”Los factores desencadenantes de la Fibromialgia”

 

Este Resumen Informativo de la Fibromialgia es una forma de divulgar la Fibromialgia, basada en la investigación y práctica del Dr. Manuel Martínez Lavín, mexicano, uno de los mayores expertos de la Fibromialgia.

El tema general es la etiopatogenia o causa-origen de la fibromialgia, es decir, los mecanismos o diversos factores que desembocan  en la fibromialgia, tanto genéticos como ambientales que predisponen e idinciden en el desarrollo de la enfermedad.

 

Según el Dr. Manuel Martínez Lavín, se encuadra la fibromialgia como un síndrome de dolor neuropático mantenido por hiperactividad simpática. Siendo la fibromialgia un padecimiento relacionado al esrés, se discute también lo que pudiese ser el punto neurálgico en su patogenia: la forma en como el distrés se puede transformar en dolor crónico.en en el desarrollo de la enfermedad.

Predisposición genética

 

Para el Dr. Manuel Martínez Lavín, existe una predisposición genética para desarrollar fibromialgia. Los familiares directos de las afectadas tienen ocho veces más probabilidad de desarrollar el padecimiento que la población en general. Los estudios en individuos gemelos sugieren que aproximadamente el 50% de los factores que llevan a la fibromialgia  son heredables y la otra mitad ambientales.

Diversos grupos de investigadores se han enfocado a estudiar variaciones en genes relacionados con el sistema de respuesta al estrés. La mayoría de los estudios han resultado positivos. Las pacientes con fibromialgia tienen diferentes polimorfismos del gen de la catecol-o-metil transferasa y de la serotonina y está asociado a una enzima deficiente en su capacidad de degradar catecolaminas

 

 

 

Factores ambientales

El estudio de la cohorte de individuos nacidos en las islas británicas en 1958 ha permitido definir de manera prospectiva diversos eventos en el curso de la vida de las personas, que pudiesen ser factores de riesgo para el desarrollo ulterior de dolor crónico generalizado. Estas situaciones fueron: eventos adversos durante la niñez tales como conflictos familiares, la muerte del padre o de la madre, limitaciones económicas o socialización inadecuada en los años escolares. También sugiere que un estilo de vida insano es otro factor de riesgo para el desarrollo de este tipo de síntomas. La ingesta de comida grasosa, la obesidad, la inactividad física y el tabaquismo, incrementan el riesgo de desarrollar dolor crónico. 

Las lesiones físicas, en particular los accidentes automovilísticos en donde ocurre un “latigazo” de la columna cervical, son otro incidente disparador de fibromialgia. También los diversos traumatismos emocionales, incluyendo el abuso sexual, el acoso laboral, el divorcio o la muerte de un ser querido. Los combatientes de diversos conflictos bélicos desarrollan síndromes parecidos a la fibromialgia. 

Diversos agentes infecciosos pueden favorecer el desarrollo de la fibromialgia, 

 

 

 

 

Estrés y distrés

Según el Dr. Martínez Lavín, es evidente que el desarrollo de la fibromialgia se asocia a agentes estresantes, ya sean físicos, infecciosos o emocionales.

Para él, el estrés es “cualquier estímulo ya sea físico o emocional que atente contra la homeostasis”.

El distrés, acuñado por Selye es la respuesta desadaptada al estrés que produce daño físico y/emocional. m

El distrés es frecuente en la fibromialgia. La ansiedad y la depresión son dos manifestaciones comunes. Con frecuencia las personas que sufren de fibromialgia tienen una personalidad rígida y perfeccionista.

Obsesivas en el cumplimiento de sus tareas dentro y fuera del hogar, ejercen el auto-sacrificio para atender a sus seres allegados.

 El Dr. Martínez Lavín, menciona las alteraciones del líquido cefalorraquídeo, especialmente Vaeroy describió niveles elevados de sustancia P(neurotransmisor primario del dolor) en pacientes de fibromialgia.

En relación a la imagenología funcional, el grupo de Mountz con pacientes de fibromialgia, encontró disminución de flujo sanguíneo en el tálamo y en el núcleo caudado.

El tálamo es un centro de procesamiento de dolor y de la función autonómica.

El grupo de Gracely presionaron el pulgar de las pacientes de fibromialgia hasta provocar dolor intenso, bastó la presión promedio de 2.4.kg/cm2 en comparación al 4.2kg/cm2 de las sanas. Al realizar fMRI durante la sensación de dolor intenso, las áreas del cerebro que registran dolor se encendieron tanto en pacientes como en controles, que evidencia que el dolor fibromiálgico es real y que las pacientes sufren de hiperalgesia.

 

Trastorno del sueño

Los estudios electroencefalográficos de Moldofsky y colaboradores mostraron que las pacientes de fibromialgia tienen una intrusión de ondas alfa en los estados profundos del sueño, e inclusive desarrollaban dolor difuso y alodinia.

Estudios más recientes han mostrado que las personas con fibromialgia tienen un incremento en los episodios de alertamientos y despertares.

 

El grupo del Dr. Staud ha mostrado que en las personas con fibromialgia existe un fenómeno de resonancia a los estímulos dolorosos, que revela una sensibilización del sistema somatosensorial.

A modo de conclusión


Para el Dr. Martínez Lavín, la fibromialgia es un síndrome de dolor neuropático mantenido por hiperactividad simpática basado en los siguientes tres argumentos:

– La presencia de dolor crónico en ausencia de daño a la estructura corporal.
– La presencia de alodinia como manifestación fundamental de la fibromialgia.
– La presencia de parestesias como síntomas que distinguen al padecimiento.

Él propone que la fibromialgia es un síndrome mantenido por hiperactividad simpática basados en los siguientes tres argumentos:
– Su frecuente inicio post-traumático.
– Los datos de incesante predominancia simpática.
– El estudio doblemente cegado que mostró que las personas con fibromialgia tienen dolor inducido por la inyección de norepinefrina (adrenalida).

 

Otra contribución del Dr. Martínez Lavín para el conocimiento de la etiopatogenia de la fibromialgia es cómo el distrés se puede transformar en dolor crónico. La disautonomía de la fibromialgia, condensa los importantes hallazgos patogénicos descritos por otros grupos de investigadores en una explicación integral. La disautonomía es una explicación clara para los trastornos del sueño y la fatiga crónica.

 

 

Endometriosis

La endometriosis ocurre cuando las células del revestimiento del útero (matriz) crecen en otras zonas del cuerpo. Esto puede causar dolor, sangrado abundante, sangrado entre periodos y problemas para quedar embarazada (infertilidad).

 


 

 

 

 

Causas

Todos los meses, los ovarios de una mujer producen hormonas que le ordenan a las células del revestimiento del útero (matriz) hincharse y volverse más gruesas. El útero elimina estas células junto con sangre y tejido a través de la vagina cuando usted tiene el periodo.

La endometriosis ocurre cuando estas células crecen por fuera del útero en otras partes de su cuerpo. Este tejido se puede pegar a:

·         Ovarios

·         Intestinos

·         Recto

·         Vejiga

·         Revestimiento de la zona pélvica

Igualmente, puede crecer en otras zonas del cuerpo.

Estos crecimientos permanecen en su cuerpo, no se eliminan cuando se tiene el periodo. Pero, al igual que las células en el útero, estos crecimientos reaccionan a las hormonas de los ovarios. Crecen y sangran cuando usted tiene el periodo. Con el tiempo, los crecimientos pueden agregar más tejidos y sangre. La acumulación de sangre y tejidos en el cuerpo provoca dolor y otros síntomas.

No se sabe qué causa la endometriosis. Una idea es que cuando usted tiene su periodo, las células pueden regresar a través de las trompas de Falopio hasta la pelvis. Una vez allí, se fijan y se multiplican. Sin embargo, este flujo retrógrado del periodo se produce en muchas mujeres. Los investigadores piensan que el sistema inmunitario en las mujeres con endometriosis puede causar la afección.

La endometriosis es común. A veces, puede ser hereditaria (se pasa de madres a hijas). Probablemente comienza cuando una mujer empieza a tener periodos. Sin embargo, generalmente no se diagnostica sino hasta los 25 a 35 años de edad.

Usted es más propensa a presentar endometriosis si:

·         Tiene una madre o hermana con esta enfermedad.

·         Comenzó la menstruación a una edad temprana.

·         Nunca ha tenido hijos.

·         Tiene periodos menstruales frecuentes o estos duran 7 días o más.

·         Tiene un himen cerrado, que bloquea el flujo de sangre menstrual durante el periodo.

Síntomas

El dolor es el principal síntoma de la endometriosis. Usted puede tener:

·         Periodos dolorosos.

·         Dolor abdominal bajo antes y durante la menstruación.

·         Retorcijones (cólicos) por una o dos semanas antes y durante la menstruación (pueden ser permanentes y de sordos a muy fuertes).

·         Dolor durante o después de la relación sexual.

·         Dolor con las deposiciones.

·         Dolor pélvico o lumbago (dolor en la parte baja de la espalda) que puede presentarse en cualquier momento.

 

Es posible que no se manifieste ningún síntoma. Algunas mujeres con mucho tejido en la pelvis no sienten absolutamente ningún dolor, mientras que otras con enfermedad leve presentan dolor intenso.

 

 

 

 

Enfermedad de Lyme

Otros nombres: Borrelosis 

La enfermedad de Lyme es una infección bacteriana que se adquiere por la picadura de una garrapata infectada.

 

 

El primer síntoma es, generalmente, un sarpullido que puede verse como una escarapela. A medida que la infección se disemina, usted puede sentir

·         Fiebre

·         Dolor de cabeza

·         Dolores musculares y articulares

·         Rigidez de cuello

·         Cansancio

La enfermedad de Lyme puede ser difícil de diagnosticar porque quizás no haya notado la picadura de la garrapata. Además, porque los síntomas se parecen a los de la gripe u otras enfermedades. En las etapas iniciales, los médicos observan los síntomas e historia clínica para descubrir si usted padece la enfermedad de Lyme. Los análisis de laboratorio pueden ayudar en esta etapa pero quizás no siempre den una respuesta clara. En etapas posteriores, una prueba de laboratorio puede confirmar si usted padece la enfermedad.

Los antibióticos pueden curar la mayoría de los casos de la enfermedad de Lyme. Cuanto antes comience el tratamiento, más rápida y completa será la recuperación.

Después del tratamiento, algunos pacientes pueden seguir sintiendo dolor muscular y articular y síntomas en los nervios. Esto se llama síndrome posterior a la enfermedad de Lyme. La administración de antibióticos a largo plazo no ha mostrado eficacia en el tratamiento del síndrome. Sin embargo, existen maneras de lidiar con los síntomas y la mayoría de los pacientes mejoran con el tiempo.

NIH: Instituto Nacional de Alergias y Enfermedades Infecciosas

nstitutos Nacionales de la Salud

El organismo de los NIH principalmente responsable por realizar investigaciones científicas sobre Enfermedad de Lyme es el Instituto Nacional de Alergias y Enfermedades Infecciosas

Exenciones

 

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Carta de las asociaciones de Síndromes de Sensibilización Central a los partidos políticos

 

 

Desde diferentes asociaciones de afectados por los Síndromes de Sensibilización Central  nos dirigimos a los distintos partidos políticos para plantear los compromisos concretos que pueden adquirir para mejorar la situación de las personas afectadas.

Los principales Síndromes de Sensibilización Central (a partir de ahora SSC) son Fibromialgia, Síndrome de Fatiga crónica, Sensibilidad Química Múltiple y Electro hipersensibilidad. En conjunto estos síndromes afectan alrededor de 1.500.000 de personas en España. (Ver Nota al pie)

La mayoría de las personas que padecen estos síndromes tienen una situación vital muy difícil, además de por su estado de salud, por las consecuencias derivadas del mismo directamente relacionadas con una actuación institucional deficiente, que incluye: falta de tratamientos eficaces desde la seguridad social, tratamientos eficaces sólo accesibles desde la medicina privada, falta de baremos adecuados para la valoración de la discapacidad asociada a los SSC, falta de legislación para la adaptación de los puestos de trabajo (en los casos en los que sea posible), desatención sobre los factores ambientales implicados, ausencia de formación de los profesionales de los servicios sociales para una asistencia adecuada a las particulares necesidades de las personas afectadas, denegación sistemática de incapacidades, ausencia de formación médica actualizada y de investigación acerca de los mecanismos fisiológicos implicados, invisibilidad de los factores de género.

Un número elevado de estas personas pierde su trabajo y, en diferente grado, la capacidad de trabajar, a la vez que no puede acceder a recursos económicos que palíen esta situación de desventaja. Todo esto lleva a la mayoría de los afectados a una situación de atención sanitaria ineficaz, pobreza y exclusión social. Si tenemos en cuenta que la mayoría de las personas afectadas son mujeres (alrededor del 80%) la situación es altamente preocupante, ya que todo apunta a que esta parte de la población puede estar sufriendo discriminación debido a unas políticas inadecuadas e inoperantes posiblemente marcadas por prejuicios de género.

Nuestro objetivo con esta iniciativa es que este problema se introduzca en los programas y agendas de los diferentes partidos políticos con compromisos claros para avanzar en la mejora de la situación de las personas afectadas por estos síndromes.

Los compromisos que consideramos pueden mejorar la situación de este colectivo son:

§  Elaborar un plan de acción de forma conjunta con las asociaciones de afectados/as, médicos/as y sociedades médicas expertas.

§  Actualización de los baremos de valoración de discapacidad que reflejen la realidad de la discapacidad asociada a estos síndromes.

§  Formación a los profesionales sanitarios sobre las enfermedades del SSC, y difusión de los avances en el conocimiento y prácticas de tratamiento.

§  Creación de unidades de referencia, áreas especializadas y zonas adaptadas para la atención de estos pacientes.

§  Promover la integración, participación, mejora de la calidad de vida y eliminación de barreras asociadas a la discapacidad, para evitar la discriminación y la exclusión social.

§   Garantizar el derecho de acceder a una incapacidad laboral o a recursos básicos, a las personas que no puedan trabajar por sus problemas de salud.

§  Formación de los servicios de asistencia social sobre las necesidades diferenciales asociadas a estos síndromes.

§  Tratamientos eficaces para las personas afectadas a cargo de la Seguridad Social.

§  Partidas presupuestarias para investigación médica-científica sobre estos síndromes.

§  Información y control sobre los factores ambientales (químicos tóxicos y radiaciones no ionizantes) que pueden desencadenar o agravar estos síndromes.

§  Incluir en el CIAP   los Síndromes de Sensibilización Central que aún no están incluidos.

§  Impulsar un estudio que de cuenta de la situación de las personas afectadas por estos síndromes.

§  Información a la sociedad sobre estas patologías. Campañas de prevención.

Llevamos mucho tiempo esperando. Necesitamos acciones concretas ya. Por favor hágannos llegar las medidas recogidas en sus programas, documentos gráficos o de otro tipo en los que quede constancia de los compromisos adquiridos. Estaremos muy atentos a su campaña. Iremos colgando en esta web todas las novedades que nos vayan llegando. Y dándole publicidad en nuestras redes.

sscencampania@gmail.com

Sinceramente GRACIAS

 

Nota: Datos extraídos de la  Sociedad Española de Reumatología. Estudio EPISER. 

 

Organizaciones que Firman*

ACAF – Associació Catalana d’Afectats de Fibromiàlgia (FM-SFC-SQM)

ASOCIACION AFIGRANCA (Asociación de Fibromialgia de Gran Canaria)

Asociación de Enfermos de Síndromes de Sensibilización Central de Asturias (ASESSCA)

Electro y Químico Sensibles por el Derecho a la Salud (EQSDS)

FIBROPARLA

 

SFC-SQM Madrid

Especialistas confirman que la fibromialgia es una neuropatía

 

Este 12 de mayo se conmemora el Día Internacional de la Fibromialgia.

