En serio "sensible" a la contaminación

Lo llevo en Bad Aire :: Zoraida

Publicado el 27 de de mayo de 2016 

 

Mi nombre es Zoraida y vivo en España. Me diagnosticaron con MCS hace dos años, pero había estado teniendo reacciones para un par de años antes de eso.Todo se agravó repentinamente en 2014, y fue cuando empecé a necesitar una máscara para la vida cotidiana. Ha habido muchos otros cambios, además de la máscara. Entre ellos, moviéndose a una ciudad más pequeña, menos contaminado.

Mi equipo de seguridad:

- Una máscara de filtrado para la mayoría de las situaciones. Se compone de un filtro de carbón activado gruesa que dura unos pocos meses, y una carcasa de algodón que se puede cambiar siempre que sea necesario. Tengo varios casquillos, algunos de ellos hechos a casa.

- Un respirador de media cara con filtros de gran alcance para los lugares donde el aire es aún peor.

- Gafas de sol y una gorra, porque soy sensible a la luz solar

- Yo no lo necesito ahora, pero solía llevar un paraguas de sol-bloqueo demasiado

¿Cómo lo uso todos estos?

No necesito una máscara en casa o en el coche, ya que son ambientes controlados, pero yo uso una en casi cualquier otro lugar.

Mi protección básica es la máscara de inserción carcasa de algodón + carbón vegetal. Tengo siempre alrededor de mi cuello, y lo uso para cubrir mi cara cada vez que lo necesite. Esto significa que casi todo el tiempo, como el humo del tabaco, los gases de escape, perfumes, suavizantes de ropa, productos de limpieza perfumados, y por supuesto, todos los productos químicos más fuertes causan efectos adversos para la salud.

El respirador está en mi mochila, por si acaso la máscara más pequeña no es suficiente. Lo necesito en algunos espacios cerrados, si se han pintado o renovado, o si están recién limpiado o desinfectado, o si "ambientadores" de aire se utilizan.

También llevo el respirador en cualquier lugar lleno de gente, cuando hay una concentración de todos los olores emitidos por los productos cosméticos y para el cuidado de la tela. Y yo he necesitado que incluso en el país, si se rociaron herbicidas o pesticidas.

 

Así que ya ves, es muy divertido !!


¿Sabías que hasta el 70% de las personas con Fibromialgia reportan síntomas del Síndrome del Intestino Irritable?

El Síndrome del Intestino Irritable (SII) es uno de los problemas gastrointestinales más frecuentes en la población  general. Afecta a los intestinos y se caracteriza por una extrema sensibilidad a las contracciones musculares en el intestino grueso.

Nuestro cuerpo debe eliminar el exceso de residuos, por lo que nuestros intestinos se contraen para empujar las heces del cuerpo. Las personas que tienen SII parecen tener un intestino hiperactivo, que se contrae de forma continua; estas contracciones provocan varios de los siguientes síntomas:

-Dolor y malestar abdominal aliviado por las deposiciones

-Cambio en la frecuencia de las deposiciones

-Cambio en la apariencia de las deposiciones (sueltas y acuosas o muy duras)

-Distensión abdominal (el vientre se siente lleno y apretado)

-Alteración el hábito intestinal (se alternan periodos de estreñimiento y diarrea)

-Calambres dolorosos del intestino delgado después de las comidas, que se alivian con la defecación

-Flatulencias

-Moco en las heces

-Pérdida del apetito

-Cólicos

-Náuseas

-Extrema urgencia o incontinencia fecal

A pesar de que esta condición es relativamente común, en la actualidad se desconoce mucho sobre qué es lo que la causa y en cómo se puede manejar con eficacia.

¿CUÁL ES LA RELACIÓN ENTRE EL SÍNDROME DEL INTESTINO IRRITABLE (SII) Y LA FIBROMIALGIA?

La investigación ha demostrado que hasta un 60% de los pacientes con Síndrome de Intestino Irritable también tiene Fibromialgia, y que hasta el 70% de las personas con Fibromialgia experimentan síntomas de SII.

Otros estudios han revelado que los familiares de las personas con Fibromialgia tienden a ser más sensibles al dolor y a ser más propensos a tener otros trastornos de dolor, como el SII, el trastorno temporomandibular y los dolores de cabeza.

