en lo mismo: No hay cura. Ya nos hemos acostumbrado a esa frase tan manida. Con eso nos conformamos, lo que no admitimos es dejar la lucha por mejorar nuestra calidad de vida, no sólo por nosotras mismas, sino también por los familiares y amigos que, con mayor o menor capacidad para comprender la complejidad del reto diario que afrontamos, no han abandonado el barco. También por los profesionales que, con altura de miras, siguen investigando los entresijos de esta enfermedad.

Surgen nuevas ideas, demandar es muy fácil, a veces se corre el riesgo de no darnos cuenta de que quienes llevan mayor peso en sus alforjas son también afectadas, que generosamente hacen un sobreesfuerzo para que todo funcione, en un barco en el que todas y todos somos responsables de seguir abriendo camino, paso a paso, respirando profundamente el tiempo necesario para tomar aire y asumir de forma consciente que sólo compartiendo un proyecto colectivo, más allá del dolor, la vida tiene un componente de belleza que cada día nos da energía para salir adelante, olvidándonos de lo que fuimos y recordando lo que aun somos.

CARTA DE FIBROMIALGICOS A PERSONAS SANAS

La fibromialgia puede ser incapacitante y depresiva, interfiriendo con las actividades diarias más simples.

-LO QUE DEBES SABER ACERCA DE MÍ:

1. Mi dolor- Mi dolor no es tu dolor. No está causado por una inflamación. El tomar tus medicinas para la artritis no me ayudará. No puedo trabajar, pues mi cuerpo no resiste. No es dolor que se mantiene sólo en una parte del cuerpo. Hoy está en mi hombro, pero mañana puede estar en un pie, o tal vez se haya ido. Mi dolor es producido por que las señales llegan a mi cerebro de forma impropia, posiblemente debido a los disturbios del sueño. Esto no es muy comprendido, pero sí real.

2. Mi fatiga- No sólo me siento muy cansado(a). Estoy severamente exhausto(a). Yo quisiera participar en actividades físicas, pero no puedo. Por favor, no lo tomes personal. Si me viste de compras ayer, pero que no puedo ni ayudarte a limpiar el patio hoy, no es porque no quiera hacerlo. Estoy pagando el precio por estresar mis músculos más allá de su capacidad.

3. Mis problemas de concentración- Todos(as) los(as) que sufrimos de fibromialgia le llamamos a esos problemas “fibro fog”. Tal vez no recuerde tu nombre, pero recuerdo tu rostro. Tal vez no recuerde lo que prometí hacer por ti, aunque me lo hayas dicho sólo segundos antes. Mi problema no tiene nada que ver con la edad, pero tal vez esté relacionado con el disturbio del sueño. No tengo memoria selectiva. Algunos días, incluso, no tengo memoria a corto plazo.

4. Mi torpeza- Si piso tus pies o corro tras de ti entre la multitud, no te estoy persiguiendo. No tengo el control de mis músculos para hacer eso. Si estás detrás de mi en una escalera, por favor ten paciencia. En estos días, tomo la vida y cada paso uno a la vez.

5. Mi sensibilidad- No puedo permanecer aquí! Eso puede deberse a ciertos factores, como la luz brillante, ruidos muy agudos o bajos, olores. La fibromialgia ha sido llamada “el desorden que todo lo agrava”.

6. Mi intolerancia- No aguanto el calor, o la humedad. Si soy hombre sudaré profusamente. Si soy mujer, también. Y no te sorprendas si me muevo sin control cuando hace frío. Tampoco tolero el frío. Mi termostato interno está roto, y nadie sabe cómo arreglarlo.

7. Mi depresión- Sí, hay días que prefiero quedarme en cama, o en la casa, o morir. El dolor severo es implacable y puede causar depresión. Tu sincero interés y entendimiento pueden sacarme del abismo.

8. Mi estrés- Mi cuerpo no puede manejar bien el estrés. Si tengo que dejar de trabajar, trabajar a tiempo parcial o delegar mis responsabilidades en el hogar, no es por ser perezoso(a). El estrés diario puede empeorar mis síntomas e incapacitarme completamente.

9. Mi peso- Puedo estar sobrepeso o puedo ser delgado(a). Esté como esté, no ha sido mi elección. Mi cuerpo no es tu cuerpo. Mi apetito está afectado y no hay nadie que sepa cómo arreglarlo.