Estudios recientes del Instituto Nacional de Cardiología, en conjunto con el Instituto Nacional de Psiquiatría y la Asociación Mexicana para la Prevención de la Ceguera en México, confirmaron que la fibromialgia es una neuropatía, es decir, se origina en el sistema nervioso central, dañando los nervios transmisores del dolor.

Esta afección provoca malestar generalizado, sensibilidad exagerada a la presión física, alteraciones del sueño y fatiga, depresión y ansiedad, afirmó el Jefe del Departamento de Reumatología del Instituto Nacional de Cancerología, doctor Manuel Martínez Lavín.

Anteriormente la fibromialgia no era considerada una enfermedad, sino una condición sintomática de origen desconocido, aseguró, los resultados de estudios realizados por especialistas mexicanos indican que quienes desarrollan esta enfermedad, son personas con una predisposición genética.

Cuando sufren un golpe fuerte en accidentes de tránsito, abuso físico, emocional o sexual, estrés laboral e infecciones, entre otros factores ambientales, se desencadena el padecimiento.

En el marco del Día Internacional de la Fibromialgia, que se conmemora este 12 de mayo, el doctor Martínez Lavín precisó que en estos estudios también se detectó que los pacientes con fibromialgia presentan alteraciones genéticas en los nervios de la piel y de la córnea que transmiten dolor.

El diagnóstico actualmente es clínico, sin embargo dichos hallazgos también han permitido trabajar en la elaboración de pruebas específicas, que se realizarán mediante una biopsia de piel o una microscopía de la córnea para la detección de esta enfermedad.

En su participación, la directora general del Instituto Nacional de Psiquiatría “Ramón de la Fuente Muñíz”, María Elena Medina Mora, informó que en México entre dos y cinco por ciento de la población padece esta enfermedad. El 90 por ciento es del sexo femenino.

Ante profesionales de la salud y pacientes del instituto, Medina Mora resaltó la importancia de que quienes padecen esta patología sean diagnosticados y atendidos oportunamente para mejorar su calidad de vida.

Aseguró que en el Instituto Nacional de Psiquiatría se da seguimiento médico a los pacientes; además, se llevan a cabo investigaciones que contribuyan a mejorar la atención y prevenir su aparición.

 

También se efectúan campañas entre los pacientes y familiares, para sensibilizarlos sobre la importancia de atender este padecimiento.

              La encrucijada de la fibromialgia y fatiga crónica versus productividad  

Por Elena López Blanco

 

Aunque resulte evidente el desempeño de la actividad laboral está dirigido a obtener un rendimiento óptimo  para conseguir unos estándares de productividad, algo que en ocasiones  no encuentra un encaje adecuado con la sintomatología propia de la fibromialgia, caracterizada, en muchos casos, además de por un dolor intenso y generalizado, por una pérdida de concentración y memoria, que, dependiendo del puesto de trabajo y de las tareas a realizar, puede dificultar el desarrollo de jornada laboral de forma continuada.

Es también evidente que cuanto más se prolonga la actividad laboral, aún en el caso de procesos productivos mecanizados y con una prevalencia de tareas repetitivas, la fatiga implica una mayor exposición a cometer errores que, en función de la actividad, pueden desencadenar consecuencias  indeseables. Si ese riesgo existe en el caso de trabajadores y trabajadoras que se encuentran en condiciones de acreditar un rendimiento próximo al 100%, tratándose de afectados/as por fibromialgia o síndrome de fatiga crónica se dispara. Por esta razón es importante saber cuáles son los mecanismos de protección de los que dispone el trabajador afectado, que quiere desempeñar su trabajo como hasta el momento de su diagnóstico venía desempeñando pero no lo puede hacer con el mismo nivel de exigencia.

Desgraciadamente, el art 52 del Estatuto de los trabajadores no prevé como posible causa de nulidad de despido aquel que traiga su origen en la enfermedad del trabajador, con la consiguiente readmisión, pero sí establece la posibilidad de despido por ineptitud del trabajador conocida o sobrevenida con posterioridad a su colocación efectiva en la empresa. La ineptitud existente con anterioridad al cumplimiento de un período de prueba no podrá alegarse con posterioridad a dicho cumplimiento.

También prevé el despido por causas objetivas por faltas de asistencia al trabajo, aun justificadas, pero intermitentes, que alcancen el 20 por 100 de las jornadas hábiles en dos meses consecutivos, o el 25 por 100 en cuatro meses discontinuos dentro de un período de doce meses, siempre que el índice de absentismo del total de la plantilla del centro de trabajo supere el 5 por 100 en los mismos períodos de tiempo.

No se computarán como falta de asistencia, entre otros supuestos, la enfermedad o accidente no laboral cuando haya sido acordada por los servicios sanitarios oficiales y tengan una duración de veinte días consecutivos, lo que significa que se deja la puerta abierta a que, prevaleciendo criterios economicistas de las Mutuas y de las propias inspecciones médicas, ante la falta de reconocimiento de la entidad de la dolencia, puedan tramitarse bajas inferiores a 20 días y ser consideradas como posible causa de despido.     

Una última posibilidad a contemplar es la falta de adaptación a las posibilidades técnicas operadas en el puesto de trabajo, que debido a la propia sintomatología de las patologías que estamos analizando, puede situar al trabajador o trabajadora en una situación de desigualdad.

En todos estos casos el empresario deberá poner a disposición del trabajador, simultáneamente a la entrega de la comunicación escrita, la indemnización de veinte días por año de servicio, prorrateándose por meses los períodos de tiempo inferiores a un año y con un máximo de doce mensualidades, lo que implica un despido procedente con derecho a indemnización.

El despido será procedente sin derecho a indemnización cuando se produzca la disminución continuada y voluntaria en el rendimiento de trabajo normal o pactado. Únicamente el art 53.4 establece una salvedad: cuando la decisión extintiva del empresario tuviera como móvil algunas de las causas de discriminación prohibidas en la Constitución o en la ley o bien se hubiera producido con violación de derechos fundamentales o libertades públicas del trabajador.  Ahí sí podremos invocar la nulidad del despido, sobre todo si obedece a una situación de discapacidad. Por esa razón es importante la declaración administrativa de esta condición.

Otra cuestión de gran interés es la adaptación del trabajo y de las tareas en función de los cambios en su situación clínica. Aquí debería jugar un papel especial la prevención y es, por el contrario, en dónde se produce un vacío legal e incluso una gran dificultad si hablamos de pequeñas empresas; las grandes empresas y, sobre todo la administración, deben hacer un ejercicio de responsabilidad para que la normativa se cumpla.

La ley de Prevención de Riesgos Laborales en su art 25 establece la obligación de que el trabajo se adapte a la persona. Para conseguirlo, los Servicios de Prevención, en sus distintas modalidades, cuando hagan los correspondientes exámenes médicos deben disponer de aquella información actualizada de la situación clínica del trabajador, que no vaya más allá de lo estrictamente preciso vulnerando el derecho a la intimidad, haciendo nuevas evaluaciones de riesgos cuando el caso lo requiera y activando, entre otros, los mecanismos de control en la detección precoz de procesos de sensibilidad a químicos cuando pueda estar expuestos a agentes nocivos.

¿Qué se puede hacer en estos casos? Sería necesario un cambio de tareas y una reorganización de la jornada de trabajo. No existe ninguna previsión legal que obligue al empresario a aceptar una reducción de la jornada de trabajo. Aún en el mejor de los casos, cuando éste muestre una predisposición favorable, convenir una reducción de la jornada de trabajo va a traer consecuencias económicas. El cambio de tareas es inviable en muchos casos en las pequeñas y medianas empresas. También se podría trabajar en la línea de adaptar los tiempos de descansos a las condiciones clínicas del trabajador y de la trabajadora, establecer pequeñas pausas que permitan la recuperación y la continuación de la jornada de trabajo. Los tiempos de descanso vienen estipulados por convenio colectivo. Hay un vacío absoluto en este sentido para afectados por fibromialgia o fatiga crónica. Son los previstos para el resto de los trabajadores y trabajadoras. En ese camino nos queda todavía mucho por recorrer porque, al final, la concurrencia de un cúmulo de circunstancias desfavorables, provoca una espiral negativa que puede incidir en el propio curso clínico de la enfermedad, desencadenando procesos consecutivos de baja por incapacidad temporal o incluso la necesaria petición de la incapacidad permanente.  

 

Pues bien, el objetivo debe ser conseguir un cambio de mentalidad en la distribución de la jornada,  tiempos de trabajo y funciones, algo bastante complejo con la precarización actual del mercado laboral, fomentando criterios también de responsabilidad social y promoviendo la excelencia y la recompensa de quienes decidan que la incapacidad debe estar reservada para aquellos casos más graves porque detrás se ella se esconde, a veces, el fracaso de un mercado laboral que sólo premia determinados estereotipos de productividad.       

Fibromialgia. Disfunción evaluativa: sensibilización y allostasis.

Publicado por Arturo  Goicoechea

Sostengo la tesis de que la fibromialgia y otros padecimientos afines son la consecuencia de un error evaluativo cerebral de amenaza. A este estado lo denomino: disfunción evaluativa y lo equiparo al equivalente inmune que da lugar a las enfermedades autoinmunes y reacciones alérgicas.

El organismo evalúa amenaza donde y cuando no la hay (disfunción). Es un organismo sano pero ha cometido un error evaluativo. Las consecuencias derivan de la activación de programas defensivos que debieran estar desactivados.

El paciente sufre el estado defensivo, la mortificación e invalidez que imponen esos programas. En la fibromialgia, en concreto, se trataría del programa “respuesta de enfermedad”

Esta tesis es personal y no contiene evidencia de ser cierta pues no está investigada. Ni siquiera los expertos la consideran. Sin embargo los conceptos en los que se sustenta están firmemente establecidos por la Neurociencia, la biología neuroinmune. Afortunadamente, médicos de Atención primaria de Osatzen están interesados en ella y están desarrollando un programa que está ofreciendo resultados esperanzadores. Parten de una hipótesis y tratan de verificarla, es decir, Medicina basada en la ciencia y la evidencia.

Los expertos consideran que la fibromialgia y otras entidades afines son enfermedades (en sentido clásico) cuyo origen se desconoce. Hay evidencia firmemente establecida de que los síntomas son reales y de que el organismo, especialmente el sistema nervioso, muestra variables respecto al de los individuos sanos. Estas variables son consideradas como anomalías, como pruebas de enfermedad. Desde mi perspectiva no son sino indicadores de encendido de los programas defensivos.

El sistema neuroinmune es un sistema evaluativo que procesa datos con el objetivo de anticipar estados de amenaza. Aprende con errores y no siempre los corrige. Los expertos pueden ignorar o negar esta propiedad. De hecho lo hacen, sin establecer cuál es su propuesta alternativa o imputando a genes y factores tóxicoambientales la causalidad.

En la fibromialgia se objetiva un procesamiento sensible de los estímulos externos e internos. La irrelevancia cotidiana está encogida. Todo evoca respuestas defensivas: el frío, pequeñas compresiones, la actividad física, los contratiempos, la dieta… Todo genera sufrimiento e invalidez. Hay evidencia de que esto es así pero no se ofrece una explicación de un por qué convincente. Genes y factores tóxicoambientales, estrés… La fibromialgia y otras entidades afines se definen por un estado patológico de sensibilización de la red neuronal defensiva. El sistema está enfermo y procesa mal la información sensorial generando señales anómalas que confunden al cerebro. No se considera el factor evaluativo como inductor del estado sensible. No se considera la posibilidad de que un sistema neuroinmune sano genere erróneamente el estado de sensibilización.

Cada variable del estado se interpreta como una propuesta de enfermedad. Por ejemplo: se objetiva en el estudio microneurográfico de fibras C un aumento de la generación de señal ectópìca respecto a individuos sanos. Conclusión: la fibromialgia es una enfermedad de fibras C (nociceptores). Las neuronas vigilantes disparan señales que no debieran disparar. Llegan al cerebro y éste las valida y amplifica dando lugar a un dolor facilitado. No se considera la hipótesis de que esa variable sea una expresión más del estado de amenaza. No se considera tampoco que el estado de generación anómala de señal ectópica se modifica por expectativas (placebo) o, simplemente, por haber dormido mal.

Los expertos sostienen que los eventos físicos y emocionales adversos del pasado pueden inducir el estado sensible. Encienden la sensibilización y esta queda encendida por motivos que se ignoran pero que, necesariamente, corresponden a una enfermedad. No es normal lo que sucede. Sólo un sistema enfermo puede dar lugar a esa anomalía. No se considera la posibilidad del error evaluativo, el fallo en la detección del error ni el sesgo de confirmación que lo mantiene, siendo estas, cuestiones pertinentes que interesan a los investigadores del funcionamiento de nuestra red neuronal, en salud y en enfermedad.

Hay un concepto en Biología que expresa esta disfunción evaluativa: allostasis. El organismo debe mantener una serie de variables (temperatura, osmolaridad, glucosa, acidez…) dentro de unos límites estrechos y dispone de dispositivos de lectura y respuesta similares a los de un termostato en nuestros hogares. La propiedad del organismo que garantiza la normalidad de los parámetros básicos necesarios para la vida se denomina homeostasis. 

En ocasiones el funcionamiento del organismo en condiciones ideales, óptimas, no es suficiente para afrontar situaciones de estrés. Hace falta más presión arterial, más glucosa, más pulsaciones, derivar la sangre al músculo a la vez que se suspenden funciones biológicas importantes como la alimentación o el ligue. El momento exige luchar o huir, afrontar una situación comprometida, física o socialmente. No basta la plácida homeostasis para sobrevivir. Necesitamos más leña en el fuego, recursos extra. Eso es laallostasis: la posibilidad de activar recursos extra que exigen más del organismo pero que sirven para salvar el pellejo. No hace falta que el evento adverso se dé en ese momento. Basta que el sistema evaluativo evalúe esa posibilidad.

Los recursos alostáticos pueden encenderse sin necesidad por alarmismo, por error evaluativo, por hipervigilancia, por considerar relevante cualquier señal que, de hecho es irrelevante. También puede suceder que se active un recurso de modo justificado pero no se apague una vez extinguida la amenaza.

El dolor y otras percepciones somáticas son el correlato consciente de la activación de recursos alostáticos. Pueden estar justificados, en presencia de un evento de daño consumado o inminente agudo o no estarlo cuando el sistema evaluativo comete el error y los enciende o no los apaga después de haberlos encendido justificadamente.

La función evaluativa, la predicción, el error, su detección, la allostasis… son conceptos básicos de biología. Los expertos no los consideran. Buscan evidencias de enfermedad y dicen haberlas encontrado o se limitan a prometerlas.

Las neuronas son células matemáticas. Disponen de tomas puntuales de datos (derivadas de diverso grado) e integran esos datos para predecir constantemente el comportamiento de la realidad. Las creencias son objetos matemáticos que generan hipótesis anticipadas. Sin esa capacidad anticipativa no podríamos existir. El cerebro es un órgano científico que construye hipótesis que deben ser verificadas o negadas por los sentidos. Los neurocientíficos han descrito esta propiedad dentro de lo que se entiende como lógica bayesiana. No busque opinión al respecto sobre esta dinámica bayesiana en los dictámenes de los expertos. Sólo hay moléculas. Sólo las moléculas certifican el carácter científico.