Estudios recientes han encontrado que las personas con los dos problemas sufren de síntomas 38% más severos que los que tienen sólo una de estas enfermedades. El SII tiende a exacerbar el dolor y la fatiga de la Fibromialgia.

Está claro que el SII y la Fibromialgia coexisten frecuentemente, la pregunta es ¿Existe una relación entre ambas afecciones?

En la actualidad no se han encontrado las razones por las que estas dos enfermedades se presentan de manera simultánea, sin embargo, a continuación presentamos las características que comparten la Fibromialgia y el Síndrome de Intestino Irritable, que nos podrían ayudar a acercarnos a la respuesta:

  • El SII, al igual que la Fibromialgia, afecta más a las mujeres que a los hombres. Las mujeres son 3 veces más propensas a desarrollar SII.
  • Como la Fibromialgia, el SII se considera un trastorno funcional pues a la fecha no se han encontrado las causas específicas para desarrollarlo.
  • Los dos problemas tienden ocurrir después de un evento de la vida particularmente traumático o estresante.
  • El estrés es una de las causas más importantes del empeoramiento de los síntomas de ambas enfermedades. En la Fibromialgia se agrava el dolor y la fatiga, en el Síndrome de Intestino Irritable se agravan las contracciones, diarrea, estreñimiento y/o flatulencias.
  • Investigaciones recientes han encontrado que el SII puede ser causado por un problema con los neurotransmisores en el cerebro, igual como pasa con la Fibromialgia.
  • La investigación sugiere que las personas co SII o Fibromialgia responden al dolor de manera diferente que otras personas. Los pacientes con SII tienen una alteración de la respuesta al dolor intestinal, mientras que las personas con Fibromialgia tienen una respuesta alterada somática al dolor en la piel y los músculos.
  • Se ha encontrado que las personas con SII severo son más propensas a tener Fibromialgia que aquellas que tienen síntomas menos agudos.
  • Los investigadores subieren un mecanismo común para ambos trastornos, sin embargo, a la fecha sus orígenes son desconocidos; de hecho, la investigación sobre cualquiera de estas condiciones se encuentra todavía en la infancia y son muy escasos los estudios que conectan a ambas condiciones.
  • La mayoría de los pacientes con que padecen alguno de los dos problemas se quejan de trastornos del sueño y fatiga.
  • La psicoterapia y las terapias de comportamientos son eficaces en el tratamiento de los síntomas de ambos problemas.
  • Estudios de imágenes cerebrales han sugerido que las alteraciones en el procesamiento de sensaciones en el cerebro desempeñan un papel muy importante en Síndrome de Intestino Irritable y Fibromialgia.
  • Las personas con SII tienen una producción excesiva de citoquinas inflamatorias, al igual que las personas con Fibromialgia.
  • Parece que tener Fibromialgia aumenta el riesgo de desarrollar Síndrome del Intestino Irritable y viceversa.
  • Se ha teorizado que los dos trastornos son causados por problemas con la capacidad del sueño para procesar las señales de dolor. El cerebro interpreta las señales de dolor mucho más intensas de lo que son.

Sería excelente hacer frente a las dos condiciones a la vez, sin embargo, es más eficiente comenzar con un tratamiento del dolor de Fibromialgia y después ser tratado por un especialista en problemas digestivos.

 

http://artricenterfibromialgia.wordpress.com/

Fibro Niebla en el Síndrome de Fibromialgia y Fatiga Crónica
¿Qué lo causa y qué hacer al respecto?
Por Adrienne Dellwo, 
GuiaAbout.com
El contenido de Enfermedad de 
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La niebla del cerebro (también llamado fibro niebla o disfunción cognitiva) es una de las quejas más comunes de las personas con fibromialgia (FMS) y síndrome de fatiga crónica (SFC o SFC / EM).
Para muchos, puede ser grave y puede tener sólo un impacto tan grande en sus vidas como el dolor o la fatiga. De hecho, algunas personas dicen que la niebla del cerebro es la más discapacitante de sus síntomas físicos.
¿Qué causa la niebla del cerebro?
Todavía no sabemos exactamente qué causa la disfunción cognitiva en estas condiciones, pero tenemos un montón de teorías acerca de los posibles factores contribuyentes, incluyendo:
. Falta de sueño reparador
. Volumen o flujo anormal de sangre del cráneo
. Anomalías cerebrales
. Envejecimiento prematuro del cerebro
. Distracción mental debido al dolor
En FMS, la niebla del cerebro, en general, es peor cuando el dolor empeora. En ambos FMS y ME / CFS, puede verse agravado cuando se está ansioso, apurado, o hacer frente a una sobrecarga sensorial.
La depresión, que es común en el FMS y ME / CFS, también se asocia con la disfunción cognitiva. Algunos estudios, sin embargo, muestran que la gravedad de la niebla del cerebro no se correlaciona con los síntomas de depresión.
Una gran cantidad de medicamentos comunes para FMS y ME / CFS también pueden contribuir a la niebla del cerebro.

