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NO ES LA FIBROMIALGIA

 

Me puse delante de mi armario esta mañana, mirando a su alrededor como si yo nunca había estado allí. No podía recordar lo que estaba haciendo, por qué, o lo que debía hacer a continuación. Así que me quedé quieto, esperando a que venga a mí. Momentos antes había sido violentamente jadeando como un animal salvaje, doblada por el dolor y que abrazan mi propio cuerpo. Simplemente había ido arriba a vestirme para el día, pero tal como lo hace todos los días de mi vida, en mayor o menor grado, mi enfermedad me recordó que estaba a cargo.

Se llenaron de lágrimas. Eso pasa mucho, demasiado. No siempre tengo palabras más cuando quiero expresar lo que siento por lo que mi alma se expresa por mí. Yo olvido. Mucho.

 NO ES LA FIBROMIALGIA

Me diagnosticaron con fibromialgia en mis 30 años de edad por un médico joven que tenía claramente acaba de aprender la palabra en una fiesta de pijamas en junior médico del campo.

“Va a crecer más y más débil hasta que finalmente los músculos se atrofian. Su vida útil se acorta drásticamente y donde poder vivir sus últimos años en silla de ruedas obligado “.

Con los años me gustaría experimentar períodos esporádicos de mejora y por lo que había decidido que la fibromialgia fue un diagnóstico de mierda, y yo muy seguro de no tenerlo.

Entonces me pongo muy enferma de nuevo.

SÍNTOMAS

Mis brazos y piernas se adormecen, casi siempre ambas cosas al mismo tiempo, pero a veces no. De cualquier manera, yo caer, tropezar con las cosas, perder el equilibrio. No siempre puedo decir donde mi pie está golpeando, y cuando eso sucede se podría pensar que nuestros pisos son de masticado chicle.

Mis articulaciones se endurecen tan severamente que mis tobillos no quieren doblar los codos y siempre se siente como si alguien los golpeó con un martillo mientras dormía.

Me muevo como Frankenstein, sólo que no tan agraciado.

Mis duelen los músculos hasta el hueso de una manera que se siente como siempre estoy luchando contra la influenza. Nunca se detiene. Nunca.

Pero, con mucho, el peor que he estado viviendo durante tanto tiempo es la fatiga extrema. He pensado a menudo de lo que la palabra que posiblemente podría usar para describir lo que se siente, y yo siempre he venido con las manos vacías. Todo lo que puedo decir es el tipo de fatiga vivo con todos los días es lo que yo creo que se debe sentir a morir. Cuando es muy malo, los médicos notar una parálisis que se apodera de mi cara, y tengo problemas incluso de pie. No puedo descansar lo suficiente para recuperarse. Yo digo que es como si alguien me está embalsamamiento.

Eso puede suceder si estoy sentado en una silla con los pies en alto, o puede ocurrir después de que he jugado con mis grand monkeys. No importa lo que hago. Siempre está ahí.

He dicho a todos los médicos que he visto, “Yo sé que no voy a vivir mucho más tiempo. Me muero. “Yo he sabido que desde hace mucho tiempo. En los últimos años tendría ráfagas de semanas o meses de la energía que permitirían que me comporte con normalidad. Pero, siempre supe que me estaba muriendo. En los últimos tres años he realmente sentí que mi vida escapando. Ha habido casi ningún ráfagas de energía o buenos días – me acaba la espera de ir a dormir y no despertar.

Me di cuenta que en mis resultados de la autopsia que habían descubre lo que estaba realmente mal conmigo y “el mundo” sabrían que no estaba loca. Bueno, al menos en lo que respecta a la salud.

A través de décadas he sido visto por los nuevos médicos, y con cada vine montones de nuevas cuentas médicas. “Usted está presentando como que tiene esclerosis múltiple”, todos habían dicen, y después de la misma batería de pruebas llegaron el mismo diagnóstico.

“No creo que ninguno de ellos es un diagnóstico,” yo diría que a ellos. “Usted me está etiquetando con esas palabras porque soy una mujer, y porque usted no sabe qué hacer conmigo.”

Querer molestar a un médico? Dígales que usted piensa que ellos no saben lo que están hablando. Uno particularmente arrogante hijo de puta me dijo: “Usted parece como si prefiere le habría dicho que tiene esclerosis múltiple”.