 

– ¿Matemáticas? Por favor. Seamos serios. Somos científicos. La fibra C, la serotonina, el glutamato, el magnesio, los polimorfismos genéticos. Eso es ciencia. No estamos para bromas.

Fibromialgia. Asafima y los poderes de la mente

Publicado por Arturo  Goicoechea

Fibromialgia. Asafima y los poderes de la mente.

Breve resumen para lectores primerizos: Asafima es la asociación alavesa de enfermos de fibromialgia. Solicitó a Osakidetza (servicio vasco de salud) un programa de información y atención en Atención Primaria. Osakidetza recogió la solicitud y encargó a Osatzen, organización mayoritaria de los médicos de familia, la elaboración de dicho programa. Lo hicieron y lo han puesto en práctica con resultados esperanzadores y con buena acogida entre profesionales y pacientes. Asafima considera que ese programa no contiene evidencia científica y que debe suspenderse para ser sustituído por otro que recoja las directrices de las guías elaboradas por una comisión de expertos nombrada por el ministerio de Sanidad, desde la convicción de que contienen la máxima y exclusiva garantía de eficacia. La petición está pendiente de resolución formal aunque Osakidetza sigue bendiciendo hasta el momento lo que los doctores de Osatzen han hecho y hacen con los pacientes y explican a los compañeros. Ha habido cruce de opiniones encontradas que han salido a la prensa. He tratado la cuestión en el blog y es mi obligación seguir haciéndolo toda vez que Asafima sigue valorando negativa y públicamente la labor de los doctores implicados. Estos doctores defienden propuestas que coinciden con las que en este blog se exponen y que recogen gran parte de mi tesis sobre la disfunción evaluativa. Aun cuando no hay una referencia explícita a mi persona me doy por aludido.

En el programa El mirador de Radio Vitoria (EITB), conducido por Pilar Ruiz de Larrea, se emite una entrevista en directo con la Presidenta y la asistenta social de Asafima. Desde Madrid opina el reumatólogo Dr. Rivera, del hospital Gregorio Marañon, y desde Barcelona el experto en fibromialgia, doctor Collado, del Hospital Clínico. La entrevista empieza en el minuto 27:42.

http://www.eitb.eus/es/radio/radio-vitoria/programas/el-mirador/audios/detalle/2804642/el-mirador-221214–radio-vitoria/

Paso a comentar lo que se va diciendo…

Nada que objetar a la exposición del drama de quien padece fibromialgia pero empiezan los desacuerdos:

§  Es una enfermedad muy difícil de diagnosticar. No es cierto. Basta con hacer las preguntas adecuadas, es decir, interesarse por el relato del paciente. Si tiene dolor generalizado, cansancio, sueño no reparador y mal rendimiento cognitivo, podemos establecer el diagnóstico, una vez descartadas aquellas enfermedades que presentan síntomas similares. Bastan cuatro síes a cuatro preguntas al alcance de cualquiera.

El relato del peregrinaje por las consultas es, lamentablemente, cierto y vergonzante para la profesión médica. Las guías oficiales recomiendan el tratamiento farmacológico, el ejercicio y la terapia cognitivo conductual.

§  Lo que dicen los estudios sobre el tratamiento farmacológico es que el beneficio es modesto, incluye un considerable efecto placebo y genera efectos secundarios. La reanudación de la actividad perdida es recomendable a través de la exposición graduada pero debe tratar de conseguirse la tolerancia de la red neuronal. De otro modo puede producir el efecto contrario. La terapia cognitivo conductual aporta beneficios pero acepta la condición de enfermedad que debe aprenderse a sobrellevar. Nosotros defendemos la idea de enfermedad pero en un sentido distinto: como disfunción evaluativa. Sólo se podrá conseguir la recuperación de la actividad si conseguimos modificar la intolerancia cerebral.

La entrevista surge a raíz del encuentro de Asociaciones de pacientes en Madrid. En él se ha dado cuenta de las últimas novedades científicas. Son expuestas por el Dr Collado.

§  El sistema nociceptivo está alterado. Antes no se podían visualizar las alteraciones pero las nuevas tecnologías han permitido detectarlas. Se había descrito a través de la resonancia magnética funcional del cerebro que diversas áreas de la corteza cerebral mostraba cambios de volumen respecto a sujetos sanos. Este hecho se interpretó por unos como una prueba del origen cerebral de la enfermedad y por otros como un efecto secundario del dolor crónico. El dolor acaba lesionando el cerebro, se decía. Se pasa por alto el dato que demuestra que estos cambios son reversibles con terapia cognitiva. El investigador español Jordi Serra ha demostrado que las fibras C (fibras finas), neuronas especializadas en la detección de daño consumado o inminente, generan en los pacientes de fibromialgia señales ectópicas aberrantes. Estas neuronas sólo descargan cuando existe daño. En la fibromialgia lo hacen espontáneamente. Hay un estado funcional de hiperexcitabilidad.

Conozco personalmente a Jordi Serra y hemos hablado mucho sobre dolor y nocicepción. Sigo con atención sus trabajos. Coincidí con él en el Congreso de la SEFID (Sociedad Española de Fisioterapia y dolor). Allí presentó una ponencia con estos hallazgos. Yo presidí una mesa redonda sobre dolor crónico. Le saludé y le comenté que la existencia de un estado de excitabilidad en las fibras C podía ser secundario a un estado central de alerta. Me contestó ratificando esta posibilidad ya que la generación de señal ectópica se modifica por efecto placebo o, simplemente, tras dos noches sin dormir debidamente. Es decir, los hallazgos de las fibras C pueden ser un efecto no la causa.

El Dr Collado considera la hipótesis de que la fibromialgia sea una neuropatía, una enfermedad de las “fibras del dolor” (sic) y que los cambios observados en el cerebro podrían ser debidos a la llegada continuada de “impulsos dolorosos” a las áreas cerebrales que modulan el dolor. Abre una puerta a la esperanza dando por sentado que este hallazgo permitirá desarrollar nuevos fármacos frente a la enfermedad y que dispondremos de medios modernos para diagnosticar.

Realmente el dato de las fibras C sólo certifica el estado de hiperexcitabilidad. No explica ni siquiera el dolor y menos el resto de los síntomas. En mi opinión, confunde nocicepción con dolor, un error básico muy habitual. Dar por identificada la lesión causante del problema con este dato es lanzar campanas al vuelo precipitadamente y ofrecer una vía teórica de solución que, lamentablemente, no existe, pues no es posible neutralizar la nocicepción aberrante sin eliminar la función protectora del sistema nociceptivo. Sucede lo mismo que con el sistema inmune: no se pueden suprimir enteramente sus errores (enfermedades autoinmunes) sin introducir el peligro serio de las infecciones oportunistas. Lamenta los recortes en investigación y pide más fondos.

§  La preponderancia de afectación en mujeres es debida a la genética. De un modo no determinante pero sí como factor predisponente.

No se consideran otros factores en mi opinión importantes como la biología del cerebro femenino, más centrada en la evitación del daño propio y ajeno, la cultura y la mayor frecuentación de la mujer al médico.

Sigue la presidenta de Asafima relatando sus experiencias en el encuentro de Madrid y da cuenta de la edición de una revista digital que invita a la mente positiva. Por lo relatado no hubo referencia a la neurociencia cognitiva funcional, a lo que a otros nos interesa vivamente aunque sí se trató del conflicto vasco (el referido a la fibromialgia, se entiende). En contraste, en el Congreso de la SEFID, que reunió a los más prestigiosos investigadores sobre dolor, no se habló de otra cosa que del cerebro y, fundamentalmente, del miedo al daño, a la lesión, a la enfermedad, de las expectativas y las creencias.

Lamenta la presidenta que el momento dulce vivido en el encuentro nacional con los nuevos avances científicos (básicamente el tema de las fibras C) se vea ensombrecido por la decisión de Osakidetza de seguir permitiendo el trabajo iniciado por los doctores de Osatzen y critica la propuesta de la reeducación del cerebro y la promesa de curación. Ya he comentado en una entrada anterior cómo debe entenderse el titular de El Correo, quizás desafortunado si se analiza aisladamente, pero opino que es más grave cometer el error contrario: sostener que la fibromialgia no se cura. Podemos demostrar que con la pedagogía hay bastantes casos que dejan de tener síntomas aun cuando abandonen el abordaje multidisciplinar sugerido por las guías de expertos.

La periodista pregunta sobre la divergencia de los planteamientos digamos oficiales de los seguidos por los médicos de Osatzen. Explica la presidenta que las asociaciones siguen las guías sugeridas por la evidencia científica, de expertos que publican trabajos en revistas científicas y que los médicos de Osatzen no han publicado nada y que, por tanto, no tienen pedigrí científico.

Estamos ante un debate entre profesionales en torno a la nueva ciencia del dolor. Para unos las cuestiones se cuecen en los tejidos, supuestamente patológicos y para otros, en ausencia de alguna evidencia de enfermedad, se cuecen en la función evaluativa cerebral. Hay evidencia abrumadora sobre conceptos básicos de Neurofisiología que validan nuestras tesis. Los médicos de Osatzen se apoyan en la Neurociencia moderna; aceptan una trabajada hipótesis y la someten a verificación sin ignorar ni rechazar ningún dato científico. Las propuestas de los expertos ignoran y desprecian los avances en Neurociencia que permiten comprender mejor y de un modo radicalmente distinto los estados del organismo, por ejemplo la migraña o la fibromialgia. El ciudadano tiene derecho a conocer ambas propuestas. La mayoría de los pacientes de los grupos tratados por Osatzen tenían la información experta (enfermedad misteriosa incurable) y habían recibido el tratamiento multidisciplinar más o menos integrado (fármacos, fisioterapia tradicional y ayuda psicológica). Sin embargo no estaban bien. Un porcentaje estimable de ellos ha comprendido la propuesta pedagógica, la ha respetado y agradecido. Algunos de ellos han mejorado y otros están asintomáticos. ¿Dónde está el problema? ¿Qué razón puede justificar la solicitud de bloquear ese enfoque? Habrá resultados y demostrarán lo que resulte: que la pedagogía no sirve mas que para añadir frustración o que abre un nuevo y esperanzador modo de afrontamiento. Tenemos resultados en migraña excelentes con la misma propuesta. Los expertos siguen sin querer saber nada del asunto.

§  Pregunta la periodista: ¿El dolor se puede controlar con la mente?

Reconoce la presidenta que las actitudes personales de quien sufre dolor influyen en su intensidad y que es importante desviar la atención del dolor y centrarla en la actividad. La ayuda psicológica aporta estrategias para conseguir el propósito, aceptando que el dolor está ahí y que con la mente no vamos a conseguir modificarlo.

Requiere la periodista la opinión del Dr Collado, coordinador de la unidad de fibromialgia del Clínico de Barcelona y este afirma que con la mente se puede soportar mejor el dolor pero no controlarlo.

Realmente desconozco qué significado se da en esa afirmación al concepto de mente.Nosotros no utilizamos ese concepto. En su lugar hablamos de organismo, cerebro, red neuronal. El dolor es una proyección a la conciencia de la activación de determinadas áreas cerebrales. Está poderosamente influída esta proyección por expectativas y creencias, significados, condicionamientos previos. En función de todo ello el cerebro evalúa estados de amenaza y a partir de un umbral de consideración aparece el sentimiento doloroso. No podemos con la mente controlar el dolor ni ninguna otra percepción pero sí podemos trabajar nuestras creencias y expectativas y de ello puede resultar un cambio en los parámetros del dolor. Ni siquiera podemos controlar con la mente nuestras creencias. Sólo podemos aportar material informativo para que sea procesado, al igual que no podemos intervenir en la digestión. Nos limitamos a decidir lo que comemos (y en esto también cabría la discusión).

Tampoco podemos utilizar la mente para soportar a nuestra voluntad el dolor. Si el cerebro aprieta con la función de urgencia o apremio (una función neuronal como otra cualquiera) no podremos soportarlo.

Los poderes de la mente son los poderes del conocimiento. Desde el conocimiento nuestro cerebro gestionará acertada o erróneamente sus recursos defensivos intimidatorios.

En el beneficio atribuido al tratamiento multidisciplinar se lleva una parte considerable el efecto placebo. Hay abundantísima información científica sobre la modulación cognitiva del dolor. Sorprende que no disfrute de la misma divulgación que, por ejemplo, las fibras C.

§  Finalmente la pregunta definitiva al experto del Clínico: ¿trabajando la mente se puede superar esta enfermedad?

Definitivamente no. Hay evidencia de que la información como única “terapia” no aporta ningún beneficio. Lo que no cuenta el Dr Collado es que esos estudios se refieren a la información oficial, a la que se facilita en las asociaciones. Sin embargo hay evidencia creciente de que la educación en neurofisiología del dolor sí aporta beneficio. Los médicos de Osatzen nos dirán en su estudio pionero en atención primaria si también aporta algo.

El Dr Collado pide más precisión a la pregunta. La periodista matiza: ¿se puede superar la enfermedad con la voluntad?

Evidentemente la respuesta es no. Estoy de acuerdo. No podemos mandar en las decisiones de nuestro organismo. Sólo influir, inclinar balanzas a uno u otro lado. Las guías inclinan la balanza hacia la convicción de enfermedad que en el futuro dispondrá de tratamientos ofreciendo en la espera unos fármacos poco efectivos, una invitación al ejercicio mal tolerado y a técnicas de soportar mentalmente el sufrimiento y la invalidez. Los médicos de Osatzen ofrecen conocimiento sobre los procesos del organismo, la posibilidad de residir en un organismo sano gestionado por un cerebro alarmado sin justificación y el cambio en las decisiones de ese organismo a través de la Pedagogía, una fisioterapia actual que considera la trascendencia de las creencias y una psicología que ayude a desterrar el catastrofismo que conlleva aceptar el estigma de residir en un organismo enfermo por más positividad que uno quiera echarle a la batalla.

No es que uno quiera o no quiera curarse. Es absurdo. Todos quieren librarse del sufrimiento y recuperar la plena actividad. El problema es qué podemos hacer. Nosotros no ocultamos la información oficial. La exponemos críticamente y la complementamos con la otra propuesta. No es cierto que una sea científica y la otra especulativa, filosófica; física frente a psicológica (mentalista).

Para finalizar, un comentario de alguna oyente, seleccionado por la redacción: … “luego tienes que oir que no hay dolor, que tienes que educar a tu cerebro para que no lo sienta; ¿pero qué tontería es esta?”

Evidentemente esta paciente está mal informada sobre lo que nosotros defendemos.

Hay alguna otra cuestión en la entrevista. Una importante: el diagnóstico precoz. Es demasiado importante como para dejarla como una más. Procuraré dedicarle una entrada en exclusiva.

Sé que me ha salido una entrada demasiado larga pero es mi obligación aclarar a los lectores qué es lo que se dice y no se dice; qué está tergiversado.

Las asociaciones van a editar una revista digital. Se llamará positivamente sugiriendo la conveniencia de una mente positiva.

 

Prefiero una revista que se llamara sabiamente, sugiriendo la opción del conocimiento no sesgado.

La oenegé Dignidad agradece las donaciones de juguetes

La operación juguete salió adelante gracias a la colaboración de particulares, empresas y asociaciones

LA VOZ  Ferrol

La asociación Dignidad Galicia, de ayuda social y cooperación, agradece públicamente las numerosas donaciones recibidas estas navidades dentro de la campaña Un juguete, un niño, una ilusión. Destaca especialmente la colaboración de personas, empresas y otras entidades del área de Ferrol, como el caso de la Asociación de Fibromialgia (Affinor), a la que agradece la dedicación y entusiasmo con la que se construyeron verdaderas obras de arte utilizando solo agujas e hilo.