Los síntoma cerebrales de fibroniebla
Los síntomas de confusión mental pueden variar de leves a graves. Con frecuencia varían de día a día, y no todos los pacientes tienen a todos ellos.
Los síntomas incluyen:
. Uso de palabras y memoria:
Dificultad para recordar palabras conocidas, uso de palabras incorrectas, recordar los nombres lentamente.
. Problemas de memoria de corto plazo:
olvido, incapacidad para recordar lo que ha leído o escuchado.
. Desorientación espacial:
Al no reconocer un entorno familiar, se pierde fácilmente, tiene problemas para recordar dónde están las cosas.
. Dificultades Multitarea:
Incapacidad para prestar atención a más de una cosa, olvidos de la tarea original cuando se distrae.

.

 

 Confusión y dificultad para concentrarse, problemas de procesamiento de información, se distrae con facilidad.
. Matemáticas /dificultades con los números:
Dificultad para realizar operaciones matemáticas sencillas, recordar secuencias, números de transposición, problemas para recordar los números .
Algunas personas también pueden tener otros tipos de disfunción cognitiva.

Niebla de cerebro y trastornos del aprendizaje
Hasta el momento, no tenemos evidencia de que nuestra niebla del cerebro proviene de problemas de aprendizaje conocidos. Sin embargo, nuestros problemas son similares a los asociados con trastornos como dislexia (problemas de lectura),disfasia (dificultad para hablar) y descalcaría (matemáticas / hora/ problemas espaciales).
Si usted cree que podría reconocer que tiene un trastorno de aprendizaje, hable con su médico. El diagnóstico podría ayudarlo a obtener ajustes razonables en el trabajo o fortalecer una reclamación de beneficios por incapacidad.
El tratamiento de niebla del cerebro
Para algunas personas, niebla del cerebro se resuelve con un tratamiento efectivo para el dolor o problemas de sueño.
Sin embargo, no todos pueden encontrar tratamientos efectivos, lo que deja a muchos afectado sin tratamientos la niebla del cerebro. Los suplementos son una opción común. Aunque no tenemos una gran cantidad de pruebas que avalen su eficacia, algunos médicos y las personas con estas condiciones, dicen que han visto que los suplementos ayudan a mejorar la función cognitiva.
Los suplementos comunes para la niebla del cerebro, son:
. 5-HTP
. Las vitaminas B
. Carnitina
. Colina
. Omega-3 (aceite de pescado)
. Rhodiola
. Hierba de San Juan
. SAM-e
. Teanina
Algunos médicos recomiendan cambios en la dieta para incluir alimentos "cerebro amigables", algunos de los cuales son fuentes naturales de los suplementos mencionados anteriormente.
Algunos de estos alimentos son:
. Pescado (Omega-3)
. Aceite de canola o aceite de nuez (Omega-3)
. Huevos (colina)
. Frutas y verduras
. Hidratos de carbono
Algunas investigaciones sobre FMS muestran que el ejercicio moderado también pueden ayudar a mejorar la función cognitiva. El ejercicio es difícil para nosotros, así que tenga precauciones para su inicio.