Conozco a personas que sufren indeciblemente con esclerosis múltiple. Es vicioso. Pero si. A veces me he tomado el diagnóstico de dicha enfermedad horrible aunque sólo sea para tener una “cosa real” que explica por qué tan a menudo no puedo andar las diez pies de mi sillón reclinable al baño más cercano sin agarrarse de algo. Las personas creen que cuando usted dice que tiene EM. Ellos entienden (lo mejor que pueden), que no está bien y que no eres un mentiroso que busca atención.

No es la misma forma de pensar con respecto a la Fibro y el SFC.

Recuerdo que alguien Respeto mucho que de repente se hizo un anuncio en Facebook acerca de las mujeres y la fibromialgia. Ir en una dieta, hacer ejercicio y crecer resume bastante bien el sentimiento. No había manera de que pudiera decirle a la gente lo enferma que he estado por miedo a que piensen en mí como alguien que no estaba esforzando lo suficiente para estar sano, o peor, que ellos piensan que todo estaba en mi cabeza.

Sólo para estar seguro, fui a ver a un psiquiatra. “Sher, no están locos. Esto no está en su cabeza “, dijo. A su favor también dijo: “Yo podría prescribir Lyrica para ti, pero si hago lo que es lo mismo que decir que creer lo que le han dicho acerca de lo que está pasando y yo no. Usted tiene que seguir presionando hasta que llegue a la persona que le pueda ayudar “.

Bien intencionados amigos cercanos y no tan bien intencionados familiares tuvieron más que decir cuando me gustaría tenerlos en mi confianza acerca de cómo mal que estaba. Para ser justos, sólo hay una persona que sabe lo malo que soy. Algunas personas en mi vida saben un poco, y un poco más, pero nadie sabe la medida de cuán terriblemente malo que ha sido más allá de mi pareja.

Qué me dice la gente A MÍ

Es necesario cortar el gluten. Es necesario cortar el azúcar. Es necesario para empujar a través de él. Es necesario hacer ejercicio. Debe orar. Es necesario esforzarse más que forzarse a hacer las cosas que son incómodas. Mi amigo conoce a alguien que conoce a alguien que tiene fibromialgia y que están viviendo su vida, no por ahí dejar que suceda.

Y las peores cosas que se han dicho? Las cosas que no puedo salir de mi cabeza y que me traen hasta las lágrimas mientras escribo?

“¿Está pensando en estar enfermo próximo mes?”

“¿Seriamente? No me diga que usted está enfermo de nuevo. De Verdad? Es curioso cómo estás enfermo cuando necesito algo de ti “.

Por último, un DIAGNÓSTICO

Un conocido me dejó una nota un día que me animó a ver a un médico de enfermedades infecciosas aquí en el Medio Oeste. Un pariente cercano de ella se hizo más saludable por este hombre y sintió que debería al menos verlo. Tomó meses para entrar, y yo era profundamente escéptico.

El día llegó y me llevó a mi pareja conmigo para ayudarme a expresar lo que estaba ocurriendo, formular preguntas inteligentes, y recordar todo. Cuando se pierde sus palabras y se olvida de las cosas de la manera que lo hago, dejas de asistir a las citas a solas. Usted deja de ir sola a ninguna parte.

Cuando él entró, supe de inmediato que algo había cambiado. Me dijo que estaba permitiendo que dos horas para nuestra visita. Nunca había tenido más minutos con cualquier médico. Me hizo preguntas sobre mi vida actual, y mi pasado. En muchos casos, antes de que pudiera responder, me diría lo que sospechaba mi respuesta iba a ser. Él siempre tenía razón.

Explicó su investigación sobre la fibromialgia y el síndrome de fatiga crónica y la forma en que se había convertido en su pasión de conducir desde hace muchos, muchos años. Nos habló sobre su investigación, los dos papeles que había publicado y la tercera en la que estaba trabajando.

“Estoy 95% seguro, Sher, que cuando se prueba su orina va a ser positivo para las micotoxinas – moho negro.”

En mi vida, ningún médico ha hecho una declaración tan audaz. Ningún médico de cualquier tipo nunca antes había sido tan seguros de utilizar este tipo de lenguaje antes de las pruebas.

“Es con razón que usted me dice que sabe que está muriendo. Eso es exactamente lo que está sucediendo. Las micotoxinas que están matando a nivel celular “.