Agradece, asimismo, la colaboración de los trabajadores de Seguros Allianz, de la oficina situada en la calle Eduardo Pondal de Ferrol, por haber posibilitado la sonrisa de muchos niños abriendo el regalo que deseaban y también por dedicarles tiempo y cariño haciendo llegar sus aportaciones.

Valoran, también, la labor del Centro de Recursos Solidarios de Narón, que han seleccionado los juguetes junto a voluntarios y sus propias familias, así como concejales y miembros de otras asociaciones.

El agradecimiento va dirigido, asimismo, a la academia de inglés SouthSort Ferrol, que aportó juguetes y una donación económica, así como a la oficina del BBVA de la plaza del Callao, que colaboró con la recogida de juguetes.

 

 

Dignidad hace extensiva su gratitud a todos los particulares que se acercaron a sus tiendas para aportar su granito de arena, que se ha convertido en «una gran montaña de juguetes y ropa», apostillan desde la entidad social.

¿QUÉ INVESTIGACIONES SE ESTÁN HACIENDO SOBRE LA FIBROMIALGIA? ENTENDER EL DOLOR.


¿Qué investigaciones se están haciendo sobre la fibromialgia?

El Instituto Nacional de Artritis y Enfermedades Musculoesqueléticas y de la Piel (NIAMS) patrocina la investigación que mejore la comprensión científica de los problemas específicos que causan o acompañan a la fibromialgia, a su vez ayudar a desarrollar mejores formas de diagnosticar, tratar y prevenir este síndrome.

La investigación sobre la fibromialgia con el apoyo de la NIAMS cubre un amplio espectro, desde la investigación básica de laboratorio para estudios de medicamentos e intervenciones destinadas a fomentar comportamientos que reducen el dolor y cambiar las conductas que empeoran o perpetuar el dolor.

A continuación se describen algunas de las investigaciones prometedoras que se están llevado a cabo:

Entender el dolor. La investigación sugiere que la fibromialgia es causada por un problema en la forma en que el cuerpo procesa el dolor, o más precisamente, una hipersensibilidad a los estímulos que normalmente no son dolorosos. Por lo tanto, varios Institutos Nacionales de Salud (NIH) apoyado por los investigadores se están centrando en maneras que el cuerpo procesa el dolor para comprender mejor por qué las personas con fibromialgia han aumentado la sensibilidad al dolor. Estos estudios incluyen:

·         El establecimiento de un banco de tejidos del cerebro y el tejido de la médula espinal para el estudio de la fibromialgia y para determinar la medida en que el dolor crónico en pacientes con fibromialgia se asocia con la activación de células en el sistema nervioso y la producción de mensajeros químicos, llamados citoquinas, que regulan la función celular inmune.

·         El uso de métodos de imagen para evaluar la situación de las respuestas del sistema nervioso central en pacientes diagnosticadas de fibromialgia en comparación con las personas diagnosticadas con otro trastorno de dolor crónico y los controles sin dolor.

·         Una investigación para entender cómo la activación de las células inmunes a partir de fuentes del sistema nervioso periférico y central desencadenar una cascada de eventos que conducen a la activación de las células nerviosas, dolor crónico, y la desregulación de los efectos de fármacos analgésicos contra el dolor.

 

·         Una evaluación intensiva de gemelos en los que uno de los dos tiene dolor crónico generalizado y el otro no, junto con los gemelos en el que ninguno de la pareja tiene dolor crónico, para ayudar a los investigadores a evaluar similitudes fisiológicas y diferencias entre personas con y sin dolor crónico y si esas diferencias se deben a la genética o el medio ambiente.

·         Un estudio que examinó el uso de la terapia cognitivo-conductual en pacientes con dolor, que los investigadores esperan avanzar en su conocimiento del papel de los factores psicológicos en el dolor crónico, así como una nueva opción de tratamiento para la fibromialgia.

·         La iniciativa resultados Sistema de Información de Medición Paciente informó (PROMIS).La iniciativa PROMIS está investigando y desarrollando nuevas formas de medir los resultados informados por los pacientes (PRO), como el dolor, la fatiga, el funcionamiento físico, sufrimiento emocional, y la participación papel social que tienen un impacto importante en la calidad de vida a través de una variedad de enfermedades crónicas . El objetivo de esta iniciativa es mejorar la presentación de informes y la cuantificación de los cambios en los OPIs. El NIAMS apoya un esfuerzo por desarrollar PROMIS específicamente para su uso en pacientes con fibromialgia.

·          

DESEA PARTICIPAR?:
NIH ensayos de investigación clínica y usted ayuda a las personas a aprender más acerca de los ensayos clínicos, por qué son importantes y cómo participar. 

 

Información de: http://www.niams.nih.gov/Health_Info/fibromyalgia/#h

Imagen de: www.tucumanalas7.com.ar

 

A Titulo INFORMATIVO

DOS nuevos MEDICAMENTOS para la FIBROMIALGIA que realmente FUNCIONAN

La FDA no ha aprobado aún Xyrem para la fibromialgia, es probable que lo apruebe a finales de año. Sin embargo, muchos especialistas en fibromialgia están prescribiendo Xyrem sin informar que está pendiente su aprobación. 
Savella (milnacipran) se ha utilizado en Europa para la fibromialgia por cerca de cinco años con excelentes resultados. Savella actúa elevando los niveles cerebrales de serotonina y un segundo neurotransmisor, norepinefrina, que está implicado en el enfoque y la energía. Aunque milnacipran es una molécula única, el efecto es teóricamente similar a la combinación de un antidepresivo SSRI (como Lexapro) con un psicoestimulante (como Adderall usado para el déficit de atención).
Los resultados clínicos en estudios de EEUU han sido impresionantes. Los investigadores siguieron a unos 2.000 pacientes fibro, 95% mujeres, y, después de tres y seis meses de tomar Savella. Preguntaron si tenían mejoría del dolor, si notaban un "cambio positivo", y mejoría de la función física. En todas las categorías, Savella anotó significativamente mayores logros que el placebo.
Los investigadores sabían que habría efectos secundarios. Cuando elevas la norepinefrina, sientes muchas náuseas que parece ser el número uno, de los efectos secundarios. Para evitar esto, los pacientes comienzan con una décima parte de la dosis de mantenimiento y gradualmente aumentan. También puede causar dolor de cabeza y estreñimiento, pero con menos frecuencia. Savella no produce aumento de peso.
Si usted comienza Savella, debe ir bajando la dosis de los medicamentos para la serotonina. Savella se puede utilizar con la mayoría de los otros medicamentos.
En mi práctica, estoy viendo resultados muy positivos, con los pacientes fibro, me informan una reducción significativa del dolor a las 2 a 3 semanas de iniciar la toma  de Savella. Las náuseas, si se producen, desaparecen después de diez días o menos.
Xyrem, fue hace casi 20 años, que me enteré por un masajista que el producto químico que en última instancia sería lanzado como Xyrem podría ayudar a los pacientes con fibromialgia. "Es bastante difícil de encontrar en estos días", dijo. "Usted sabe, tiene una terrible reputación."
"Terrible reputación" era un eufemismo. Hidroxibutirato gamma, o GHB, era utilizado sin prescripción, pero rápidamente fue retirado por la FDA debido a su alto potencial de abuso. Si usted está pensando, "He oído hablar de GHB ..." tienes razón, es la droga de violación, es fácil de mezclar con una bebida inocua con razones infames.
¿Cómo podría GHB ser útil en la fibro?
Los investigadores descubrieron lo que los fibro-pacientes ya sabían. En esas raras noches donde dormían profundamente y bien, tuvieron menos dolor y más energía al día siguiente. Con GHB, que sin lugar a dudas duermen profundamente, los mismos pacientes notaron lo mejor que se sentían y se lo comentaban a su masajista, en vez de a su médico!
Después de años la FDA, le dió los derechos a una compañía farmacéutica para el GHB, sensatamente rebautizado como oxibato de sodio. Hubo aprobación bastante rápida para el uso de Xyrem en las personas con narcolepsia, una condición poco común que sin poder controlarse se duermen durante el día. Durante el año pasado, se filtró que la compañía estaba probando la droga para la fibro, pero las regulaciones de la FDA les prohibieron hablar de ello. Recientemente, sin embargo, los ensayos clínicos han sido publicados, con excelentes resultados.
Mi terapeuta aconsejó hace dos décadas, conseguir que el paciente fibro duerma profundamente y así comenzaría a sentirse mejor.
Sin embargo, cuando me enteré de las dosis de Xyrem, mi respuesta fue "Tienes que estar bromeando. Nadie va a hacer eso". Me equivoqué. A pesar de las dosis extrañas, los pacientes están dispuestos a aguantar porque se sienten mejor.
1. Tienes que estar totalmente listo para la cama, vaciar su vejiga, apagar la televisión y las luces, y meterse en la cama antes de tomar Xyrem (funciona rápido). 
2. Mida dos dosis de Xyrem (es un líquido). Tome la primera y apague la luz. 
3. Usted previamente habrá puesto la alarma para despertarse en 2 o 3 horas. 
4. Despierta, toma la segunda dosis, y vuelve a dormir. Debido a que el Xyrem se metaboliza tan rápido, necesita la segunda dosis para una noche completa de sueño. 
5. Cuando despiertes 5 horas más tarde, sabes que has dormido bien.
Hable con su médico para realizar los ajustes de dosis, que son necesarios durante el primer mes.
Después de aproximadamente 3 a 4 semanas de dormir profundamente, los pacientes fibro tienen una mayor sensación de energía y menos dolor. Los efectos secundarios son en su mayor parte de menor importancia. Algunos pacientes informan de náuseas y dolor de cabeza, probablemente de tener tal sueño profundo, al cual se habían desacostumbrado. Xyrem puede ser utilizado con otros medicamentos, aunque, naturalmente, los medicamentos para dormir previamente prescritos se vuelven innecesarios y se interrumpirían.
Precauciones con Xyrem:
Antes de tomar oxibato de sodio, indique a su médico si es alérgico al oxibato de sodio, a cualquier otro medicamento o a alguno de los ingredientes que contiene el oxibato de sodio. 
Informe qué otros medicamentos con y sin receta médica, vitaminas, suplementos nutricionales y productos de hierbas está tomando. 
Informe si sufre de deficiencia de deshidrogenasa semialdehído succínico (una condición genética en la que ciertas sustancias se acumulan en el cuerpo y causan retraso y atrasos en el desarrollo). Su médico podría indicarle que no tome el oxibato de sodio.
Informe si está bajo una dieta con poca sal por motivos médicos. También informe a su médico si ronca; si alguna vez ha pensado en lastimarse o matarse o ha planificado o ha intentado hacerlo; y si tiene o ha tenido enfermedad pulmonar, dificultad para respirar, apnea del sueño, convulsiones, depresión, insuficiencia cardiaca, presión arterial alta, o enfermedad del hígado o enfermedad renal.
Informe si está embarazada, planea quedar embarazada o si está amamantando. Si queda embarazada mientras toma oxibato de sodio, llame a su médico.
Si va a someterse a una cirugía, incluso una cirugía dental, informe a su médico o dentista que está tomando oxibato de sodio.

Evite actividades peligrosas en todo momento hasta que sepa cómo le afecta el oxibato de sodio.
NOS LIMITAMOS A INFORMAR SOBRE NUEVOS PRODUCTOS MEDICINALES, NO RECOMENDAMOS SU USO, USTED DEBERÁ HABLARLO CON SU MÉDICO.
NO TOME NINGÚN MEDICAMENTO SIN CONSULTAR ANTES CON SU MÉDICO!.

Información extraída de:
 http://dailymedicalnews.org/

Un equipo sevillano avanza en el diagnóstico de la fibromialgia

Investigadores de las dos universidades y del Hospital Viamed logran resultados alentadores frente a esta enfermedad crónica.

Los doctores Manuel Blanco y Óscar Cáceres.

Un equipo integrado por investigadores y especialistas de las dos universidades (Pablo de Olavide e Hispalense) y del hospital privado Viamed Santa Ángela de la Cruz han obtenido resultados alentadores frente a la fibromialgia. Los estudios desarrollados durante dos años se han centrado en el seguimiento y tratamiento de27 pacientes diagnosticados de esta enfermedad crónica, con una media de 41 años. Todas las pacientes han sido sometidas a una serie de pruebas y a un tratamiento multidisciplinar, tras el cual han logrado una mejoría del 91% en la calidad de vida. 

"Los principales objetivos del estudio son buscar marcadores biológicos que permitan realizar un diagnóstico objetivo de la enfermedad y definir el tratamiento", explica Francisco Martín, catedrático de Nutrición y Bromatología en la Universidad Pablo de Olavide. 

La fibromialgia es una enfermedad que no tiene cura y cuyo diagnóstico carece de pruebas clínicas objetivas como pueden ser analíticas o estudios de imagen. Se trata de una enfermedad que presenta una serie de alteraciones en el sistema nervioso central; en el sistema inmunitario y en el sistema endocrino. Son problemas que desencadenan una serie de síntomas muy variados: dolor de cabeza y muscular, problemas digestivos y en la piel, alteraciones del sueño y del termostato, entre otros. La detección de esta enfermedad, que merma en gran medida la calidad de vida, se basa en una serie de test y cuestionarios en los que entra en juego la subjetividad del paciente ya que se basan en su percepción del dolor que padece. El hallazgo de marcadores supone un paso crucial en el avance frente a la fibromialgia. Esta patología afecta principalmente a las mujeres y en un destacable número de casos las afectadas se ven sometidas a un largo peregrinaje por las consultas hasta lograr un diagnóstico certero. 

El equipo médico-científico ha comprobado que dos técnicas (la impedancia bioeléctrica multifrecuencia optopolar y el test SHC de intolerancia alimentaria que mide la liberación de histamina) podrían considerarse como posibles marcadores de la fibromialgia. "La impedancia bioeléctrica es una técnica que permite medir la resistencia de estructuras corporales al paso de corriente eléctrica de muy baja intensidad con distintas frecuencias. Esta técnica permite medir la masa ósea, la cantidad de grasa corporal y de agua así como la cantidad de agua en las células ", añade el catedrático de la Olavide. El test SHC mide la presencia de una molécula responsable de procesos de inflamación, las denominadas citoquinas. 

Al observar los resultados de estas dos pruebas antes y después de someter a los pacientes a un tratamiento multidisciplinar comprobaron que la inmensa mayoría presentan una notable mejoría. "Son resultados preliminares que nos permiten continuar con esta misma línea y ya estamos trabajando en el estudio de otros 150 casos", añade el doctor Óscar Cáceres, alergólogo e inmunólogo en el Hospital Viamed Santa Ángela de la Cruz. 

Los hallazgos de este equipo público-privado serán presentados este sábado en el Congreso del European Scientific Institute que tendrá lugar en Las Azores. Tras este congreso, la sociedad científica publicará los resultados en el European Scientific Journal. 

En el estudio han participado Francisco Martín, catedrático de Nutrición y Bromatología de la Olavide; Francisco Berral de la Rosa, catedrático de Biomecánica de la Olavide; Francisco Prada, catedrático de Anatomía y Embriología Humana de la Universidad de Sevilla; y los doctores Manuel Blanco, internista; y Óscar Cáceres, alergólogo e inmunólogo del Hospital Viamed.

Fibromialgia. Disfunción evaluativa: sensibilización y allostasis.