 

El entrenamiento cognitivo
Los investigadores están aprendiendo más sobre el cerebro y cómo funciona, y la nueva información puede ayudarnos a entender la niebla del cerebro. La investigación sobre el envejecimiento del cerebro y algunas enfermedades degenerativas del cerebro muestran que el entrenamiento cognitivo puede a veces, retrasar, detener o revertir la disfunción cognitiva.
Algunos médicos utilizan los programas de entrenamiento cognitivo, que a menudo incluyen el software que usted usa en casa. Las empresas de video juegos y sitios web que ofrecen juegos que dicen que puede mejorar la función cognitiva, y mientras que la facultad de los juegos específicos no han sido evaluados, alguna evidencia sugiere que los juegos de realidad virtual mejoran la memoria y las habilidades de pensamiento crítico.
Debido a que esta es un área emergente de la ciencia, que es probable que se pueda aprender más sobre cognición y formación cognitiva en los próximos años.

Fibromialgia, otro síntoma desagradable: molestia por ruidos, luz, olores...

Sensibilidad ambiental:

• Es frecuente que la hipersensibilidad a la luz, ruidos, olores y cambios del tiempo; generalmente estas sensibilidades se explican como resultado de la hipervigilancia que se observa en el sistema nervioso de los pacientes de Fibromialgia.
• Una inflamación neurogénica, una respuesta inflamatoria localizada, discreta, que no estimula una respuesta inmune ni se detecta en los análisis, parece que tiene un papel en la comezón y el sarpullido que se ven en pacientes de Fibromialgia.
• Son frecuentes las reacciones parecidas a las alérgicas a toda una gama de sustancias (p. ej., medicamentos, productos químicos, aditivos de los alimentos, contaminantes, etc.), y los pacientes tal vez experimenten una forma de rinitis no alérgica caracterizada por la constipación o secreciones de la nariz y dolor en los senos nasales, pero sin las reacciones inmunológicas que se dan en las condiciones alérgicas.

Posibles causas:

 

• Los estudios médicos en la fibromialgia se han orientado a analizar si hay lesiones en los músculos, alteraciones en el sistema inmunológico, anomalías psicológicas, problemas hormonales o como se ha señalado previamente alteraciones en los mecanismos protectores del dolor. Se han detectado en el sistema nervioso de personas con fibromialgia, niveles bajos de algunas sustancias importantes en la regulación del dolor (particularmente la serotonina). Están empezando a aparecer muchos datos prometedores pero aún bajo investigación.(de: www.cun.es)

RECOMENDACIONES GENERALES PARA PERSONAS CON
SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE
Autor: Dr. Santiago Nogué Xarau, profesor titular de la Universidad de Barcelona y jefe de Toxicología del Hospital Clínic -Barcelona-

Si Ud. es una persona afectada por un síndrome de Sensibilidad Química Múltiple (SQM), la Unidad de Toxicología Clínica de este Hospital le expone a continuación una serie de recomendaciones generales con el objetivo de mejorar su estado de salud. Algunas de estas recomendaciones son obvias y probablemente ya las está realizando, mientras que otras quizás no pueden aplicarse a su situación particular. En cualquier caso, el seguimiento de estos consejos no garantiza la mejora, pero pueden ser probados sin ningún riesgo.

El principio general de estas recomendaciones es reducir la exposición a contaminantes (gases, humos, sprays) y los depósitos corporales de substancias extrañas.

Ninguna de estas recomendaciones es de “obligado cumplimiento”. Son consejos que se ofrecen, porque a algunos pacientes les han ido bien.

1.- MEDIO-AMBIENTE

1.1.- EN EL HOGAR

Es muy importante que se renueve diariamente el ambiente, es decir, que cada día se abran ventanas y entre aire procedente del exterior en todas las habitaciones y estancias. Vivir en pisos superiores es mejor que en los inferiores. Las humedades dentro de casa no son nada favorables, por lo que cualquier infiltración recurrente de agua en suelos y paredes debe ser corregida. Un ambiente muy reseco en el domicilio puede ser molesto si tiene Ud. un síndrome seco de mucosas (Sjögren). Trate de no exponerse al aire acondicionado.

Idealmente su vivienda no debiera estar próxima a autopistas, carreteras nacionales o calles de tráfico intenso, ni cercana a gasolineras, industrias químicas, petroquímicas, metalúrgicas, serrerías, tintorerías, fábrica de muebles, garajes, parkings u otras empresas que visiblemente emiten humos al exterior. El medio rural es, por supuesto, mucho más favorable que el urbano, aunque en el primer caso deberán evitarse las exposiciones a plaguicidas. La proximidad a líneas de alta tensión, transformadores eléctricos y antenas de telefonía móvil, podría ser un problema.