Y, a continuación, dijo dos pequeñas frases que cambiaron todo.

“Puedo ayudarle. Te ayudaré.”

Lloré, y cuando al final de nuestro tiempo juntos, él se levantó para irse él abrió los brazos a mí. “Por aquí, nos damos abrazos.”

Llegué a casa y oré para que yo sería positivo para el moho negro. Hay una oración nunca imaginé.

Cuando volvieron las pruebas, unas dos semanas, he recibido una copia de mis resultados. Allí estaba en blanco y negro. Moho negro. Micotoxinas. “Usted tiene una fábrica de moho negro que vive en su cavidad sinusal, Sher,” dijo el médico.

(Aquí está la información en relación con la investigación publicada revisada por expertos del Dr. Brewer en micotoxinas, junto con las respuestas a sus preguntas más frecuentes.)

Podría haber comenzado como una chica muy joven en el Sur. Podría haber ocurrido todos los años que viví en Kentucky. Podría haber sido en Alemania. Definitivamente se podría haber hecho peor de nuevo por toda la inundación y casas antiguas en el sureste de Kansas.

“Usted no tiene que vivir en una casa con moho negro en las paredes para que esto ocurra a usted,” dijo.

Ese ha sido varias semanas atrás ahora, y cada día que dura el tratamiento que ha prescrito. Equivale a la inhalación de un medicamento para matar el moho. No hay manera de saber cuánto tiempo va a tomar, pero no me importa. Si se tarda un año lo haré todos los días y esperar a que esto termine. Los únicos efectos secundarios actualmente estoy teniendo es que estoy tan náuseas casi todo el tiempo, y la fatiga se ha vuelto aún peor … si se puede imaginar tal cosa.

Estoy esperando una llamada de su enfermera en este momento sobre esas cosas, pero yo mismo he dicho a la náusea es a partir del tratamiento corriendo por mi garganta hasta el estómago. Y la fatiga empeora? Bueno, solía decir a mis hijos que cuando su cuerpo está trabajando duro para hacer que así, usted tiene que descansar porque se necesita mucha energía para la curación. Hay una guerra dentro de mi cuerpo y ahora sólo voy a tener que hacer lo mejor que pueda para esperar a cabo.

Al menos sabemos qué diablos este monstruo invisible, es tortuoso y no hay esperanza ahora. Quiero estar sano de nuevo. Quiero llevar a mis grand monkeys en las salidas. Quiero correr. Quiero beber café en Portland, y dormir en una casa del árbol en Nueva Inglaterra, y beber buen vino con amigos en Chicago, y comer la mejor pizza en Nueva York, y el descenso por cable en un lugar exuberante y cálido. Quiero ser yo otra vez.

Tengo dos niños muy cariñosos y de apoyo y un hombre en mi esquina que dice cosas como: “Yo prefiero que la vida con usted – incluso cuando no estás bien – que la vida sin ti. No hay duda.”

No se puede dejar de fumar ahora. Estoy a tres pies de sol.

Si se pregunta sobre el envenenamiento por moho negro, te dejo con la siguiente información:

Síntomas del moho negro

Tenga en cuenta que se trata de una lista exhaustiva. Usted no tiene que tener todos los síntomas de tener una enfermedad relacionada con el molde.

·         Dolor abdominal

·         Molestias y dolores

·         Ansiedad

·         Sangrado de las encías

·         Tendencia a sangrar

·         visión borrosa y visión empeoramiento

·         Niebla del cerebro

·         Sensación de quemazón en la boca

·         Dolor de pecho

·         Fatiga crónica

·         Confusión

·         toser

·         El daño a corazón

·         Depresión

·         Dermatitis

·         Diarrea

·         Respiración dificultosa

·         Dificultad para concentrarse y prestar atención

·         desorientación

·         Mareo

·         Somnolencia

·         El daño ocular

·         inflamación de los ojos y el dolor

·         Fiebre

·         Perdida de cabello

·         Los dolores de cabeza

·         Pérdida de la audición

·         picazón en la nariz

·         Ictericia (coloración amarillenta de los ojos y la piel)

·         Dolor en las articulaciones

·         rigidez de las articulaciones

·         Presión arterial baja

·         Malestar

·         problemas de pérdida de memoria y la memoria

·         Dolor muscular

·         Entumecimiento

·         Disfunción sexual

 

·         A veces todo lo que puede hacer es simplemente compartirlo y eso es salvar la vida de alguien!