Publicado por Arturo  Goicoechea

Sostengo la tesis de que la fibromialgia y otros padecimientos afines son la consecuencia de un error evaluativo cerebral de amenaza. A este estado lo denomino: disfunción evaluativa y lo equiparo al equivalente inmune que da lugar a las enfermedades autoinmunes y reacciones alérgicas.

El organismo evalúa amenaza donde y cuando no la hay (disfunción). Es un organismo sano pero ha cometido un error evaluativo. Las consecuencias derivan de la activación de programas defensivos que debieran estar desactivados.

El padeciente sufre el estado defensivo, la mortificación e invalidez que imponen esos programas. En la fibromialgia, en concreto, se trataría del programa “respuesta de enfermedad”

Esta tesis es personal y no contiene evidencia de ser cierta pues no está investigada. Ni siquiera los expertos la consideran. Sin embargo los conceptos en los que se sustenta están firmemente establecidos por la Neurociencia, la biología neuroinmune. Afortunadamente, médicos de Atención primaria de Osatzen están interesados en ella y están desarrollando un programa que está ofreciendo resultados esperanzadores. Parten de una hipótesis y tratan de verificarla, es decir, Medicina basada en la ciencia y la evidencia.

Los expertos consideran que la fibromialgia y otras entidades afines son enfermedades (en sentido clásico) cuyo origen se desconoce. Hay evidencia firmemente establecida de que los síntomas son reales y de que el organismo, especialmente el sistema nervioso, muestra variables respecto al de los individuos sanos. Estas variables son consideradas como anomalías, como pruebas de enfermedad. Desde mi perspectiva no son sino indicadores de encendido de los programas defensivos.

El sistema neuroinmune es un sistema evaluativo que procesa datos con el objetivo de anticipar estados de amenaza. Aprende con errores y no siempre los corrige. Los expertos pueden ignorar o negar esta propiedad. De hecho lo hacen, sin establecer cuál es su propuesta alternativa o imputando a genes y factores tóxicoambientales la causalidad.

En la fibromialgia se objetiva un procesamiento sensible de los estímulos externos e internos. La irrelevancia cotidiana está encogida. Todo evoca respuestas defensivas: el frío, pequeñas compresiones, la actividad física, los contratiempos, la dieta… Todo genera sufrimiento e invalidez. Hay evidencia de que esto es así pero no se ofrece una explicación de un por qué convincente. Genes y factores tóxicoambientales, estrés… La fibromialgia y otras entidades afines se definen por un estado patológico de sensibilización de la red neuronal defensiva. El sistema está enfermo y procesa mal la información sensorial generando señales anómalas que confunden al cerebro. No se considera el factor evaluativo como inductor del estado sensible. No se considera la posibilidad de que un sistema neuroinmune sano genere erróneamente el estado de sensibilización.

Cada variable del estado se interpreta como una propuesta de enfermedad. Por ejemplo: se objetiva en el estudio microneurográfico de fibras C un aumento de la generación de señal ectópìca respecto a individuos sanos. Conclusión: la fibromialgia es una enfermedad de fibras C (nociceptores). Las neuronas vigilantes disparan señales que no debieran disparar. Llegan al cerebro y éste las valida y amplifica dando lugar a un dolor facilitado. No se considera la hipótesis de que esa variable sea una expresión más del estado de amenaza. No se considera tampoco que el estado de generación anómala de señal ectópica se modifica por expectativas (placebo) o, simplemente, por haber dormido mal.

Los expertos sostienen que los eventos físicos y emocionales adversos del pasado pueden inducir el estado sensible. Encienden la sensibilización y esta queda encendida por motivos que se ignoran pero que, necesariamente, corresponden a una enfermedad. No es normal lo que sucede. Sólo un sistema enfermo puede dar lugar a esa anomalía. No se considera la posibilidad del error evaluativo, el fallo en la detección del error ni el sesgo de confirmación que lo mantiene, siendo estas, cuestiones pertinentes que interesan a los investigadores del funcionamiento de nuestra red neuronal, en salud y en enfermedad.

Hay un concepto en Biología que expresa esta disfunción evaluativa: allostasis. El organismo debe mantener una serie de variables (temperatura, osmolaridad, glucosa, acidez…) dentro de unos límites estrechos y dispone de dispositivos de lectura y respuesta similares a los de un termostato en nuestros hogares. La propiedad del organismo que garantiza la normalidad de los parámetros básicos necesarios para la vida se denominahomeostasis. 

En ocasiones el funcionamiento del organismo en condiciones ideales, óptimas, no es suficiente para afrontar situaciones de estrés. Hace falta más presión arterial, más glucosa, más pulsaciones, derivar la sangre al músculo a la vez que se suspenden funciones biológicas importantes como la alimentación o el ligue. El momento exige luchar o huir, afrontar una situación comprometida, física o socialmente. No basta la plácida homeostasis para sobrevivir. Necesitamos más leña en el fuego, recursos extra. Eso es laallostasis: la posibilidad de activar recursos extra que exigen más del organismo pero que sirven para salvar el pellejo. No hace falta que el evento adverso se dé en ese momento. Basta que el sistema evaluativo evalúe esa posibilidad.

Los recursos alostáticos pueden encenderse sin necesidad por alarmismo, por error evaluativo, por hipervigilancia, por considerar relevante cualquier señal que, de hecho es irrelevante. También puede suceder que se active un recurso de modo justificado pero no se apague una vez extinguida la amenaza.

El dolor y otras percepciones somáticas son el correlato consciente de la activación de recursos alostáticos. Pueden estar justificados, en presencia de un evento de daño consumado o inminente agudo o no estarlo cuando el sistema evaluativo comete el error y los enciende o no los apaga después de haberlos encendido justificadamente.

La función evaluativa, la predicción, el error, su detección, la allostasis… son conceptos básicos de biología. Los expertos no los consideran. Buscan evidencias de enfermedad y dicen haberlas encontrado o se limitan a prometerlas.

Las neuronas son células matemáticas. Disponen de tomas puntuales de datos (derivadas de diverso grado) e integran esos datos para predecir constantemente el comportamiento de la realidad. Las creencias son objetos matemáticos que generan hipótesis anticipadas. Sin esa capacidad anticipativa no podríamos existir. El cerebro es un órgano científico que construye hipótesis que deben ser verificadas o negadas por los sentidos. Los neurocientíficos han descrito esta propiedad dentro de lo que se entiende como lógica bayesiana. No busque opinión al respecto sobre esta dinámica bayesiana en los dictámenes de los expertos. Sólo hay moléculas. Sólo las moléculas certifican el carácter científico.

– ¿Matemáticas? Por favor. Seamos serios. Somos científicos. La fibra C, la serotonina, el glutamato, el magnesio, los polimorfismos genéticos. Eso es ciencia. No estamos para bromas.

Fibromialgia. Dolor músculoesquelético.

Publicado por Arturo Goicoechea

La fibromialgia está reconocida como enfermedad por la OMS, dentro del apartado del “reumatismo de partes blandas”. Una enfermedad reumática es aquella que aparece por existir la condición reumática. Qué es esa condición ya es otro cantar. Yo no lo sé. Podríamos considerar también que una enfermedad reumática es aquella que entra en la competencia de los reumatólogos. Desde esta perspectiva la cuestión no está clara pues muchos reumatólogos sostienen que la fibromialgia no es de su competencia y que, dado que todo parece indicar que el problema proviene de las neuronas, tendría lógica que pasara a la jurisdicción de los neurólogos. Los neurólogos, sencillamente, miran a otro lado y no quieren saber nada.

El término “fibromialgia” quiere señalar que el dolor surge de músculos y tejidos fibrosos. Es habitual describir que los pacientes de fibromialgia padecen “dolor músculoesquelético”. También es habitual que los fisioterapeutas que tratan a los pacientes sitúen la diana de su intervención en el músculo: masaje, estiramientos, relajación, ejercicio en agua caliente.

Intuitivamente parece que el dolor y el cansancio provengan de una musculatura a la que le falta energía y no tiene la condición necesaria para soportar la carga mecánica de una actividad normal. Sin embargo hay bastante consenso en que los músculos son normales. Lo mismo podríamos decir del tejido fibroso. Podría estar rígido, contraído, inflamado… pero nada de eso sucede. Es, también, normal.

Del esqueleto podríamos decir lo mismo. Articulaciones y huesos no tienen una condición patológica añadida a la que presentan los ciudadanos no afectados.

¿Dónde está la justificación para considerar que el dolor es músculoesquelético y que debemos actuar sobre el aparato locomotor para conseguir el alivio? En ningún lado. Animar a un ejercicio protegido no tiene ninguna base científica. Algunos pacientes se sentirán mejor con los masajes y estiramientos pero habría que preguntarse dónde está la clave de la mejoría.

Realmente el único tejido capaz de generar dolor es el tejido nervioso. Sólo la activación conjunta de diversas áreas cerebrales puede proyectar el sentimiento doloroso a la conciencia. Los músculos, huesos, tendones, ligamentos, articulaciones… no duelen. Se limitan a padecer lesiones y generar información de que algo les está afectando. Las señales de daño activan unas neuronas que andan por todas partes, llamadas nociceptores(detectores de nocividad) y las señales generadas informan a toda la red neuronal que hay daño en un lugar concreto, poblado por células de todos tipos con la correspondiente matriz extracelular. Si investigáramos exhaustivamente la zona dolorida en la fibromialgia no encontraríamos rastro de daño consumado ni indicios de respuesta reparadora inflamatoria.

– La fibromialgia es una entidad definida por “dolor músculoesquelético” generalizado…

No es cierto. Sólo podemos constatar que el dolor es generalizado, después de que quien lo padece así lo afirme.

La fisioterapia tradicional músculoesquelética no tiene sentido.

Los pacientes de fibromialgia se sienten rígidos y cualquier intento de moverse activa el sentimiento de dolor. Intuitivamente imaginan que los tejidos implicados en el movimiento (aparato músculoesquelético) no son normales pero se equivocan: lo son.

El dolor y el movimiento son cosa de cerebro. El cerebro prepara y evalúa lo que el individuo quiere hacer y aplica los programas que considera más adecuados desde su perspectiva. Puede que el individuo quiera levantarse y caminar, correr o bailar. Esas acciones serán evaluadas y si la evaluación concluye que lo pretendido por el individuo es inconveniente, el cerebro activará programas motores defensivos, cansancio y desánimo.

– ¡Qué más quisiera yo que correr y bailar!

No es cuestión de lo que el individuo quiera sino de lo que el cerebro disponga.

No hay que analizar las intenciones del paciente. No es necesario. Son sabidas: le gustaría encontrarse bien para llevar una vida normal. Debemos analizar las valoraciones cerebrales. Siempre están ahí. La evaluación es una función continua: día y noche, con el individuo despierto o dormido. Todo cuanto hacemos o pensamos hacer está sometido a la valoración cerebral de su conveniencia.

Hay una corriente actual en Fisioterapia que tiene en cuenta esa presencia cerebral en todo lo que se refiere al dolor y al movimiento. Su objetivo no es ya el de proteger, fortalecer,   recuperar el aparato músculoesquelético, sino el de modificar la evaluación defensiva cerebral, innecesaria. Trabajan el miedo al movimiento, alimentado por el dolor y buscan la reexposición gradual y confiada a la actividad perdida. Para ello es necesaria la pedagogía previa o simultánea. El paciente necesita comprender el origen del dolor y para ello debe visualizar la presencia inevitable del cerebro.

Todo dolor, sostenemos cada vez más profesionales, contiene implícitamente la valoración cerebral de amenaza. A veces la valoración es correcta. Otras no lo es. Si actuamos como si lo fuera hacemos un flaco favor al paciente. La supuesta ayuda a los tejidos blandos quizás genere alivio a corto plazo pero alimenta a medio y largo plazo la evaluación errónea. Puede que el alivio provenga de un más que probable efecto placebo.

El dolor es sólo dolor. Siempre surge del cerebro. Siempre contiene una evaluación.

La evaluación puede ser correcta. Puede haber una zona lesionada, enferma. Los tejidos están inflamados, reparándose. El dolor protege el proceso de reconstrucción. El cerebro activa programas adaptados al objetivo de lograr reparar el destrozo.

La evaluación puede ser incorrecta. No hay lesión que reparar. No hay inflamación. Sólo convicción de peligro. El individuo debe saberlo y debe tratar de modificar esa evaluación.

¿Cómo?

Pensamos que la Pedagogía aporta al paciente la oportunidad de que su cerebro modifique los programas. También pensamos que el trabajo del fisioterapeuta es crucial pero que ese trabajo debe tener en cuenta la responsabilidad del cerebro y no debe alimentar la idea errónea y contraproducente de que el dolor es “músculoesquelético”.

– La fibromialgia es una enfermedad caracterizada por dolor músculoesquelético…

No estoy de acuerdo.

– La fibromialgia está caracterizada por la existencia de una evaluación cerebral patológica (errónea) que trata de restringir la actividad del paciente proyectando dolor y cansancio cuando éste intenta moverse.

Por ahí van los tiros, en mi opinión.

Hay una Fisioterapia tradicional, solicitada y bendecida por los pacientes. Es la Fisioterapia manual que pone el objetivo en el aparato músculoesquelético.

Hay otra Fisioterapia que pone el punto de mira en el cerebro, en sus programas, en la evaluación. No es conocida. Genera recelo. Tiene tufillo psicológico.

El trabajo de los grupos de Osatzen está centrado en la evaluación cerebral. Es ese enfoque el que puede ser objeto de crítica.

Podemos debatir.

FIBROMIALGIA, NO se usarán MÁS los 18 PUNTOS. Se intenta describir con precisión el sufrimiento del paciente mediante MUCHAS PREGUNTAS.


Las nuevas directrices prescinden de los “puntos sensibles”
Diez sociedades profesionales han desarrollado durante los últimos años una nueva directriz del SFM*, que fue publicada en verano de 2012. Al contrario de lo que se solía hacer, para caracterizar con exactitud la enfermedad ya no se cuentan los “puntos sensibles” (los puntos de dolor en el cuerpo). En lugar de ello, ahora se intenta describir con precisión el sufrimiento del paciente mediante un extenso cuestionario. Se busca localizar las regiones de dolor, pero también síntomas acompañantes como la calidad del sueño o trastornos cognitivos.
Los autores de las nuevas indicaciones han puesto a prueba un total de 52 formas de terapia diferentes para pacientes con fibromialgia, de las que sólo cinco fueron clasificadas como “muy recomendables”. 
En las formas leves, los especialistas en medicina del dolor y reumatología recomiendan actividad física y psicosocial (disminuye los síntomas, mejoran el funcionamiento social y ocupacional) para combatir la depresión que a menudo acompaña a la enfermedad. 
Para las formas más graves se debe recurrir a una terapia multimodal que incluye terapia medicamentosa y una conducta acorde. Los autores de dos revisiones Cochrane también destacan cuando menos un cierto beneficio derivado de la terapia cognitivo-conductual (enfocadas en la vinculación del pensamiento y la conducta), así como de la acupuntura.
¿Terapias equivocadas debido a motivaciones económicas?
Según se afirma en una encuesta, alrededor de la mitad de los médicos todavía receta a sus pacientes antiinflamatorios no esteroideos como ibuprofeno, diclofenaco o naproxeno. Y el uso de psicofármacos todavía está muy extendido. Tanto en la clínica como de forma ambulante, la mayor parte de los médicos trata a sus pacientes utilizando estándares que difieren de las directrices actuales, que describen al SFM* como un síndrome somático funcional (cualquier síntoma que tenga base orgánica) no como un trastorno psíquico.
La Dra. Ursula Marschall, algóloga y directora del Centro de Competencia de la Salud de la aseguradora Barmer GEK, considera que la incertidumbre está justificada: “Las terapias equivocadas con medidas invasivas se producen por motivaciones económicas. Luego hay que añadir el deseo de los pacientes de obtener alivio y los intentos sin éxito de los médicos para tratar de forma local un dolor crónico en diversas áreas del organismo.”
Los nuevos hallazgos científicos deben constituir un primer paso para sacar al síndrome de fibromialgia del campo de los dolores inducidos psicológicamente y para dejar de limitarse a calmar a los pacientes. En las próximas directrices quizá ya se hable de hacer frente a la enfermedad combatiendo directamente sus causas.
*Síndrome de Fibromialgia
Artículo de Erich Lederer

El médico ideal, lo que todos los pacientes soñamos.