En el interior de su casa, evitará la exposición a lo que Ud. ya se conoce sensible, como pueden ser algunos productos de limpieza o ambientadores. Se prescindirá del uso de cualquier clase de spray, en particular los insecticidas. Evite brasas de todo tipo (barbacoas, braseros). La cocina, los calentadores de agua, las estufas y los radiadores de calefacción debieran ser eléctricos. Los televisores y pantallas de ordenadores, es preferible que sean de plasma (planos).

En caso de tener un jardín exterior, son preferibles los arbustos y plantas que no polinizan de forma manifiesta. No es conveniente que en ese jardín haya una piscina, por la necesidad de usar productos químicos para su mantenimiento.

Evite el contacto con barnices, disolventes, gasolina, colas, pegamentos, silicona, neopreno (botas de pesca, trajes aislantes), pulimento para muebles, cera para suelos y bolas de naftalina. No utilice suavizante para lo ropa. No suba a un coche nuevo (recién estrenado). Evite ser la primera persona en leer las hojas del periódico del día o en hojear una revista. Airee también los libros nuevos antes de su primera lectura.

Evite las maderas tratadas químicamente con preservantes, herbicidas y fungicidas, y que se utilizan para panelar espacios, en forma de vigas o como parquet. Intente evitar los aglomerados de madera frecuentemente usados como mobiliario. No instale materiales plásticos o a base de vinilo o de cloruro de polivinilo, incluyendo papel pintado para paredes, y las cortinas de plástico.

Intente evitar el nailon, las fibras y resinas de poliéster, el plexiglás, la fibra de vidrio, los contrachapados de madera (puertas) y las moquetas. Evite los colchones de goma, poliuretano o estireno.

Evite la combustión de cualquier tipo de gas en su domicilio. No se seque el pelo con secadores eléctricos (remueven el aire y calientan su estructura habitualmente de plástico). El humo del tabaco es muy perjudicial para su salud, tanto el humo ajeno como el suyo propio (¡deje de fumar!, si lo hace...). Evite las capas asfálticas que se utilizan en los domicilios como impermeabilizantes de paredes y terrazas. Evite el contacto con gomas (mangueras, canalizaciones, juntas). Evite el contacto con material recién traído de una tintorería, de una zapatería o del zapatero.

Algunas personas han instalado purificadores de aire en su domicilio, pero nadie ha demostrado que los mismos aporten un beneficio al paciente.

1.2.- EN EL TRABAJO

Valen las mismas recomendaciones que en el hogar, sobre todo respecto a la renovación del aire ambiente. Las impresoras de tipo láser y las fotocopiadoras convencionales son muy contaminantes y deben ser evitadas. En cambio, puede utilizar con más garantías impresoras matriciales o de chorro de tinta y fotocopiadoras o fax que utilizan papel térmico o copiante.

En su lugar de trabajo, deben ser avisados de que Ud. tiene una SQM. No podrá estar presente en su puesto de trabajo si se realizan tareas importantes de mantenimiento del aire acondicionado, renovación de pinturas o moquetas, limpiezas generales, desobstrucción química de desagües o desinsectaciones.

1.3.- EN LA VÍA PÚBLICA

Evite las calles que se están asfaltando o alquitranando. Evite pasar por delante de una gasolinera.

Algunas personas utilizan mascarillas para protegerse de determinados ambientes, pero la eficacia de las mismas no ha sido demostrada en los pacientes con SQM.

 

 

 

1.4.- MAR, PISCINAS y AIRE LIBRE

Los paseos por la montaña son muy saludables. Son convenientes los paseos junto al mar, andar por la playa y los baños en agua de mar, pero evite las piscinas cubiertas. En relación a las piscinas, algunos pacientes que no toleran la desinfección a base de cloro, han tolerado la desinfección a base de bromo.

2.- AGUA Y ALIMENTOS
Evite beber agua corriente del grifo o de pozo. Consuma y cocine sólo con agua embotellada y preferiblemente contenida en botellas de vidrio (no de plástico). Use vasos de vidrio (no de plástico). Consuma bastante agua sin gas (mínimo un litro al día), que le ayudará a depurar su organismo. Reduzca el consumo de bebidas con alcohol y evite las bebidas alcohólicas de alta graduación (whisky, ron, ginebra,...). Reduzca el consumo de bebidas o alimentos con cafeína (café, té, coca-cola, mate, chocolate,...).