Fibromialgia y sexualidad.

Llegó el momento de abordar este tema y no darle más largas, asumir lo que te afecta y lo que debe saber tu pareja para la lograr una sexualidad abierta al diálogo, sincera y especialmente disfrutable.


La sexualidad no es solo sexo, es una comunión donde se abordan varios aspectos entre ellos el sexo, y donde se trata más de compartir: sentimientos, deseos, experiencias para luego aprender un lenguaje común y dejar que el cuerpo hable con el del otro en su propio idioma; entonces, ¿qué sucede cuando tu cuerpo experimenta la mayor parte del tiempo dolor?, que cualquier contacto por más cariñoso que sea puede llegar a afectarte al punto de no querer recibirlo, el lenguaje del cuerpo se pone en tu contra porque no entrará en sintonía con ningún otro cuerpo pues el dolor le ganó el terreno a la sensualidad, al deseo y a la pasión y donde lo único que recibirás será frustración que se desbordará en un conflicto, ya sea con tu pareja o contigo misma.

Evidentemente y lo sé por experiencia, no vamos por la vida diciéndole a todo el mundo que tenemos una enfermedad muy compleja de explicar, pues no queremos que nuestra imagen se enfoque en solo un aspecto (el más extraño), nadie quiere basar su vida en ese mínimo aspecto que aunque nos cueste tanto, también es importante y hace parte de lo que somos y mucho menos si no es algo agradable o comprensible y que está completamente fuera de nuestro control, pero en lo que respecta a tu sexualidad, cuando llega el momento preciso, esa persona que tienes frente a ti que te quiere y te desea, necesita saber de ti, es más tú necesitas que sepa de ti.

No podemos darle vueltas al asunto, al hacerlo solo prolongamos una mala idea, no podemos negar que algo nos está afectando y que puede llegar a ser una dificultad, de hecho es una dificultad. Cuando se sufre de fibromialgia el deseo sexual suele ir disminuyendo es lo que llaman los expertos: inapetencia sexual; la razón de esto puede provenir de varias causas, por un lado el dolor en todo o en algunas partes del cuerpo, por otro lado el dolor ginecológico y el miedo mismo al dolor, en este último aspecto las mujeres tratamos de evitar a toda costa experimentar más dolor del que podamos lidiar, entonces nuestro cerebro actúa en consecuencia y la idea de mantener una relación sexual que debería ser entre romántica, placentera o por lo menos disfrutable se convierte potencialmente en una sesión de tortura con cargas de ansiedad y dolor.

He hablado con dos compañeras, pacientes con fibromialgia, ellas me han comentado que debido al dolor que experimentaban prefirieron dejar de tener relaciones con sus parejas; un sentimiento de frustación sumada a una depresión que ha logrado abrir una brecha entre ellas y sus deseos, aquellos deseos propios de nuestros cuerpos pero también de su derecho de comunicarse con sus parejas a través del contacto físico, ¿quién entonces puede soportar algo como aquello?; según me relató una de mis compañeras su pareja prefirió terminar la relación, pues no entendía cómo era posible que no quisiera estar con él, ella no podía evitar sentirse triste y muy decepcionada, pues pensó que él se quedaría a su lado capoteando el temporal, entonces pensé, ella no es la única, muchas estarán pasando por lo mismo y lo que es peor, en completo silencio sumidas en el dolor y la tristeza.

No voy a pecar de positivista y decirles que si hablan con sus parejas estas entenderán y que todo será maravilloso, yo quiero con este post que más que esperar o no una reacción de sus parejas, es que ustedes se brinden la oportunidad de hacer de su enfermedad un reto para afrontar con su pareja y cambiar lo necesario para que se permitan disfrutar de su cuerpo, el resultado puede que sea un portazo en las narices o puede que termine en un nuevo camino para adaptarse a la circunstancias y hallar un nuevo lenguaje qué compartir mientras hacen el amor; tampoco negaré que si la inapetencia está instalada, nuestras ganas de intentar hacer algo al respecto se verán mermadas, no es fácil sufrir dolor y pretender intimidad con tu pareja ni mucho menos es fácil tomar pastillas para el dolor y tener un cuerpo adormilado, pienso que cada caso es único y debe llevar un trato específico mientras surge ya sea una cura o un tratamiento más efectivo, pero dejar de vivir tu sexualidad no puede ser la única opción.