Hola a todos, quiero compartirles mi reflexión sobre una charla que tuve recientemente con otros pacientes de fibromialgia a través de un grupo de apoyo al que pertenezco (si les interesa pertenecer al grupo les dejaré el link más abajo); conversamos sobre la frustración que es para cada uno, enfrentarse a un nuevo médico, sea este Médico General, Médico Familiar, Neurólogo, Cardiólogo, etc. Existe una “barrera invisible” con la que tenemos que lidiar y se llama “ignorancia”; es posible que enfrentes esto con familiares, amigos y compañeros de trabajo, pero la sensación de frustración y por qué no? rabia, cuando hablas con un médico que de primera mano te deja ver claramente su descreimiento sobre tus síntomas. 


Cuántos pacientes y no solo de fibromialgia, sino de otros síndromes aún en estudio o ya diagnosticados, han tenido que enfrentarse a la “superioridad” de muchos médicos que te quieren dejar en claro que lo que tú padeces no es nada y que lo sientes son producto de tu imaginación?, y hablo de superioridad porque muchas de las veces dan la impresión de querer demostrar que tienen el control y el conocimiento absoluto de todas las enfermedades y síntomas, y que aquellas que no conocen simplemente es porque no existen, o algo parecido. No quiero ser injusta con todos los médicos, porque qué sería de nosotros si no existieran, y no voy a negar que hay tantos buenos y humanos como malos y autómatas.

Una compañera de colegio me dijo alguna vez, ¡el hombre perfecto no existe!, y recuerdo haberle dicho “puede que el perfecto para ti no”, yo no me refería a la perfección absoluta (que sería tremendamente aburrida), si no que creo que hay aspectos de una persona, desde virtudes, cualidades y defectos que puedes considerar perfectos para ti y con los que no te disgustaría lidiar; entonces creo que pensar en un “Médico Ideal” es posible, a pesar de nuestros sistemas de salud. No sé que le pasa a la medicina del siglo XXI y lo que les enseñan en las facultades de medicina, pero hay tan poca amabilidad, poco buen trato y lo más importante, poco interés por el paciente, que al final del día cuando vas a una consulta, sales creyendo que les robaron el corazón y dentro en cambio les han puesto una máquina lectora de código de barras.

No se puede culpar de todo a ellos, como ya dije antes, el sistema de salud les obliga a cargas horarias pesadas, malos pagos e incumplimientos, que es un milagro que todavía haya médicos, sin embargo; en mi vida he conocido unos pocos a los que el amor por su profesión no les hace olvidar que tratan con personas, que ven en ellos una guía para dejar de sufrir; y sí dije guía, porque los médicos no son la solución a los males, ellos los detectan y te indican bajo su conocimiento médico, el camino que debes seguir para lograr mejorar la condición que sea que tengas, que sientes que están allí viéndote como un ser integral y no un pedazo de hueso para el ortopedista o de colón para el gastroenterólogo.

El médico ideal deberían serlo todos, ejercer su profesión no bajo la idea de que el paciente es un número que viene a traerle problemas para que se los arregle por arte de una pastilla o inyección, antes de todo, sean sinceros y reconozcan que no podrán tener las respuestas para todo, pero que tendrán la curiosidad, la persistencia y el valor para no dejarte solo ante lo desconocido, un paciente muchas veces no sabe lo que siente, pero sabe que no se siente bien y que algo fuera de lo normal le está ocurriendo; no dudo que haya casos donde algunas personas inventen síntomas e incluso enfermedades para llamar la atención (o sea lo que provoque dicho comportamiento nocivo), pero suponer que así actuamos todos los pacientes es una falta de respeto y de ética.

Hace años cuando uno de los buenos doctores que he conocido en mi vida, me dio las primeras luces de lo que hoy conozco como fibromialgia, me habló de este síndrome y del cómo mi vida iría a cambiar de ahí en adelante, recuerdo el sentimiento de tristeza por la enfermedad, pero a la de vez de cierto consuelo de tenerlo como médico, porque noté su interés por mi como persona, su preocupación por mis temores y su compresión por mi confusión. Lamentablemente para mi, él viajó a especializarse a los Estados Unidos y me quedé sola frente a esta novedad que me apremiaba.

Desde entonces, he tenido que no solo sufrir la incomprensión de algunos familiares y conocidos, si no enfrentarme además con el desconocimiento de ciertos médicos que suponen que no tengo nada mejor que hacer que inventarme un síndrome que me revienta la vida, me envían al psicólogo o al siquiatra y no por ayudarme con mis síntomas, si no para comprobar que tienen razón en pensar que soy muy creativa a la hora de crear enfermedades o que sufro de algún desorden mental (esa fue una de las razones por las que quise llamar a mi blog “la loca fibromialgia”); y siento que pierdo el tiempo en tratar con alguien que por lo que se ve, va predispuesto al descreimiento.

Siempre me prometo no dejarme afectar por la incomprensión de los demás, pero no es fácil cuando se trata de la persona a la que vas buscando ayuda y en especial comprensión, la medicina para un paciente no se trata solo de enfermedades y pastillas, se trata de saber qué puedes hacer por ti mismo para ayudarte a sanar, aunque no se encuentre la cura, es decir, a estar mejor lo mejor posible a pesar de lo compleja que pueda ser tu enfermedad y si para eso necesitas ayudarte con algunos medicamentos tenerlos como segunda opción, ya que creo firmemente que, primero en tu cuerpo y en la forma en que haces las cosas puede estar parte de la solución de cualquier malestar que tengas, luego están los medicamentos que de ser necesarios pueden darte el empujoncito que requieres para mantener en equilibrio tu vida.

Si algo me ha enseñado la Fibromialgia, es que debo estar informada, que debo buscar información en sitios reconocidos y especializados en este tópico y que debo asumir una actitud responsable conmigo y con mis síntomas; que solo me tengo a mi mientras la medicina avanza y pueda dar las respuestas que necesito, y mientras estoy en esta permanente búsqueda espero tener  la fortuna de encontrar a un ser humano sin prejuicios que sea mi guía, respete como me siento y que haya estudiado medicina.

Les dejo un saludo y si tienen algún comentario que hacer, no duden en escribir, apreciaré su opinión para compartirla con los demás.

 Moni

 

La Universidad Rey Juan Carlos de Móstoles comenzará a investigar las patologías de la fibromialgia y la fatiga crónica gracias a la asociación Afinsyfacro de la ciudad en la que se encuentran los afectados por estas enfermedades

Esta asociación entregó la semana pasada al centro universitario uncheque con 1.710 euros que se recaudaron en la III Carrera por la Investigación de la Fibromialgia y SFC que se celebró el pasado 14 de septiembre en el Parque Natural del Soto dentro de los actos deportivos que se desarrollaron durante las fiestas patronales.

En el acto de entrega estuvieron la concejal de Familia y Bienestar Social, Gema Zamorano, ya que el ayuntamiento colaboró en la organización de la carrera benéfica, la presidenta de Afinsyfacro, Paula Jiménez y otras representantes de esta asociación que lleva muchos años en la ciudad.

Por parte de la universidad, la Decana de la Facultad de Ciencias Sociales, Carmen Gallardo, y el vicedecano de estudiantes de la misma facultad, el doctor Francisco Mercado, fueron los representantes que recogieron el cheque para comenzar a desarrollar los proyectos de investigación sobre las patologías de la fibromialgia y el síndrome de la fatiga crónica.

Richard J. Roberts, premio Nobel de medicina: “Curar enfermedades no es rentable para las farmacéuticas”

El ganador del Premio Nobel de Medicina, Richard J. Roberts, denunció a los grandes consorcios farmacéuticos que operan bajo un concepto capitalista, colocando primero los beneficios económicos a los de la salud de las personas y deteniendo el avance científico en la búsqueda de curas a enfermedades que son rentables para ellos.

En una entrevista dada a la página Pijama Surf, el científico e investigador señala que la investigación en la salud humana no puede depender sólo de la rentabilidad económica de ciertas empresas.

Y agrega que la industria farmacéutica “quiere servir a los mercados de capital…”, añadiendo que el error en que no se trata de una industria más en el mecanismo económico, sino que “estamos hablando de nuestra salud y nuestras vidas y las de nuestros hijos y millones de seres humanos”.

Roberts acusa a las farmacéuticas de olvidarse de servir a las personas y preocuparse sólo a obtener beneficios económicos.

“He comprobado como en algunos casos los investigadores dependientes de fondos privados hubieran descubierto medicinas muy eficaces que hubieran acabado por completo con una enfermedad…”, explica.

Añade que las empresas dejan de investigar porque “las farmacéuticas a menudo no están tan interesadas en curarle a usted como en sacarle dinero, así que esa investigación, de repente, es desviada hacia el descubrimiento de medicinas que no curan del todo, sino que cronifican la enfermedad y le hacen experimentar una mejoría que desaparece cuando deja de tomar el medicamento”.

Ante esto, señala que es habitual que la industria esté interesada en líneas de investigación no para buscar curas a ciertas enfermedades, sino que “sólo para cronificar dolencias con medicamentos cronificadores mucho más rentables que los que curan del todo y de una vez para siempre. Y no tiene más que seguir el análisis financiero de la industria farmacológica y comprobará lo que digo”.

“Por eso le decía que la salud no puede ser un mercado más ni puede entenderse tan sólo como un medio para ganar dinero. Y por eso creo que el modelo europeo mixto de capital público y privado es menos fácil que propicie ese tipo de abusos”, menciona.

Y agrega que un ejemplo de tales abusos es que “se han dejado de investigar antibióticos porque son demasiado efectivos y curaban del todo. Como no se han desarrollado nuevos antibióticos, los microorganismos infecciosos se han vuelto resistentes y hoy la tuberculosis, que en mi niñez había sido derrotada, está resurgiendo y ha matado este año pasado a un millón de personas”.

Respecto a las razones por las cuales los políticos no intervienen, Roberts argumenta que “en nuestro sistema, los políticos son meros empleados de los grandes capitales, que invierten lo necesario para que salgan elegidos sus chicos, y si no salen, compran a los que son elegidos”.

“Al capital sólo le interesa multiplicarse. Casi todos los políticos – y sé de lo que hablo- dependen descaradamente de esas multinacionales farmacéuticas que financian sus campañas. Lo demás son palabras…”, precisa.

Piden que se reconozca a la fibromialgia como enfermedad crónica

La legisladora provincial Cristina Uría insistió en que sea aprobado el proyecto que reconocer a la fibromialgia como enfermedad crónica, para que los pacientes que la padecen accedan a una adecuada cobertura.

domingo, 19 de abril de 2015

Cristina Uría, legisladora provincial UCR.

Roca.- La legisladora radical Cristina Uría insistió en la necesidad de que se apruebe la iniciativa que reconoce a la Fibromialgia como una enfermedad crónica y que establece cobertura para los pacientes que padecen tal patología.

El proyecto fue presentado en el año 2013 y luego de su caducidad fue reingresado en marzo de este año por la parlamentaria, actualmente se encuentra en la Comisión de Asuntos Sociales.

"Hoy la problemática se hace cada vez más visible y son de conocimiento público los reclamos que realizan ciudadanos de distintos puntos del país, solicitando que se legisle sobre la materia” sostuvo la legisladora del bloque UCR.

Uría explicó que "en el año 2013 y haciéndonos eco de la inquietud de personas que sufren la enfermedad de fibromialgia, presentamos una iniciativa parlamentaria a fin de dar cobertura a esta patología, lamentablemente cada vez más habitual” y resaltó que  se debe  avanzar en el tratamiento de la misma.

"La fibromialgia, conocida también como la enfermedad silenciosa, presenta síntomas como dolor crónico en músculos, articulaciones y tendones. Además aquellas personas que la padecen tienen trastornos de sueño, pensamiento desorganizado y depresión” expresó la legisladora.

La legisladora consideró que "la importancia de la patología amerita legislar sobre la materia, a fin de garantizar la cobertura a los pacientes que sufren esta enfermedad, tanto en el ámbito público como privado”.

Finalmente vale recordar que el año pasado se elevó una comunicación, impulsada por  Uría y aprobada por la Legislatura rionegrina en mayo de 2014, mediante la cual se solicita a la Cámara de Diputados de la Nación que se avance en el tratamiento y sanción del proyecto de Eduardo Santin, relacionado a la cobertura de la enfermedad.

 

Afisa Fibromialgia La Safor

Bueno a ver si en España hacen lo mismo y las Comunidades se ponen a trabajar este tema y evitaremos, estar dando tumbos y no nos encontraremos con profesionales que no saben de lo que van estas patologías y otros que están anclados en el pasado y no salen de ese circulo y dando a todo el mundo el mismo diagnostico, con el consiguiente cajón de sastre de malos diagnósticos que llevan a la confusion de la Sociedad y de los propios afectados

 


Clínica de Fibromialgia será la primera en todo el país

Gloria Bernal

LEÓN, Gto.- Con una primera inversión de cerca de 800 mil pesos y con la donación del terreno por parte del gobierno municipal se hizo la colocación de la primera piedra para la construcción de la primera clínica de Fibromialgia a nivel nacional.

Con una primera inversión de cerca de 800 mil pesos y con la donación del terreno por parte del gobierno municipal se colocó la primera piedra. Foto: Miguel Castro

Maricruz Ríos Medina, presidenta y fundadora de la Asociación Fibromialgia Creser A.C., la cual se encuentra ubicada en la ciudad de León, dijo que por primera vez se contará con una clínica de atención de fibromialgia, aunque para la construcción total del edificio se requiere de una inversión de aproximadamente 6 millones de pesos, se busca el apoyo para la mano de obra, para dar inicio de la primera etapa, para la cual se requieren cerca de 2 millones de pesos, para la construcción de la primera planta del tamaño de las oficinas con las que se cuentan en este momento, las cuales son rentadas en bulevar Bocanegra.

El apoyo ha sido del gobierno municipal y del sector empresarial, sin embargo, se solicitará el apoyo del gobierno estatal y federal.

Así mismo, dio a conocer que la fibromialgia es un padecimiento reumatológico que se caracteriza por el dolor generalizado, cansancio extremo, rigidez al despertar, entre otros.

Se había intentado un acercamiento con la Secretaría de Salud y desafortunadamente no se había podido por la desinformación y el creer que la fibromialgia era de  personas flojas.

Señaló que ésta es la única clínica en la República que brinda atención a las personas que tienen dicho padecimiento, actualmente son 439 personas las que son atendidas con el padecimiento de toda la República, de éstas personas cerca del 80% son de León, el resto de Zacatecas, Sonora, Aguascalientes, Querétaro, algunos de Estados Unidos, entre otros, además entre el 80 y el 90% de los casos son mujeres de edad media, el porcentaje restante son hombres e incluso niños.