10. Mi necesidad de terapia- Si necesito un masaje diario, no me tengas envidia. Mi masaje no es tu masaje. Considera lo que puede hacer un masaje en mi cuerpo si el dolor de una pierna la semana pasada, ahora lo siento en todo el cuerpo. El masaje puede ser bien doloroso; pero lo necesito. El masaje regularmente puede ayudar, al menos por un tiempo.

11. Mis días buenos- Si me ves sonreír y funcionar normalmente, no asumas que me siento bien. Sufro de dolor crónico y fatiga que no tiene cura. Puedo tener mis días buenos, semanas o hasta meses. De hecho, son los días buenos los que me permiten seguir adelante.

12. Mi individualidad- Aun los(as) que sufrimos de fibromialgia no somos los(as) mismos(as). Eso significa que puede ser que yo no tenga todos los síntomas mencionados. Puedo tener migraña, dolor en la cadera, en los hombros o en las rodillas, pero no tengo exactamente el mismo dolor de cualquiera que tenga la condición.

Espero que esto te ayude a entenderme, pero si aun así dudas de mi dolor, tu librería, biblioteca o a través de Internet, tienen buenos libros y artículos sobre la fibromialgia.

Nota del autor: Esta carta está basada en conversaciones con mujeres y hombres con fibromialgia a través de todo el mundo. Esto no representa a ninguno de los 10 millones de personas con fibromialgia en el mundo, pero puede ayudar a que las personas saludables entiendan cuán devastadora puede ser esta condición. Por favor, no tomes el dolor de estas personas ligeramente. No querrás pasar un día en sus zapatos, o en sus cuerpos. La fibromialgia no es algo que nosotros escogemos tener, pero si la tenemos, debemos alcanzar un punto donde aceptemos la condición como parte de nuestras vidas.

 

Carta de un marido a su mujer enferma de fibromialgia


Hoy me comprometo.

Me comprometo a hacer lo posible por ayudarte. No significa que haré todo por ti, ni que te trataré como una inválida, significa que estaré a tu lado, mientras pueda, para apoyarte en las cosas que tengas que hacer y que se te lleguen a complicarte. Sin buscar solucionarte la vida, sino encontrar alternativas juntos para hacerlo lo mas factible posible, dentro de tus límites.

Me comprometo a NO entenderte. Sí, lo sé, esa negativa se ve mal, pero es la verdad, JAMAS te entenderé, ¿por qué? Porque sencillamente no estoy en tus condiciones y por más que lo intente no puedo imaginar el dolor físico y emocional que sientes. No puedo engañarte diciendo “te entiendo” porque es tan sólo una mentira piadosa que no tiene lugar. En lugar de entenderte, trataré de comprender y aceptar que las cosas no son como quisiéramos siempre, y te ayudaré en tu camino de aceptarlo cuando te frustres por la situación.

Me comprometo a caminar a tu lado por el camino de la vida. Cuando te canses, si tú lo deseas te cargo, y cuando ambos nos cansemos descansaremos al lado de la vereda para contemplar el paisaje un rato hasta recobrar las fuerzas.

Me comprometo a hacer lo humanamente posible por estar contigo. Pero disculpa si te fallo, soy humano, tengo errores y defectos. Si yo me enfado por la suma de las cosas que pasan en mi vida, y me molesto contigo, trataré de mantener la calma, por el bien de ambos.

Me comprometo a amarte con todo mi corazón. No por estar enferma te compadeceré, ni por estar deprimida te dejaré. Te amaré por ser lo que eres y lo que has demostrado. Una mujer maravillosa que está dispuesta a buscar la mejor forma de seguir adelante. Y, lo sé!, aveces también te cansas pero es parte del proceso.

Me comprometo a ayudarte en la búsqueda de todas las alternativas para mejorar nuestra calidad de vida en pareja, y la tuya como ser individual. Y cuando las opciones se acaben, buscaremos en las imposibles hasta agotar las fuerzas. Siempre siendo conscientes de la realidad y nunca despejando los pies del suelo.