Se hace necesario que como pacientes, estudiemos las formas en que se comporta nuestro cuerpo, el cómo responde a los estímulos y qué se puede y no se puede hacer, experimentar y mejor si recibes el apoyo y la ayuda de tu pareja, es una prueba a base de ensayo y error, y voy a ir más allá y espero me disculpen si lo que voy a decir les suena rudo u ofensivo (no es esa mi intención), pero considero que no todo puede limitarse a la “penetración”, por eso en este post trato de sexualidad en un contexto más amplio que del que se le aplica al sexo, porque implica varios factores y uno de ellos es el hablar abiertamente de tus deseos y de la forma de llegar a ellos a pesar que el cuerpo te limite, pero aunque hay que recordar que el cuerpo te limita no olvides que no debes dejar que te anule.

En mi opinión, la sexualidad se vive mejor si esta se da libre de presiones o aprensiones, escuchar las dudas o miedos de tu pareja será también importante para que se cierre la brecha que los distancia a nivel sexual, él puede experimentar cierto temor o algo de rechazo porque está en medio de terreno desconocido, solo imagina lo que fue para nosotras saber que teniamos fibromialgia, quedamos en shock, ahora imagina lo que puede pensar una persona que no la tiene y quiere saber qué es eso, ¿tremendo lío no?, pues bien, si es posible llévalo con tu reumatólogo o tu médico tratante, hazle partícipe de tu historia y ya él decidirá si quiere o no hacer parte de ella.

Para aquellas mujeres que han sido abandonadas por sus parejas debido a la fibro y para las que no pero que creen que todo parece irse al traste, me gustaría compartirles una frase que encontré navegando en la internet y que me parece que viene perfecto al caso para aquellos que salen de nuestras vidas creyendo que nos dejan atrás:

“Si no puedes lidiar conmigo en mi peor momento no me mereces en el mejor”.

Para todas, las invito de nuevo a darse la oportunidad de no renunciar a su derecho de sentirse plenas a pesar del dolor, a pesar de la adversidad, a pesar de lo que crean o piensen los demás, esta enfermedad es un reto para nosotras en todos los niveles en nuestra vida, es dejar ir lo que no sirve, dejar en el suelo la carga pesada que pueden estar poniendo otros para seguir adelante con nuestra propia carga, es estar abierta a la esperanza de una cura, abierta de mente para disfrutar nuestro cuerpo a nuestra manera, de no dejar de experimentar el amor con quién nos merezca.

Un abrazo suave y gracias por leerme.

Moni

 

¿QUÉ cosas aumentan el dolor de la ARTRITIS REUMATOIDE Y LA FIBROMIALGIA?

 

 

 

1. USAR ROPA INCÓMODA O DOLOROSA:

http://fibromialgiadolorinvisible.blogspot.com.ar/2014/08/como-vestir-sin-dolor-con-fibromialgia.html

http://fibromialgiadolorinvisible.blogspot.com.ar/2014/08/como-vestir-sin-dolor-con-fibromialgia_28.html

2. FUMAR.

Los estudios han demostrado que las personas con Fibromialgia que fuman presentan un incremento en el dolor, empeoran su sueño no reparador, presentan más puntos sensibles y presentan mayor ansiedad y depresión. Las personas con Artritis Reumatoide que fuman agravan la actividad de su enfermedad y aumentan el nivel de factor reumatoide en el cuerpo, por lo que empeoran todos los síntomas.

Dejar de fumar es una decisión importante que debes tomar en beneficio de tu salud y la mejoría del dolor. Entérate de más en estas notas:

14 razones para no fumar cuando tienes Artritis Reumatoide

12 cosas que debes saber si fumas y tienes Fibromialgia

3. NO HACER EJERCICIO.

La razón por la que no hacer ejercicio puede empeorar el dolor de Fibromialgia y Artritis Reumatoide es que los músculos se debilitan y atrofian; empeora la rigidez y debilidad.

Son muchos los estudios que han demostrado que la actividad física brinda muchos beneficios para ambas enfermedades, pues a largo plazo ayuda a mejorar el dolor, el sueño, flexibilidad, rigidez y la calidad de vida.