El tratamiento tiene que ser multidisciplinario debido a que no pueden vivir éstas personas sin fármacos, pero también las psicoterapias son importantes, además una buena alimentación y la parte fisioterapéutica ya que los músculos se van dañando hasta la pérdida de la movilidad.



Monday, December 15, 2014

El mundo entero celebra esta noticia:Médicos logran cura para la Diabetes

 

Clínica valenciana logra curar la diabetes con una operación
Una clínica valenciana confirma que ha logrado un 95 % de éxito en la cura de la diabetes tipo 2 con una operación de bypass gástrico 

Confirman el equipo del cirujano bariátrico y metabólico y responsable de la clínica Obesitas, José Vicente Ferrer, que ha consolidado un porcentaje de éxito situado entre el 80 y el 85 por ciento en el tratamiento de la diabetes tipo 2, permitiendo incluso evitar el uso de insulina, gracias a una operación de bypass gástrico. La clínica valenciana ha explicado en un comunicado que, de este modo, “mejora la calidad de vida del paciente, aportando una mayor sensación de salud y limitando el uso de la insulina”. Se trata de una intervención especialmente indicada para pacientes de diabetes tipo 2, que permite al paciente suprimir el uso de la insulina, siempre que la diabetes no tenga más de diez años y la reserva pancreática sea suficiente.

Para este último aspecto, es necesario realizar un estudio detallado, e incluso un “test real” que permite conocer aproximadamente cuál es la reserva pancreática y como responderá el páncreas a la operación. En este contexto, la posibilidad de poder dejar la insulina es del 80 por ciento de los casos, mientras que la posibilidad de reducir notablemente las unidades a administrarse es del 95 por ciento. Obesitas ha destacado, entre las principales ventajas de la cirugía metabólica, “la detención del proceso de envejecimiento acelerado a nivel micro y macro vascular que ocasiona la diabetes” y, por tanto, “todas sus posibles complicaciones futuras”. El bypass tipo sadis consiste, básicamente, en realizar un estómago pequeño y un bypass o derivación del duodeno y del íleon. Esta técnica persigue que el alimento no pase por el duodeno y la primera parte del intestino delgado, lo que permite al paciente perder el peso de más.

La mayoría de los pacientes intervenidos han conseguido abandonar la clínica a las 48 horas de la operación, no necesitan inyectarse insulina despues de la operación, y sin haber perdido peso todavía, de forma relevante, lo que garantiza su éxito como intervención frente a la diabetes. Esta operación de cirugía metabólica está indicada para pacientes que padecen diabetes, de aparición en la edad adulta, y asociada a un exceso de peso de más de 20 kilos, comúnmente conocida como diabesidad.


El Servicio de Cirugía explicado que la intervención quirúrgica es similar a la de la cirugía de la obesidad en la que se realiza un baipás gástrico

EFE El Hospital Clínico de Valencia ha implantado, de forma pionera, un programa de cirugía metabólica o de la diabetes con el que se pretende corregir la diabetes tipo 2 resistente a tratamientos con una intervención quirúrgica por medio de laparoscopia, similar a la que se hace para combatir la obesidad.

Según han informado a EFE fuentes del centro sanitario, aunque en otros hospitales españoles se realiza esta misma intervención quirúrgica, el Hospital Clínico es el primero en el que se ha puesto en marcha un programa específico para esta actuación.

El jefe del Servicio de Cirugía del Hospital Clínico, Joaquín Ortega, ha explicado que la intervención quirúrgica es similar a la de la cirugía de la obesidad en la que se realiza un baipás gástrico, aunque en este caso los pacientes no son obesos mórbidos, sino con obesidad grado 1.

Aunque el objetivo principal es corregir la diabetes, al mismo tiempo se consigue rebajar peso, tratar el colesterol, la hipertensión e incluso la apnea obstructiva del sueño.

Los pacientes a los que se les realiza esta intervención son pacientes con diabetes tipo 2 refractaria, que presentan obesidad grado 1, tienen una edad entre 18 y 50 años, diabetes de menos de cinco años de evolución, mal control médico de la diabetes y ausencia de complicaciones graves de la diabetes.

Hasta el momento se han realizado intervenciones en pacientes de obesidad grados 2 y 3 y los resultados "han demostrado una cifras impactantes en la reducción de la diabetes, que se ha resuelto completamente en más del 80 por ciento de los casos".

Ortega ha destacado que se esperan buenos resultados a corto plazo con este programa, implantado en el Servicio de Cirugía en colaboración con Endocrinología.

La intervención consiste en realizar un baipás gástrico en el intestino para que de este modo la comida no pase por el estómago y duodeno, y llegue, antes de estar completamente digerida, al íleon.

"Esto pone en marcha una serie de mecanismos hormonales, algunos de los cuales son todavía parcialmente desconocidos, que disminuyen la resistencia periférica a la insulina, y hacen bajar el azúcar en sangre a valores prácticamente normales", ha explicado Ortega.

La intervención, que se realiza por medio de laparoscopia, tiene una duración aproximada de 100 minutos, el tiempo de ingreso suele ser de tres días y el postoperatorio requiere de una convalecencia inferior a un mes.

"Los resultados se empiezan a observar al día siguiente de la intervención", según Ortega, quien ha agregado que el paciente pierde peso y consigue el objetivo de estabilizar la diabetes, con lo cual "se mejora la calidad de vida y aumenta el tiempo esperado de supervivencia".

Según el especialista, se trata de una operación "segura, en la que este centro tiene una larga experiencia ya que desde los años 90 estamos realizando intervenciones de la obesidad, cuyo procedimiento es prácticamente similar".

Asimismo, esta operación permitirá profundizar en el estudio de los mecanismos que mantienen el azúcar en niveles normales, con lo cual se da un paso muy importante en la investigación de la diabetes.

"Y además -concluye- permitiría un ahorro sanitario, ya que los pacientes, en la mayoría de los casos, no necesitan volver a usar ninguna medicación antidiabética".

Fuente: EFE
Fuente: http://www.doctorresa.es/
Fuente: http://actualidad.rt.com/
Fuente: http://www.telemundo52.com/noticias/salud/






La Asociación de Enfermos de Fibromialgia cierra su sede por falta de ayudas públicas

El colectivo, con 213 socios, no ha recibido la subvención municipal prevista en su presupuesto de 9.000 euros

DIARIOINFORMACION.COM|DE INFORMACION

La Asociación de Enfermos de Fibromialgia y Fatiga Crónica de Torrevieja (ASIMEPP) ha anunciado esta mañana en rueda de prensa que va a cerrar su actual sede de la calle Concordia porque no puede asumir el coste del alquiler y no ha recibido este año algunas ayudas públicas previstas en su presupuesto, en especial la del Ayuntamiento de Torrevieja.

La presidenta Maria Dolores Herrera, visiblemente emocionada, ha indicado que la actividad de la Asociación continuará aunque "sea en mi casa" y ha indicado que la única "responsable" de esta situación es ella "por haber creído en la gente". El principal agujero en las cuentas de la entidad es la partida prevista del Ayuntamiento de Torrevieja de 9.000 euros. El municipio ha descartado toda la petición indicando que el proyecto presentado no se adecua al objetivo de la subvención. Esos 9.000 euros son los que adeuda ASIMEPP del local que ya ha comenzado a abandonar.

Los criterios técnicos –no políticos- para la concesión de ayudas han cambiado este año y una misma asociación no puede recibir respaldo de distintas administraciones en especial en el ámbito educativo y sanitario. Herrera ha concretado que esta semana mantendrá una reunión con el alclade Eduardo Dolón (PP) por petición de la junta directiva para comunicar esta situación.

La presidenta dijo que al igual que otras muchas asociaciones locales que dedicadas al apoyo de enfermos que sí recibirán este respaldo el proyecto recogía una memoria de actividades y gastos de la entidad.

Este colectivo se puso en marcha en 2007 y cuenta con 213 asociados, sesenta de ellos enfermos de fibromialgia y el resto de otras patologías como fatiga crónica. Ha luchado desde entonces por el reconocimiento, junto a la federación nacional, de la fibromialgia como una enfermedad reumatológica y no psiquiátrica como se había considerado hasta hace unos años. Algo que se ha logrado en los últimos meses en el caso de la Comunidad Valenciana.

Los asociados aportan una cuota anual de 20 euros para el funcionamiento de la entidad. Ayer alguno de ellos realizaban labores de mudanza de los locales.



Médicos hallan posible cura para la leucemia 


Investigadores de Minnesota (EE.UU.) lograron acabar con la leucemia que se creía incurable que padecía una mujer inyectándole una dosis masiva de una cepa genéticamente modificada del virus del sarampión, informó la Clínica Mayo en un estudio al que hoy tuvo acceso Efe.

 

Durante un ensayo clínico, investigadores de la Clínica Mayo en Rochester (Minesota) descubrieron que una cepa genéticamente modificada del virus del sarampión de tipo MV-NIS acababa con las células de mieloma múltiple, un tipo incurable de cáncer de sangre que afecta a los plasmocitos en la médula ósea.

 

Una de las dos pacientes del estudio fue Stacy Erholtz, de 49 años y que desde hacía una década padecía mieloma múltiple

Su cáncer remitió completamente a raíz del tratamiento con el virus MV-NIS modificado, y lleva seis meses sin reaparecer.

 

“Creo que es simplemente increíble. ¿Quién lo habría pensado?”, dijo Erholtz en un vídeo proporcionado a Efe junto con el estudio médico, publicado esta semana en la revista Mayo Clinic Proceedings.

 

“Aparentemente, me inyectaron lo suficiente como para vacunar a 100 millones de personas, lo cual es alarmante. Afortunadamente, no me enteré de eso hasta después de recibir el tratamiento”, añadió la paciente.



Según el hematólogo Stephen Russell, el principal autor del estudio, los investigadores trabajaron durante una década para poner en práctica “un concepto muy simple”, el de que “los virus entran naturalmente en el cuerpo y destruyen los tejidos”.

 

En términos sencillos, el virus provocó que las células cancerígenas se juntaran y se desintegraran, según explicó Angela Dispenzieri, otra de las autoras del estudio y experta en mieloma múltiple.

 

Además, “hay indicaciones de que (el virus genéticamente modificado) puede estimular al sistema inmunológico para que reconozca mejor las células cancerígenas y ayude a luchar contra ellas de forma más eficaz”, indicó Dispenzieri.

 

El estudio se enmarca dentro de la investigación con viroterapia oncolítica, que consiste en el uso de virus modificados genéticamente para que infecten las células tumorales pero respeten los tejidos normales.

 

Los investigadores fabricaron para el estudio una cepa de virus altamente concentrada y que al mismo tiempo no provocara efectos graves en los tejidos sanos, según la Clínica Mayo.

 

La segunda paciente del estudio no respondió igual de bien al tratamiento, pero en su caso los investigadores pudieron comprobar a través de imágenes de alta tecnología cómo los virus administrados por vía intravenosa se dirigían específicamente a las áreas con crecimiento de tumores, indicó el estudio.

 

Los investigadores preparan una segunda fase del ensayo clínico con más dosis del virus, y quieren probar si su eficacia aumenta al combinarlo con la radioterapia, con la idea de obtener en los próximos años el visto bueno de la Administración de Alimentos y Medicamentos de EE.UU. (FDA) para expandir el uso del tratamiento.

 

“Éste es el primer estudio que establece la viabilidad de la viroterapia oncolítica sistémica para un cáncer diseminado”, subrayó Russell.

 

(Con información de EFE)

 


Al mismo tiempo, se informó que el segundo sujeto del experimento se curó.

 


Comentario muy interesante de la Sra. 
Beatriz Fernandez Bifulco que se refleja que la cura para esta enfermedad esta al alcance de nuestras manos

COMPARACIÓN ENTRE FAMILIAS

Localizada una mutación genética que predispone a la muerte súbita

La variante explica el 10% de los casos hereditarios de origen hasta ahora desconocido

El estudio lo ha realizado el grupo de Carlos López-Otín en la Universidad de Oviedo

Investigadores de laUniversidad de Oviedo han identificado una mutación genética que podría explicar una parte sustancial de los casos de muerte súbitaatribuidos a causas hereditarias pero con un origen hasta ahora desconocido. La muerte súbita, un repentino desfallecimiento del corazón en personas que aparentemente se encuentran sanas, incluidos jóvenes y deportistas, es responsable en España de unos 30.000 fallecimientos anuales.

"Tener la mutación que hemos detectado no necesariamente te va a causar la muerte, ni mucho menos, pero sí tienes una predisposición mayor a sufrirla", explica desde Oviedo uno de los autores del trabajo, Xose S. Puente. "Eso significa que vamos a poder analizar la evolución del paciente y tratarlo con antelación", añade.

El trabajo, cuyos resultados se han publicado en la revista Nature Communications, proporciona nuevas claves acerca de "las alteraciones moleculares responsables de una enfermedad que provoca numerosos casos de muerte súbita", subrayan los autores. El estudio ha sido coordinado por Carlos López-Otín, catedrático delInstituto de Oncología de la Universidad de Oviedo, y ha contado con la participación de investigadores de la misma universidad y delHospital Universitario Central de Asturias.

 

RELATIVAMENTE FRECUENTE

Los investigadores analizaron concretamente los fallecimientos pormiocardiopatía hipertrófica, una enfermedad relativamente frecuente que provoca un engrosamiento del ventrículo izquierdo del corazón. El hecho de que se repita en miembros de las mismas familias sustenta la hipótesis de que es en gran parte de carácter hereditaria.

En los últimos años, el estudio de casos familiares había permitido descubrir al menos 12 genes cuyas mutaciones provocaban el desarrollo de miocardiopatía hipertrófica en aproximadamente el 40%-50% de los pacientes, prosigue Puente. Sin embargo, se desconocían por completo los genes causantes en el resto de los enfermos.

De hecho, gracia a la colaboración del Hospital Central de Asturias, se localizaron 92 personas que tenían la misma cardiopatía pero que no presentaban las variantes genéticas conocidas hasta entonces.

"Esta dramática realidad nos impulsó a estudiar el genoma de estas familias, utilizando las nuevas técnicas de análisis genómico desarrolladas en nuestro laboratorio", explica López-Otín, codirector de la contribución española al Consorcio Internacional de los Genomas del Cáncer. En esencia, lo que se hace es secuenciar el genoma con potentes máquinas y buscar coincidencias.

EL ÉXITO

"El estudio genómico nos permitió concluir qué mutaciones en un gen llamado FLNC, codificante de una proteína denominada filamina C, causaban miocardiopatía hipertrófica en ocho de las familias estudiadas", añade Xose S. Puente. Es decir, que la nueva mutación puede explica cerca del 10% de los casos considerados hereditarios que hasta ahora no eran de causa conocida.

Tras descubrir esas mutaciones, el equipo investigador analizó los mecanismos que subyacen al desarrollo de la enfermedad, lo que permitió demostrar que "las mutaciones en FLNC provocan la formación de agregados de estas proteínas en el músculo cardiaco que se acumulan con el tiempo e impiden el correcto funcionamiento del corazón", comentan Rafael Valdés Ana Gutiérrez-Fernández, primeros firmantes del artículo.

 

 

HERRAMIENTA PARA PREVENIR

Este descubrimiento tiene importantes e inmediatas aplicaciones clínicas, pues permitirá realizar consejo genético en las familias e identificar a los portadores de mutaciones en FLNC, que serán objeto de seguimiento clínico continuo y, si es necesario, se les implantará un desfibrilador que evite el proceso que desencadena la muerte súbita en estos pacientes, destacan los autores.