Me comprometo a siempre dejarte ser tú, y yo nunca dejar de ser yo. Porque a final de cuentas somos una pareja que busca compartir lo mejor y es necesario jamás perder la esencia. Quizá perdernos el uno en el otro en las miradas, o al tomarnos de la mano, pero JAMÁS perder nuestra esencia individual.

Me comprometo a tratar de ayudarte a ser mejor cada día, a ser mejor yo cada día y a dejar que me ayudes a serlo.

Gracias amor por enseñarme a ver la vida de esta forma.


QUEREMOS TAMBIEN HACER EXTENSIVA ESTA CARTA A LOS HOMBRES QUE SUFREN FIBROMIALGIA, EN CUYO CASO LA INCOMPRENSIÓN Y EL “ABANDONO” POR PARTE DE LA ESPOSA/FAMILIA ES AUN MAYOR.

Carta de un compañero que sufre lo que muchos y muchas padecemos.

Fernando Garcia Uroz Fibromialgia

Carta abierta

Tengo diagnosticada la enfermedad conocida como SFC. Hace un año el diagnostico fue, inicialmente, FM.

Hace más de 10 años que inicié mi "peregrinar" de un especialista a otro, de una clínica a otra, súper-chequeos, resonancias, etc. etc. , y de probar cualquier remedio que dijeran que podría ayudarme a mejorar mi estado de cansancio continuado, dolor muscular y en las articulaciones.

Durante esos años, yo solo sabía que, sin razón aparente, me sentía más cansado de lo normal, que me dolía todo, que tenía que hacer un esfuerzo enorme para hacer el trabajo que antes no me suponía esfuerzo alguno, que me resfriaba con mucha frecuencia, que tenia problemas gastrointestinales, ..... y así pasaban los meses, unos días mejor y otros peor.

Cansado de escuchar todo tipo de diagnósticos (estrés, principio de parálisis lateral, síndrome depresivo, falta de defensas....) y comentarios con buena intención pero....... que no aportaban nada de positivo, al contrario, me creaban más dudas y angustia, pues no sabes lo que tienes, y además hay profesionales de la medicina, "y el vecino que lo sabe todo", que te insinúan o te dicen claramente que no tienes nada y que estas cargado de manías.

En marzo 2002 el reumatólogo me dijo, al final de la primera visita “estoy casi seguro de que Ud. tiene fibromialgia”. Mi respuesta fue “¿y eso qué es?”. Después de su explicación y tras confirmar el diagnóstico, yo empecé a estar menos angustiado, pues entendí que no estaba "cargado de manías" y que no me iba a morir de esta enfermedad. Y me dijo “tienes que aprender a vivir con ella”.

Con todo ello quiero decir y digo: que las personas que sufrimos estas enfermedades, poco conocidas, y sin un remedio o medicación que cure o reduzca la dolencia a un nivel estable que nos permita hacer una vida con cierta normalidad, LO QUE NECESITAMOS QUE SE ENTIENDA NUESTRA ENFERMEDAD Y QUE SE INVESTIGUE.

¡¡¡ SIN INVESTIGACIÓN NO HAY SOLUCIÓN!!!.

No quiero la INVALIDEZ Y UNA PENSIÓN como solución a mi problema, ésta tiene que ser, en todo caso, un paréntesis, hasta encontrar la alternativa que me permita hacer una vida normal, que me permita hacer una cierta actividad profesional. Hablo en nombre propio, pues no puede erguirme en representante de nadie, pero estoy seguro que los miles de personas que SUFRIMOS alguna de estas dolencias, no tenemos como objetivo que se nos declare INÚTILES DE POR VIDA.

Somos muchos los que colaboramos para mejor la situación de los afectados, pero todavía hacen falta más, y más medios económicos que permitan seguir investigando.

¡¡TU AYUDA ES IMPRESCINDIBLE PARA QUE NOSOTROS MEJOREMOS Y OTROS LO TENGAN MÁS FÁCIL DESDE EL PRINCIPIO!!

Gracias por tu colaboración y compresión









El cerebro no distingue entre dolor físico y emocional

Autor: Eduard Punset 

Importa más el impacto de los sentimientos abstractos que los físicos y concretos de la sed o el hambre. Los dolores causados por motivos sociales –como un desamor– o los placeres de igual naturaleza –como aprobar una oposición– activan idénticos circuitos cerebrales que los estímulos fisiológicos, básicos para sobrevivir, como la práctica del sexo.