Una vida sedentaria pone en riesgo a la persona de padecer obesidad. Las personas con Artritis Reumatoide no pueden darse ese lujo, pues sus articulaciones se verán muy afectadas al tener que cargar más peso; tampoco se lo pueden dar las personas con Fibromialgia ya que se ha encontrado que quienes que la padecen y presentan obesidad viven con dolores y síntomas más fuertes. Para entenderlo mejor, te recomendamos:

30 razones para hacer ejercicio si tienes una enfermedad reumática

4. EXAGERAR EN SUS ACTIVIDADES.

Todos tenemos una serie de actividades qué hacer durante el día y, a veces, las personas con Artritis Reumatoide y Fibromialgia hacen más de lo que deben hacer, provocando un dolor intenso que no sólo durará ese día, sino que puede estar presente toda una semana.

Cuando no estés seguro de poder seguir o ya te sientas cansado y dolorido, deja de hacer esa actividad. Escucha a tu cuerpo, se realista y no le exijas más de lo que puede soportar. Aunque te sientas desafiante, encuentra un equilibrio entre la actividad y el descanso, y no te sientas frustrado si no terminas de hacer todo lo planeado. Esto es preferible a no poder moverte los demás días por el dolor y el cansancio. Cuida a tu cuerpo, trátalo bien.

5. OMITIR LOS MEDICAMENTOS.

Existen personas que tras un tratamiento farmacológico exitoso, mejoran mucho sus síntomas y deciden dejar los medicamentos. Esto es un grave error ya que altera el curso de la enfermedad y la mejoría puede desaparecer.

A menos que tu médico lo indique, no suspendas los medicamentos. Para que tu cuerpo responda al medicamento correctamente, evita saltarte las dosis, ya que esto puede tener una sola consecuencia: el aumento de dolor.

Sigue las indicaciones de tu doctor al pie de la letra. Puede que no estés de acuerdo en tomar ciertos medicamentos aunque tu médico los haya recomendado. La mejor opción para resolverlo es hablar con él de tal manera que se entiendan por completo los beneficios y riesgos del uso de esa medicación. Lleguen a un acuerdo.

6. ESTRESARSE.

Diversos estudios han demostrado que el estrés causa un aumento en la sensibilidad al dolor. Además, se ha encontrado que aunado a la depresión propician la fatiga, el aumento de peso y el debilitamiento del sistema inmunológico.  El estrés puede aumentar el dolor y hacer la vida más difícil a personas con condiciones de dolor crónico como la Artritis Reumatoide y la Fibromialgia.

Recuerda que la función inmunológica, el estrés y la enfermedad están interconectados.  Tómate un tiempo para realizar actividades de relajación que promuevan la tranquilidad de tu interior. 

Información extraída de: http://artricenter.wordpress.com

Imagen de: blog.beruby.com

Testimonio de Cinthya Jiménez

 

Hola. Gracias por dejarnos contar estas cosas que ya aburren a nuestras familias y que no terminamos de contar. Es terrible la incomprensión, pero que bien se siente tener un espacio donde desahogarse...

 

Tengo 29 años o casi 30 ja ja. Me diagnosticaron Fibromialgia hace algunos meses pero vengo sintiendo malestares desde hace mas de un año. Primero me diagnosticaron hipotiroidismo y el tratamiento no mejoraba mis malestares y el endocrinólogo me envió al reumatólogo porque después de mi insistencia en cuanto a los dolores me dijo que podía ser FM. Este fue como el sexto médico que visité... Es terrible sentir que no se sabe que tiene uno. Y cuando por fin te dicen que es... Se siente peor escuchar cuando te dicen que "no tiene cura" y que "no hay tratamiento 100% efectivo" ...no se que es peor!

 

Trato de leer todo cuanto puedo para entender por que me pasan algunas cosas y ya me da vergüenza cuando la gente pregunta como estoy. Gracias a Dios por mi esposo que me ayuda y cada mañana me pregunta como me siento... Pero con todo su amor y atenciones, no tiene idea de lo que hay en mi cuerpo.

 

Una amiga me recomendó que me hiciera amiga de la enfermedad... Así que le puse Fiby ja ja y trato de ponerme de acuerdo con ella. Y así también puedo darme cuenta que cosas le molestan y la activan. Es un asunto de cada día.