Para desayunar, comer y cenar, evite una dieta monótona y combine una variedad de alimentos. Las personas con SQM ya han adquirido experiencia respecto a los alimentos que toleran, evitando los que le producen síntomas. Idealmente debieran consumirse productos naturales o “ecológicos”, es decir, no tratados con conservantes, colorantes, herbicidas o insecticidas. Reduzca el consumo de fritos y nunca fría dos veces con el mismo aceite. Coma las frutas sin piel (manzana, melocotón, albaricoques, uva, etc.). Lave muy bien con agua todo tipo de vegetal crudo (ensalada, escarola, endivia,...) o que vaya a cocer (judías,...).

3.- MEDICAMENTOS
El tener una SQM no significa ni equivale a ser alérgico a los medicamentos, por lo que no existe ninguna contraindicación absoluta para usar un medicamento. Sin embargo, es posible que Ud. intolere algunos fármacos o le produzcan efectos secundarios, como le sucede también a otras personas. Por ello, es aconsejable reducir los medicamentos a los que sean realmente necesarios y utilizar las dosis bajas dentro del rango terapéutico.

Si tiene que ir al dentista, puede recibir anestésicos locales (si no tiene alergia a los mismos). Si ha de ser intervenido quirúrgicamente, podrá recibir anestésicos y cualquier otra medicación que precise (si no es alérgico). Recuerde que Ud. tiene una SQM, no una alergia múltiple.

4.- HIGIENE PERSONAL, FÍSICA Y MENTAL
Prosiga con sus hábitos de higiene personal, evitando colonias y perfumes. En lo posible, use geles de baño, champús, cremas hidratantes, after-shaves,... sin olor. No utilice desodorantes en spray ni laca para el cabello.

Es muy conveniente que dedique al menos una media hora por la mañana y otro tanto por la tarde a un ejercicio físico adaptado a su estado de salud, y que puede consistir simplemente en caminar.

La fisioterapia, los estiramientos musculares suaves, los masajes y las técnicas de relajación (yoga, tai-chi) pueden ayudarle. Intente dormir 7 u 8 horas cada día. La terapia cognitivo-conductual es de elección para reducir las manifestaciones de la SQM y adaptarse a esta patología.

5.- TRATAMIENTO ENDOCRINOLÓGICO
Es posible que además de su SQM presente Ud. un problema de disfunción endocrina, que puede ser en forma de estimulación o de supresión hormonal. En estos casos, su endocrinólogo le aconsejará las medidas necesarias. Las personas afectas de SQM deben controlar anualmente el funcionalismo de su tiroides.         

Tratamiento curativo o sintomatico
Al día de hoy, no existe un tratamiento curativo de su proceso, por lo que sólo podemos ofrecerle consejos generales, como los expuestos previamente, y que evite los productos que intolere.

Utilice suplementos vitamínicos y de oligoelementos (tipo Daya-Mineral, 1 gragea al día a meses alternos, excepto si es Ud. diabético, parkinsoniano o intolerante a la lactosa).

Si además de la SQM tiene otras enfermedades con las que se asocia este síndrome (fibromialgia, fatiga crónica, síndrome seco, etc.), estas manifestaciones deben seguir siendo tratadas sintomáticamente por su especialista o médico de cabecera.

PUNTUALIZACIONES

Mascarillas con filtro de carbón activo y purificadores de aire específicos para SQM.- Está probado que son beneficiosos, en los entornos que se necesiten.

Medicamentos y anestésicos. Suplementos.- Las personas con SQM son propensas a las intolerancias medicamentosas. Los suplementos más adecuados son los ecológicos, sin excipientes -1- y puros o con pocos ingredientes.

Higiene personal, física y mental.- Los productos de aseo personal deberían ser ecológicos. El ejercicio físico, puede que no sea posible a diario ni fuera de la cama, pero debe intentarse realizar de forma estable. Las herramientas que ofrece la Psicología, como en cualquier otra patología crónica incapacitante, pueden ser de ayuda cuando la persona no consigue adaptarse a la enfermedad, pero de ningún modo “para reducir las manifestaciones de la SQM”, dado que es una enfermedad orgánica.