Se está confirmando, pues, una sospecha que teníamos muy pocos en el sentido de que el cerebro trata con la misma deferencia o indiferencia, según se mire, experiencias sociales y abstractas como una falta de reconocimiento social y conductas físicas tan concretas como saciar el hambre o morir de sed.

Lo que está sugiriendo la ciencia, ni más ni menos, es que el mundo de los sentimientos y la historia del pensamiento inciden en el corazón de la gente en no menor medida que una hambruna o el calentamiento global. ¿Entonces por qué nos ocupamos menos de los primeros que de los segundos?

Y, si eso es cierto –y ya no puede negarse que forma parte del pequeño y modesto acervo científico–, deberían matizarse muchas de nuestras convicciones o, cuando menos, alterar lo que yo llamo nuestra “estrategia de compromisos”. No es seguro, por ejemplo, que nuestra supervivencia dependa en mayor medida del famoso cambio climático que de nuestro reconocimiento individual por el resto de la sociedad; de saber, en definitiva, si me odian o me aman.

Es mucho menos probable de lo que se creía hasta ahora que nuestras necesidades fisiológicas revistan un grado de urgencia mayor que nuestros sentimientos. A ver si ahora resulta que dar dinero para combatir el sida o la malaria activa el llamado “circuito cerebral de recompensa” en mayor medida que recibir la misma cantidad de dinero para colmar necesidades personales. (Confidencialmente, les confieso a mis queridos lectores que también esto ha sido comprobado en experimentos apoyados en resonancias magnéticas funcionales, aunque recomendaría no divulgarlo todavía para no soliviantar excesivamente a los incrédulos y psicópatas a quienes cuesta admitir o sentir el dolor ajeno.)

El misterio no desvelado todavía es por qué el cerebro trata igual la necesidad afectiva que la física. Todo el mundo entiende que la falta de alimentos y de agua o las temperaturas extremas causan dolor. Pero ¿por qué utiliza el cerebro el mismo sistema neurológico para abordar privaciones y recompensas físicas que privaciones y recompensas morales?

 

 

Un equipo de científicos liderado por H. Takahashi de la Universidad de California, en Los Ángeles, sugiere que existen razones evolutivas de supervivencia de la especie que explicarían dicho comportamiento. En los mamíferos –y muy particularmente en los humanos– es muy elevada la dependencia de los recién nacidos, que llegan al mundo desprovistos de los mecanismos necesarios para sobrevivir por su cuenta. El precio pagado por disfrutar de una inteligencia mayor que el resto de los mamíferos cuando se es adulto implica dedicar los siete primeros años de la vida al aprendizaje y a formar la imaginación, en régimen de todo cubierto, por supuesto, incluidos los gastos sanitarios.

Sin la dedicación de un cuidado específico, que sólo puede dimanar de sentimientos y afectos sociales, ningún recién nacido podría sobrevivir. En este sentido, los sentimientos sociales preceden la cobertura de las necesidades físicas y concretas, como dar de comer, calmar la sed o proporcionar la temperatura adecuada. Es muy discutible que sin esos sentimientos sociales pudiera darse luego la compensación física necesaria para sobrevivir. El cerebro acierta en dar a los primeros la misma prioridad que a la segunda. Esta vez, la evolución optó por la alternativa adecuada. Ahora, sólo hace falta que todos nosotros nos comportemos de igual manera.

Aprender a vivir con Fibromialgia, la enfermedad del dolor

La Fibromialgia es una enfermedad crónica que produce dolor generalizado e hipersensibilidad. Se relaciona con otros tipos de síntomas, como ansiedad, fatiga o rigidez.

Beatriz Hubet nos acompañó y dio su testimonio. Tiene 52 años y desde hace 20 que padece los síntomas de la enfermedad. “Es impresionante el dolor, parece que se te prenden fuego los brazos y las piernas, te duele todo el cuerpo. A mí me atacó más del lado derecho que del izquierdo. La mañana se me hacía difícil, me costaba levantarme porque amaneces rígida, y como si te hubieran dado una paliza”, relató Beatriz.