 

Es probable que para mucha gente estemos locas. Pero es importante que la gente entienda que no somos haraganas, no nos inventamos los síntomas, no somos hipocondríacas, vivimos con una enfermedad INVISIBLE pero que solo quien la tiene la entiende.

 

Todavía no tengo hijos y si soy sincera me aterra la idea, pero he leído varios testimonios aquí que me animan a seguir adelante y darme cuenta de que no soy la única, de que no estoy sola con esto.

 

 

Hola, soy Alejandra Harris, tengo 25 años y padezco de fibromialgia.

 

Me diagnosticaron fibromialgia a los 18 años, recién graduada del colegio y en ese momento sentí que mi mundo se acababa. Tengo la experiencia de que mi mamá, mi abuela y mi tía mayor padecen de la misma enfermedad (entre otras cosas). El doctor me explicó que a veces la fibro se puede dar por un estrés físico muy fuerte y lo acompaña el estrés emocional. Definitivamente el penúltimo año de la escuela viví ambas cosas al final del año debido a una infección sumamente agresiva que tuve y quede hospitalizada una semana y dos semanas más en cama. 

 

A raíz del diagnóstico caí en una depresión muy grande. Odiaba estar enferma y a tan corta edad, siempre he sido muy independiente y tuve que empezar a aprender a pedir ayuda, a decir "no puedo" y a enfrentarme a situaciones como que un día no me podía levantar de la cama por el malestar y el dolor. Cada doctor al que iba por cualquier motivo y tenía que decirle que padecía de la enfermedad me decía "pero tan joven?, como es posible?" y dudaban del diagnóstico, situación que me enfurecía más.  La depresión fue aumentando y llegó a un punto en el que simplemente deje de comer. Estaba en la universidad (irónicamente estudiando psicología) y el esfuerzo físico y mental era abrumador.  Gracias a Dios mi mejor amigo estudiaba conmigo y me apoyó mucho. La psicóloga a la que asistía me amenazó con hospitalizarme y fue cuando caí en cuenta de que tenía un problema serio y necesitaba ayuda.  Mi mamá y mi familia son de Colombia, por lo que mi mamá me ofreció irnos para allá.  Estuve dos semanas con ella y mi abuelo y, no me pregunten como, pero él logro que yo comiera hasta 6 veces al día. 

 

Actualmente estoy muy bien, a comparación a ese oscuro momento. Terminé mi tratamiento psicológico y psiquiátrico y superé la anorexia. Terminé mi licenciatura en el tiempo esperado, estoy terminando mi maestría, me voy a casar en enero, y trabajo como psicóloga educativa en una escuela bilingüe.  Pareciera que todo va muy bien.  Pero en realidad no es así.  De los medicamentos solo tomo Cymbalta ya que odio tomar medicinas y mi cuerpo no las asimila bien. En este momento estoy pasando por una crisis ya que hace un mes y medio murió mi abuelito y fue un momento muy estresante. 

 

Siento miedo hacia el futuro, me da miedo pensar en tener hijos, en mantener una casa como debe ser y todas las responsabilidades que conlleva un matrimonio. Me apoyo muchísimo en Dios, en la Iglesia y en mi familia. Mi novio me apoya increíblemente también. Pero sigo presentando algunas cosas que me angustian. Tengo hipersomnia, me da mucho sueño en el trabajo, estoy muy cansada para hacer ejercicio y me duele mucho, a veces cuando estoy en crisis me dan muchas ganas de llorar y estoy brava por tener la enfermedad.  Pero, puedo decirles que en medio de todo veo el amor de Dios para conmigo. Yo se que esta enfermedad es muy difícil, pero Dios me ha ayudado a tener fuerzas para seguir viviendo y hacer todas mis cosas y cumplir mis sueños. 

 

 

Se que será difícil cumplir con todo lo que viene por delante de mi vida, pero lo puedo lograr. Cuento con el apoyo de mi familia, mi novio, mis amigos, Dios y todo su ejército.  Me gustaría tener un grupo de apoyo donde pueda hablar de todo esto que, a pesar del apoyo familiar, no es lo mismo porque no lo viven igual. 

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Las decisiones relativas a la salud deben ser tomadas por un médico, considerando el las características únicas y especiales de cada paciente. NO LO OLVIDE.

 

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