Previamente, ya se había relacionado a FLNC con otros trastornos del miocardio, por lo que los investigadores escriben en la revista que las mutaciones en este gen "pueden generar un espectro de trastornos del músculo" que provocan distintas anormalidades, con mayor o menor impacto en la vida del paciente.

Virus y bacterias

 

¿Qué son los virus?

Los virus son agentes infecciosos de tamaño muy pequeño. Debido a esto, no basta el microscopio óptico para verlos, sino que se necesita un microscopio electrónico. Además, a diferencia de las bacterias, pueden atravesar filtros de un diámetro de poros muy pequeño.

Los virus son capaces de hacer copias de sí mismos (de "replicarse") en las células vivas del huésped al que infectan, y de este modo pueden provocar una enfermedad. Las células del huésped pueden ser las de un animal, un vegetal, una bacteria, etc.

Pero estas características no son exclusivas de los virus, sino que lo son también de algunas bacterias intracelulares (que viven en el interior de otras células) muy pequeñas. Lo que realmente caracteriza a un virus es su composición, su estructura y su forma de replicarse.

Al virus (o partícula viral) completo lo llamamos virión, y se compone de:

Los virus tienen tamaños y formas variadas (esféricos, cilíndricos, alargados, etc.).

Algunos son capaces de penetrar en el interior de las células de nuestro organismo; cada virus tiene preferencia por un tipo determinado de células, de este modo producen diferentes enfermedades.

Las células del aparato respiratorio o las de las mucosas (la de la faringe, la conjuntiva del ojo, la mucosa genital, etc.) suelen estar más expuestas al ataque de los virus, debido a que no están protegidas por la piel.

·         Material genético en su interior (núcleo), en forma de ADN (ácido desoxirribonucleico) o de ARN (ácido ribonucleico), el cual contiene la información necesaria para la producción de otros componentes del virus (proteínas), para su "replicación", etc.

·         Una cubierta de proteínas que rodea al núcleo y que se llama cápside.

·         Algunos virus tienen además otros componentes, principalmente una envoltura formada por lípidos e hidratos de carbono.

¿Qué son las bacterias?

Las bacterias son organismos unicelulares (formados por una sola célula). Como máximo miden unas milésimas de milímetro, por lo que son demasiado pequeñas para poder verse a simple vista, pero sí se pueden ver con un microscopio óptico.

·         Son capaces de dividirse por sí mismas. En realidad, son los organismos más pequeños y sencillos capaces de hacerlo.

·         Su estructura es más simple que la de las células de los organismos superiores. A diferencia de estas células, las bacterias no tienen un núcleo organizado y separado por una membrana, por lo que se les llama procariotas.

·         La forma de las bacterias es variada, unas son esféricas y se llaman cocos; otras alargadas, son los bacilos. Las que tienen forma de sacacorchos se llaman espirilos, etc.

·         Las bacterias se encuentran en nuestro planeta en prácticamente todos los lugares, incluso en los que tienen condiciones extremas de humedad, presión o temperatura.

·         En nuestro organismo viven muchas clases de bacterias. La mayoría no nos produce ningún daño, y algunas son incluso beneficiosas, por ejemplo porque producen vitaminas que nos son necesarias. Pero otras pueden provocar enfermedades e incluso parecen "diseñadas" para invadir nuestro organismo.

 

 

¿Cómo se disemina una infección producida por virus o bacterias?

Al hablar de infección solemos referirnos a la presencia de un modo prolongado de un microorganismo dentro del cuerpo, y a su multiplicación. La enfermedad se da cuando debido a la infección se producen manifestaciones.

En general, los modos en los que una persona adquiere una infección por virus o por bacterias son similares. Veamos los más importantes, con algunos ejemplos:

Por ello, se utilizan modos de prevención de las enfermedades infecciosas que tienen en cuenta estos mecanismos de transmisión, como por ejemplo el lavado de manos, el uso de guantes o mascarillas, el lavado y correcto cocinado de los alimentos, pasteurización de la leche, cloración del agua, control de los vectores (mosquitos, etc.).

Se debe recordar que los alimentos pueden contener microorganismos capaces de producir una enfermedad y aun así no oler mal ni tener mal sabor.

Algunos microorganismos son destruidos al cocinar la comida, pero estos microorganismos a veces producen substancias tóxicas (toxinas), que no siempre resultan destruidas, y que pueden ocasionar vómitos o diarreas, e incluso enfermedades más graves.

·         La infección se puede contraer por el aire (transmisión aérea), cuando inhalamos microgotitas en suspensión que contienen microorganismos. Por ejemplo, algunas personas con tuberculosis, o las personas con gripe producen estas microgotitas al toser. Otro ejemplo es la bacteria Legionella, que puede estar en lugares húmedos, y si en ellos se generan aerosoles, éstos pueden contenerla.

·         Por el contacto directo de una persona con otra, bien de las manos, o de las mucosas (como en el caso de las enfermedades de transmisión sexual).

·         Por el contacto con objetos contaminados con la piel (más raro), o con las mucosas.

·         Por la ingestión de alimentos contaminados (Salmonella).

·         Inoculación por medio de jeringas o en transfusiones (Sida por ejemplo).

·         Heridas, quemaduras (en general, cuando se produce una rotura de la continuidad de la piel) que pueden infectarse.

·         Transmisión por "vectores" (seres vivos que transportan el microorganismo, y lo transmiten); por ejemplo, el virus de la fiebre amarilla que es transmitido por un mosquito.

·         El uso de antibióticos puede alterar el equilibrio de los microorganismos que viven en nuestro cuerpo, y como consecuencia de ello se puede producir una enfermedad; los antibióticos pueden eliminar a las bacterias que forman la flora normal y nos protegen de las que provocan enfermedades, por ello el uso de los antibióticos debe ser indicado siempre por su médico.

 

 

¿Cómo trata el médico una infección bacteriana?

El tratamiento específico de las infecciones producidas por las bacterias es generalmente la utilización de antibióticos. Para cada bacteria existen antibióticos más adecuados que otros.

Para identificar cuál o cuáles son las bacterias que están causando una infección, el médico suele tomar muestras que luego serán estudiadas en el laboratorio de microbiología.

El tratamiento debe ser prescrito por un médico, y el paciente ha de seguirlo según sus indicaciones. Una de las consecuencias del mal uso de los antibióticos es la aparición de bacterias resistentes a los mismos, con la consiguiente ineficacia del antibiótico en el futuro.

Además se hará un tratamiento de los síntomas que se produzcan en cada caso.

Existen vacunas para la prevención de numerosas enfermedades bacterianas. A veces los antibióticos se administran, no para tratar una infección que ya existe, sino para evitar que esta se produzca.

 

 

 

¿Cómo puede el médico tratar una infección por virus?

Para algunos virus existen medicamentos que tienen una actividad específica frente a ellos, son los llamados "fármacos antivirales". Pero para muchos virus no existe un tratamiento específico, o el que hay no es muy efectivo. No obstante, el número y tipos de antivirales está aumentando progresivamente.

En algunos casos se utilizan sueros que contienen anticuerpos contra el virus, y que se obtienen, por ejemplo, de la sangre de personas convalecientes de la enfermedad que ese virus produce, pero la mayoría de las infecciones virales son superadas gracias a la actividad del propio sistema inmune del enfermo.

En muchos casos se realiza también un tratamiento de los síntomas de la enfermedad. Por ejemplo, en el caso de la gripe se suele recomendar:

Existen vacunas para la prevención de numerosas enfermedades virales (hepatitis A yB, polio, entre otras).

·         Beber agua abundante.

·         Reposo y permanecer en casa para evitar contagiar a otras personas.

·         Medicamentos analgésicos (para aliviar el dolor) y antitérmicos (para bajar la fiebre).

 

 

Dr. Flemming Andersen, especialista en Dermatología; Dr. Dan Rutherford, médico general

5 BENEFICIOS DE DORMIR EN EL LADO IZQUIERDO

 

Puede que el título de este artículo te haya sorprendido. Puede que seas de esas personas que, hasta el momento, nunca se habían detenido a pensar en el hecho de que dormir en una determinada posición puede ser más o menos beneficioso para nuestro cuerpo. Pero parece ser que sí, que tiene su importancia.

La realidad es que la medicina oriental ya nos llevaba diciendo desde hace tiempo que todos deberíamos dormir sobre el lado izquierdo de nuestro cuerpo. Pues bien, un estudio reciente publicado en The Journal of Clinical Gastroenterology nos lo ha demostrado a través de unos sencillos principios, dimensiones que el doctor John Doulliard nos explica para que lo entendamos mejor. Desde nuestro espacio, te hacemos un pequeño resumen para que lo pongamos en práctica. Estamos seguros de que te va a convencer.

 

1. Para favorecer el correcto drenaje linfático

El doctor Doulliard nos dice que dormir del lado izquierdo es ir con lo natural. Esta parte es el lado dominante del sistema linfáticoEs aquí por donde drenamos, por donde la linfa transporta importantes elementos como las proteínas, glucosa, metabolitos y esos elementos que deben filtrarse por los nódulos linfáticos y que han de ser conducidos hacia la parte izquierda. Así pues, recuerda, el primer principio es precisamente por nuestros sistema linfático.

 

2. Por razones anatómicas

Puede que ahora mismo no lo recuerdes, pero tanto el estómago como el páncreas caen en nuestro cuerpo por ese lado izquierdo. Si nuestra posición para dormir es de este lado, con ello favorecemos una mejor digestión. Es un modo de canalizar mejor los jugos gástricos, favoreciendo además que las enzimas pancreáticas sean más fácilmente secretadas. Todo se hace de esta manera más pausado y no de golpe, como por ejemplo suele ocurrir cuando dormimos de la parte derecha.

 

3. Por el bienestar de tu corazón

¿Sorprendido/a? Seguro que sí. Este estudio nos explica que más del 80 % del corazón se encuentra del lado izquierdo del cuerpo y que mediante la sencilla acción de dormir en el lado izquierdo, vamos a favorecer su salud de un modo sencillo y natural. Más que nada por el sistema linfático, que ve más fácil en esta posición el drenarlo. Otro aspecto a tener en cuenta es que la aorta sale de nuestro corazón haciendo una forma arqueada hacia el lado izquierdo para llegar hasta el abdomen. Si dormimos de este lado, de la parte izquierda. nuestro corazón bombeará de un modo más sencillo y óptimo, impulsando la sangre más fácilmente. ¿Tomamos nota?

 

4. ¿Eres de los que hacen la siesta?

Si eres de los que siempre hace la siesta o de los que se ven obligados a hacerla cuando han comido mucho, entonces recuerda dormir del lado izquierdo. De este modo favorecemos la digestión. Te levantarás más despejado y menos cansado, sin dolor de tripa. Pruébalo y verás qué bien te sienta esa pequeña siesta del lado izquierdo.

 

5. Por la salud de nuestro bazo

 

El bazo, como recordarás, también está del lado izquierdo del cuerpo. Este órgano también es parte básica del sistema linfático, necesario para filtrar la sangre y para ejecutar una adecuada función linfática. Si dormimos en la parte izquierda de nuestro cuerpo, lo que conseguiremos es que nuestros fluidos se dirijan hasta el bazo de un modo más sencillo, favoreciendo el sentido natural de la gravedad en nuestro cuerpo. La mayoría de nuestro sistema linfático ejecuta su tarea en este lado.

 

Así que ya sabes, por tu salud, siempre será más recomendable dormir del lado izquierdo. ¿Lo intentamos esta misma noche?

Fibromialgia. ¿Qué dicen los neurólogos?

 

Fibromialgia. No es una enfermedad musculoesquelética. No es un problema psicológico. Son las neuronas, la red nociceptiva: nociceptores, asta posterior de la médula, via descendente moduladora, formación bulbar ventro medial, sustancia gris periacueductal, amigdala, cerebro límbico, circuito corticotalámico, sistema de recompensa, cerebro ejecutivo, neuronas espejo, copia eferente, cognición social, memoria predictiva, cerebro bayesiano, percepción-acción… Neuronas y más neuronas… circuitos… sinapsis…

La red nociceptiva es la responsable de procesar toda la información disponible sobre estado de organismo, vulnerabilidad, y sobre todo aquello que puede afectar a su integridad. Todo contiene información somática: la experiencia propia de nocividad, la observación de nocividad ajena, los relatos, las teorías, las noticias. Todos generamos información. Todos influimos con mayor o menor consciencia de ello. Unos más que otros. Los profesionales tenemos la cuota más alta de responsabilidad. El ciudadano no tiene por qué saber de organismo.

La información experta en Fibromialgia es un poco desastre. Cada cual arrima o aparta el ascua a o de su sardina.

Reumatólogos, Médicos de atención primaria, Psicólogos, Unidades del dolor… Son los más implicados, de mejor o peor grado, con más o menos convicción.

¿Fisioterapeutas? Ejercicio aeróbico, masajes, manualidades diversas…

- ¿Qué dicen los neurólogos?

- No dicen nada. Alejan el ascua de su sardina.

La fibromialgia es cosa de neuronas pero hay cuestiones neuronales que andan huérfanas, dando tumbos. La red nociceptiva hace su trabajo en una atmósfera informativa confusa, contradictoria, angustiosa, desesperanzada. Impera la química de la alerta, del sinvivir, del miedo a todo, de la frustración acumulada, de la impotencia, de la desmotivación…

 

 

- ¿Quién se ocupa de la información, de su salubridad, de sus garantías?

- Todos los que acercan el ascua a su sardina, con mejor o peor intención, con gana o sin ella.

Debiera implicarse quien debiera entender de neuronas. Los neurólogos debieran entender de neuronas luego debieran implicarse… pero, habitualmente, no lo hacen…

- ¿Y eso?

- Habría que preguntarles por qué ni siquiera se hacen la pregunta:

- ¿Por qué no queremos entender, por qué nos des-entendemos de la Fibromialgia? Ahora que lo dice… la verdad es que no me lo había planteado… Puede que eso de la Fibromialgia sea una cuestión más propia de Psiquiatras, Psicólogos. Además es propia de mujeres… Ya se sabe… Dicen que les duele todo… somatizan…

La estructura de la Fibromialgia es la misma que la de la Migraña. Ambas forman parte del voluminoso apartado de los Síndromes de Sensibilización Central.

- Ustedes se ocupan de la Migraña. Sostienen que es una enfermedad del cerebro… incluso la padecen en mayor medida que ningún colectivo… ¿Por qué no la Fibromialgia? ¿Por qué no reclaman el protagonismo? ¿No es una enfermedad cerebral? Parece que todas las evidencias apuntan a ello. ¿Qué opinan? ¿Cuándo fue la última vez que leyó un artículo sobre Fibromialgia? ¿Le pre-ocupa y ocupa la cuestión?

No hay comentarios. Los neurólogos callan.

Quien calla, otorga. Ya, pero… ¿qué otorga?

 

Presumiblemente, que no creen (o quieren) que esto de la Fibromialgia sea, realmente, un problema de neuronas sino, bueno, ya se sabe… más bien… psicológico…

MUY IMPORTANTE

La información que aparece en esta página web, se ofrece solamente con carácter informativo y/o educativo, y en ningún caso pretende sustituir las opiniones, consejos y recomendaciones de un profesional médico. Esta información está dirigida a enfermos y familiares, para que amplien el conocimiento de su enfermedad.

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Las decisiones relativas a la salud deben ser tomadas por un médico, considerando el las características únicas y especiales de cada paciente. NO LO OLVIDE.

 

Nunca intente medicarse ni sustituir al médico, tomando los datos que se mencionan en esta página.