“Cuando murió mi mamá hice un quiebre, por el estrés. Porque para el fibromiálgico es como un veneno porque a veces no lo sabemos dominar, por eso es importante tener un diagnóstico”, contó Hubet. Hace un año que está diagnosticada. Hace cuatro meses que su hija escuchó en Calidad de Vida al doctor Carlos Uboldi, reumatólogo especialista en fibromialgia. Así Beatriz comenzó a tratarse con él y asegura que es su responsabilidad que ella haya salido de la cama.

Uboldi dijo que muchos médicos dicen que el diagnóstico es difícil pero él asegura que no lo es. “Hay que conocer la enfermedad. El diagnóstico es puramente clínico, a través de una entrevista bien hecha. Se hace también un examen físico bien hecho”, sentenció el especialista.

Buenas noches!

Me paso esta noche de nuevo por este lugar, para leeros y hablar desde mi experiencia como paciente de fibromialgia, diagnosticada por el reumatólogo, especialidad médica a la que corresponde el diagnostico.

Es cierto que se crea un trauma emocional cuando vas sintiendo cada síntoma en tu cuerpo, como te va cambiando la vida, hay que ser muy fuerte emocionalmente para “no deprimirse”.

No creo que esta enfermedad, la podemos superar, esperando que nos entiendan, nos crean, nos ayuden emocionalmente o económicamente…..Tenemos una enfermedad fantasma, que cierto es, que solo con mirarnos donde nos llegan las ojeras a veces, o como nos levantamos de la silla, si es que podemos levantarnos solos, tiene signos visibles.

Pero el sistema capitalista donde vivimos, lo que menos le interesa, es tener ciudadanos con invalidez reconocida, con dependencias reconocidas, así que la mayoría, ni siquiera nos merece la pena entrar en esa lucha de reconocimiento de grados de invalidez.

Quiero reconfortar a las personas que sufren esta enfermedad, y en especial a las que empiezan a enfrentarse a ella. Te aconsejan, que intentes saber el motivo que por el que tu cuerpo se ha vuelto anciano de golpe, aunque no esta totalmente demostrado, el estrés puede ser uno de los motivos que desencadena esta enfermedad, una vivencia traumática, como una separación, el duelo por la perdida de un ser querido, etc, etc….
Se puede resumir, que nuestro cuerpo ha reaccionado, ante algo que lo ha colapsado por completo, produciéndose un desnivel en una serie de sustancias que nuestro mismo cuerpo tiene para protegernos del dolor, con nombres raros, que no vienen al caso, están en niveles tan bajos, que simples movimientos para nosotros son suplicios, eso sin hablar de como se producen inflamaciones que derivan en jaquecas, mareos cervicales, etc, etc

Así que , que podemos hacer, para dar marcha atrás a ese proceso que nuestro cuerpo creó. Esta demostrado que si te sientes feliz, tranquila, querida, motivada por cosas que te llenan, unido a un ejercicio moderado, una alimentación adecuada a nuestras digestiones lentas, nada de estrés, baños de agua caliente, nada de café, nada de tensiones, problemas emocionales…etc, etc, las crisis se producen mas de tarde y tarde y menos fuertes. Luego nuestra enfermedad, lo que esta pidiendo de nosotros es que nos sintamos “felices”…Que contradicción verdad…Con lo infinitamente mal que nos sentimos y cambiar el chit y vivir para sentirnos bien por dentro…

Lamentarnos, deprimirnos, no es la solución, es aprender a vivir de otra manera. Ya lo decía ayer, supone cambiar de trabajos, pero no dejar de trabajar. Supone dejar de correr, pero no de andar, supone tener claro, que el dolor forma parte de nuestro día a día, pero seguimos vivos….
Hacernos mas fuertes emocionalmente, y aunque que necesitamos una vida entre algodones en apariencia, lo que realmente necesitamos es conocernos” por dentro” para poner un freno emocional de positividad y aceptación( aceptación no significa resignación).

Hoy en día me dedico a cuidar a una persona con Alzheimer, ellos si que son dependientes…Nosotros, somos solo personas que vamos caminando a otro ritmo, solo eso, pero al ir mas lentos, nos podemos empapar de la vida mucho más….

 

Así que a los psiquiatras, que vayan los inhumanos que pululan por este mundo, seguro que así este mundo iría mejor, si les consiguen cambiar el chip, a este tipo de personas.

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