NOTA DE PRENSA

 

Los afectados no toleran muchos de los productos químicos cotidianos

España reconoce oficialmente la sensibilidad química múltiple, la enfermedad de las “personas burbuja”

 

• No “existía” administrativamente lo que suponía “una situación de completa indefensión” para sus enfermos.

• La incorporación al sistema sanitario se ha realizado conforme a las directrices autorizadas por la OMS y que otros países ya habían adoptado para esta enfermedad.

 

MADRID, 24 DE SEPTIEMBRE DE 2014

 

España ha reconocido oficialmente la sensibilidad química múltiple (SQM) al incorporarla a su Clasificación Internacional de Enfermedades o CIE (el sistema con el que la Sanidad clasifica y codifica sus diagnósticos). Esta es la fórmula autorizada por la Organización Mundial de la Salud (OMS) para que un gobierno —bajo ciertas pautas— pueda oficializar las dolencias de sus ciudadanos que ella aún no ha catalogado a nivel internacional.

 

De esta forma España se suma a la lista de países que reconocen la SQM como Alemania (2000), Austria (2001), Japón (2009), Suiza (2010) o Dinamarca (2012).

 

El proceso se ha llevado a cabo a través de una Proposición no de Ley (PNL) presentada por la diputada María del Carmen Quintanilla del Partido Popular; tras una petición que le hizo llegar el Fondo para la Defensa de la Salud Ambiental (Fodesam), con la colaboración del Servicio de Información sobre Sensibilidad Química Múltiple y Salud Ambiental (SISS).

 

Un reconocimiento largamente esperado

 

El reconocimiento era una antigua reivindicación del creciente número de afectados por esta enfermedad, que arrastran un calvario cotidiano porque “muchos de los productos químicos comunes en la vida diaria les pueden causar reacciones como dificultades para respirar, palpitaciones, vómitos, irritaciones en la piel o dolores de cabeza recurrentes —apunta la diputada popular—. Por ello, la SQM cambia la vida de quienes la padecen y los obliga, en muchos casos, a vivir con innumerables medidas de prevención para no entrar en contacto, ni en el aire, con esos productos”. Así, salir a la calle o entrar a una tienda pueden ser, para estas personas, tarea prácticamente imposible.

 

A este padecimiento se le añade el del inadecuado trato que muchos de estos enfermos reciben por parte del sistema sanitario, situación que se espera que el reconocimiento de la enfermedad ayude a cambiar progresivamente.

 

Pero si algo representa la inclusión de la SQM en la CIE, es lo más elemental para un enfermo: que se reconoce su existencia sanitario-legal. Porque lo que no aparece en la CIE queda en un "limbo" administrativo, que para los pacientes de SQM implica “una situación de completa indefensión —como admite la iniciativa en su exposición de motivos—, puesto que más allá de sufrir sus dolorosos efectos, no pueden recibir por parte de los sistemas públicos de salud la atención que merecen”.

 

 Por ello, la PNL señala que su finalidad es “dar un reconocimiento a esta enfermedad física asociada a la exposición a sustancias químicas tóxicas y facilitar de este modo el manejo clínico y jurídico de la misma” para permitir a sus afectados “disfrutar de los derechos básicos en materia de salud, asistencia y demás derechos derivados reconocidos por la Declaración Universal de los Derechos Humanos y por las Cartas Magnas de todos los países democráticos”.

 

"Es una cuestión de justicia —expone la diputada popular—. La mejor solución en estos momentos para que puedan salir de la situación de indefensión en la que se encuentran hasta ahora".

 

Un tremendo calvario

 

La situación de estas personas es muy difícil —destaca Carlos de Prada, presidente del Fodesam—. Como ha señalado María del Carmen Quintanilla, su intolerancia a sustancias sintéticas frecuentemente empleadas en la sociedad actual, aún a niveles bajos aparentemente ‘aceptables’ para otras personas les dificulta extraordinariamente su vida cotidiana porque los obliga con frecuencia a vivir confinados en su hogar, casi como ‘personas burbuja’; y a ponerse mascarilla las escasas veces que salen a la calle, en medio de la incomprensión general”.

 

La SQM afecta al sistema nervioso central, pero también puede provocar disfunciones en otros sistemas como el respiratorio, el gastrointestinal o el cardíaco. Se trata de una “enfermedad emergente” de “naturaleza” crónica y “tóxico ambiental” que —como indica la PNL— provoca una “respuesta fisiológica frente a multitud de agentes y compuestos químicos” que pueden encontrarse en ambientadores, colonias, productos de aseo personal, de limpieza, comida, agua del grifo, ropa, cosmética, tabaco… Por todo ello, aunque como en otras enfermedades la SQM tenga grados y sus síntomas varíen según los parámetros de salud y entorno “químico” del enfermo, es un problema de difícil manejo, que además “limita de forma muy notable la calidad de vida”, observa la PNL.

 

El Parlamento Europeo la incluye dentro del número creciente de enfermedades vinculadas a factores medioambientales”, resalta la PNL. “No en vano —advierte María José Moya, responsable del SISS y enferma grave de SQM—, vivimos en una sobreabundancia diaria de sustancias sintéticas, cada una con un nivel distinto de certeza o incertidumbre sobre sus efectos en la salud, tanto de forma individual como en sinergia entre ellas. Que apareciera algo como la SQM era cuestión de tiempo”.

  

Cronología del proceso que ha llevado al reconocimiento

 

La situación de inicio ha sido compleja —explican desde el Fodesam y el SISS—. Por un lado, España se encuentra en pleno proceso de cambio de su CIE actual a otra nueva (de la 9-MC, con la que lleva más de 15 años; a la 10-MC, en elaboración); y por otro, su sistema sanitario permite dos CIEs para diagnosticar (la 9-MC o la CIE-10, según la comunidad autónoma y el tipo de centro).

 

Ante tal complejidad la petición de oficializar la SQM se realizó a través del Congreso de los Diputados, que tramitó la solicitud como PNL gracias a la diputada María del Carmen Quintanilla en abril de 2013. Su tramitación ante la Comisión de Sanidad empezaría el 6 de noviembre de ese año.

 

Tras año y medio de gestiones el resultado final ha sido integrador. Mientras que el Ministerio de Sanidad recogía el testigo para avanzar lo que el borrador de la PNL demandaba durante su trámite (esto es, la inclusión de la SQM en la actual CIE-MC); el Congreso, en la redacción final de su PNL ha instado al Gobierno a incluir la SQM en la próxima CIE-MC, propuesta que aprobó el 11 de junio con el voto unánime de todos los grupos de la Comisión presentes: PP, PSOE, IU, CiU y UPyD.

 

Para finalizar el proceso el Ministerio ha recibido en julio, con una actualización en septiembre tras el paréntesis estival institucional, un amplio informe sobre SQM elaborado por el SISS como soporte documental al proceso ahora abierto de ejecución de la PNL.

 

Próximos pasos

 

“Reconocida ya la SQM —comentan el Fodesam y el SISS— se debe hacer un seguimiento para favorecer su implementación total y correcta en el sistema sanitario, y por todos sus profesionales. En este sentido, el informe que se ha entregado al Ministerio brinda unas primeras recomendaciones".

 

“Además, el informe —recuerda su autora, María José Moya— ofrece información inédita y documentación muy diversa sobre la SQM en relación a los países que la reconocen, la Unión Europea, la OMS, España…; y reseña más de cien investigaciones de calidad (“peer-reviewed”) realizadas hasta 2014. Se trata de un trabajo que no se había hecho hasta ahora y que difundiremos entre los profesionales e interesados, ya que creemos que facilitará la adecuada comprensión de la enfermedad y la forma de afrontarla por parte del sistema sanitario”.

 

 

Contactos:

Carlos de Prada (Fodesam, periodista medioambiental, premio Global 500 de la ONU)

María José Moya (SISS, documentalista, afectada de SQM grave)

 

Artículo original: http://www.sensibilidadquimicamultiple.org/
© Servicio de Información sobre Sensibilidad Química Múltiple y Salud Ambiental

MUY IMPORTANTE

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Las decisiones relativas a la salud deben ser tomadas por un médico, considerando el las características únicas y especiales de cada paciente. NO LO OLVIDE.

 

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